Destina over haar zorgintensieve dochter: “Ze zei: ‘Mama, ik wil geen pijn meer’”

Leven in het teken van zorg

“In juli 2023 schreef ik een blog over mijn dochter Kumsal, geboren met de huidaandoening epidermolysis bullosa. Nu, drie jaar verder, wil ik jullie meenemen in de zorg en waar we nu staan. Hoeveel moeite het kost om alles te regelen, zoals een PGB. En hoe ik na vijf jaar zelf in de ziektewet terecht ben gekomen.

Ouders worden enorm onderschat als je een zorgkind hebt, en toch moet je doorgaan. Je dient eigenlijk je hele leven aan te passen. Alles draait om de zorg van je kind, maar het leven moet ook op een bepaalde manier doorgaan. Je blijft werken, het huishouden doen en aandacht verdelen aan iedereen om je heen. Aan je oudste dochter en je man. Maar jezelf vergeet je soms.”

“Als moeder voel je dat je altijd sterk moet blijven. Voor je kind, voor je gezin. Maar dat betekent niet dat het makkelijk is”

Destina

“Ik wil geen pijn meer”

Er zijn meerdere momenten die me zijn bijgebleven, maar één moment heeft mij diep geraakt: het moment dat mijn dochter zelf besefte dat ze anders is dan anderen. Ze zei: “Mama, ik wil dezelfde huid als jullie. Ik wil geen pijn meer.” Als moeder wil je haar dan alleen maar knuffelen en ik zei tegen haar dat ze prachtig is zoals ze is.

Altijd sterk moeten zijn

Als moeder voel je dat je altijd sterk moet blijven. Voor je kind, voor je gezin. Maar dat betekent niet dat het makkelijk is. Er moet echt meer aandacht komen voor zeldzame ziektes. Omdat het zo onbekend is, krijgen ouders vaak niet de hulp die ze nodig hebben. Er wordt veel onderschat. Je bent constant aan het vechten. Voor hulp, voor school en voor afspraken met artsen. Dingen die voor anderen klein lijken, zijn voor ons groot.

“Het leven draait niet meer om geld of materiële dingen. Gezondheid is niet zomaar nummer één, het is nummer één”

Destina

Gezondheid op één

Aan andere ouders die dit herkennen wil ik zeggen dat ze niet moeten opgeven. Ook als het zwaar voelt, probeer te genieten van de kleinste momenten. Blijf niet hangen in wat negatief was, maar houd juist de mooie en positieve dingen vast.

Als ik nu terugkijk, heeft dit mij enorm veranderd. Je leert gelukkig te zijn met kleine momenten. Het leven draait niet meer om geld of materiële dingen. Gezondheid is niet zomaar nummer één, het is nummer één. Mijn gezin is alles. Samen tijd doorbrengen en lachen, dat zijn de momenten waar ik echt van geniet. Ik ben geen carrièrevrouw meer. Mijn gezondheid en mijn gezin staan op de eerste plaats.”

Dit is een ingezonden verhaal van Destina.