Deel 4: “Mijn kind heeft een syndroom; rustiger vaarwater en confronterende reacties”

“Na alle hectiek rondom de medische onderzoeken die in de afgelopen weken en maanden zijn uitgevoerd, komen we in rustiger vaarwater terecht. De uitslagen van de noodzakelijke onderzoeken zijn binnen, allemaal positief.

Ik ben ontzettend trots op Iris. Het is ook voor haar een intensieve periode geweest, met alle onderzoeken die er zijn geweest. Telkens bleef ze vrolijk en ging ze met een lach de onderzoekskamer uit. Het kenmerkt Iris: rustig beweegt ze mee in wat er allemaal gaande is. Een stuk flexibeler dan haar mama.

Ik probeer een modus te vinden om met de nieuwe realiteit om te gaan.

Steun

Inmiddels hebben we ook onze naasten geïnformeerd. We voelen ons gesteund; lieve, bemoedigende reacties overspoelen ons. Ik ervaar het als een warm bad en het geeft ook kracht. Het is fijn om te kunnen delen wat er speelt en erover te praten.

Mensen proberen het te begrijpen en begrip te tonen, maar je kunt het pas écht begrijpen als je het zelf meemaakt.

Femmy

Tegelijkertijd voelt het ook confronterend: te moeten vertellen dat dit is wat er aan de hand is. Dat dit onze nieuwe realiteit is. Dat er nog veel onzeker is over wat het nu precies betekent, het hebben van een kindje met een zeldzaam syndroom.

Naast steun hebben mensen natuurlijk ook vragen. Wat houdt dit syndroom in? Wat merk je aan Iris? Hoe lang gaat ze uiteindelijk worden? Wat betekent dit voor de toekomst? Vragen die wij zelf ook niet kunnen beantwoorden en waar we mee worstelen. Soms worden er goedbedoelde adviezen gegeven, in een enkel geval wordt er gerelativeerd: “Het gaat toch goed?”

Allemaal heel lief bedoeld, en misschien zou ik zelf ook zo hebben gereageerd. Ik merk alleen dat ik het soms ook lastig vind om met deze reacties en adviezen om te gaan. Mensen proberen het te begrijpen en begrip te tonen, maar je kunt het pas écht begrijpen als je het zelf meemaakt.

Ondanks dat ik vooral probeer positief te blijven, ben ik soms gewoon even echt heel verdrietig en wil ik alleen even m’n ei kwijt. Mijn vriend en ik proberen alles zo goed mogelijk samen te incasseren en te filteren wat voor ons helpend is. Ook geven we mee aan de mensen om ons heen dat we vooral behoefte hebben aan een luisterend oor. Die duidelijkheid geeft ook rust. Het is fijn om te merken dat we veel lieve mensen om ons heen hebben die ons dat luisterend oor kunnen bieden.

Afwachten

Omdat het verloop van het Sotos-syndroom bij elk kind anders is, is het een kwestie van ‘afwachten’ hoe het zich bij Iris manifesteert en kijken hoe Iris zich ontwikkelt. De toekomst gaat uitwijzen welke kenmerken van dit syndroom bij Iris gaan voorkomen en in welke mate. Als er iets is wat ik lastig vind, dan is het wel deze onzekerheid. Uiteraard weet je natuurlijk nooit helemaal hoe de toekomst gaat verlopen, maar in het geval van Iris is het wel echt wat anders. Iris blijft zich gelukkig doorontwikkelen; de opgestarte therapieën helpen daarbij.

Groei

Waar het Sotos-syndroom vooral om bekendstaat, is de snelle groei. Dit is ook iets dat duidelijk zichtbaar is bij Iris. Ze groeit ontzettend snel en is al ruim een kop groter dan de kinderen op de kinderopvang. Haar handen en voeten zijn groter dan gemiddeld. Qua schoenmaat komt ze al in de buurt van haar 2,5 jaar oudere zus. Het is soms erg confronterend om te zien.

Het voelt ook niet logisch dat mijn kleine meisje al zo groot is. Voor mijn gevoel is Iris maar heel kort klein geweest, en heb ik door de onzekere tijd waarin we toen zaten met alle onderzoeken daar ook maar beperkt van kunnen genieten. Het doet me pijn om dat te moeten constateren.

Confronterende reacties

De snelle groei zorgt er ook voor dat ik te maken krijg met confronterende reacties en vragen van buitenstaanders. Mensen die niet weten wat er aan de hand is. Regelmatig wordt er gezegd: “Wat is ze groot voor haar leeftijd, van wie heeft ze dat?” (Ik ben zelf maar 1.62 m, dus het is duidelijk dat ze dat niet van mij heeft.) Of er wordt gevraagd: “Ze is bijna 2 – loopt ze al?”

Het zijn op zich alledaagse vragen, maar bij mij komen ze hard binnen. Ze leggen precies de onzekerheid en allerlei gevoelens rondom de hele situatie bloot. Elke keer moet ik voor mezelf de afweging maken in hoeverre ik zin heb om het verhaal te delen en uitleg te geven. Uiteraard hoef ik aan niemand verantwoording af te leggen of het verhaal te vertellen als ik dat niet wil. Maar de vraag is al gesteld en het interne conflict speelt zich al in mij af. Ik merk dat ik daar moeite mee heb en het lastig vind om ermee om te gaan. Ik probeer dit soort gesprekken te vermijden, voor zover dat kan.

Ontwikkeling

Op motorisch gebied blijft Iris zich met kleine stapjes ontwikkelen. Wekelijks krijgt ze fysiotherapie en hydrotherapie. Ze is nu bijna 2 jaar en inmiddels zet ze stapjes los en kan ze dus bijna zelfstandig lopen. Er is dus progressie, al gaat het trager dan bij leeftijdsgenoten. Het feit dat ze bijna kan lopen, voelt als een enorme mijlpaal.

Het is bijzonder hoe je je verwachtingen bijstelt op het moment dat je te horen krijgt dat je kind een zeldzaam syndroom heeft en de mogelijke symptomen die daarbij horen. Het is dan helemaal niet meer vanzelfsprekend dat je kind gaat lopen, want het kan ook anders zijn. Het beeld van het syndroom maakt dat ik veel bewuster bezig ben met de kleine stapjes die Iris zet en dankbaar ben met de progressie die ze boekt.

Nu Iris stappen zet op motorisch vlak, lijkt het ook op communicatief gebied beter te gaan. Lange tijd heeft Iris zich verbaal vrij stilgehouden. Ze begreep al wel goed wat je tegen haar zegt, maar langzaamaan begint ze ook zelf meer woordjes te zeggen. De gebaren die we hebben geleerd, helpen om met Iris te communiceren. Boekjes lezen (en voorgelezen worden) is gelukkig een van de favoriete activiteiten van Iris, wat helpt bij haar taalontwikkeling.

Gedrag: peuterpuberteit of syndroom?

Iris is een lief en vrolijk kind. Ze houdt van lachen, knuffelen en van lekker eten. Heel veel lekker eten. Buiten zit ze graag op de driewieler of speelt ze in de zandbak. Een kind als alle anderen.

En net als bij andere kinderen van rond de twee jaar, komt Iris ook in de peuterpuberteit. Bij haar kan zich dit soms heftig manifesteren. Op sommige momenten kan ze zich niet goed uiten. Ze wordt boos en gaat slaan of schreeuwen. Het is een zoektocht om te achterhalen waar dit door komt. Is ze gefrustreerd omdat ze zich verbaal nog niet genoeg kan uiten en zich niet begrepen voelt? Of is ze vermoeid?

Los van het feit dat dit kenmerken zijn die bij de peuterpuberteit kunnen horen, popt ook steeds de vraag op in mijn achterhoofd: wordt haar gedrag versterkt door het syndroom? Ondanks dat het antwoord hierop niet komt – en misschien niet relevant is – ervaar ik dat deze vraag altijd op de achtergrond aanwezig is. Ook dat hoort kennelijk bij het leren leven met een kind met een syndroom.

Impact op gezin en relatie

In een jong gezin is het vaak al een uitdaging om alle ballen in de lucht te houden. Wanneer je kind zorg behoeft, komt daar nog een extra dimensie bij. Naast de praktische kant van het regelen van alle zorgafspraken, de communicatie met zorgverleners en alles wat daarbij hoort, heeft het hebben van een kind met een syndroom ook impact op de gezinssituatie en relatie.

Iris heeft een oudere zus, die ook ondersteuning en aandacht nodig heeft. Haar zus moet er ook mee leren omgaan dat haar zusje een syndroom heeft. Mijn intentie is vooral om open te zijn en alles bespreekbaar te maken. Over een tijdje is Iris waarschijnlijk even groot als haar zus, en we verwachten dat ze haar over niet al te lange tijd voorbijgaat in lengte. Ik voel als geen ander de verantwoordelijkheid als ouder dat het belangrijk is hier voldoende aandacht aan te geven, ook al is dit ook voor mij confronterend.

Ook op de relatie tussen mijn vriend en mij heeft de onzekere situatie waarin we ons begeven impact. Toen we te horen kregen dat Iris een zeldzaam syndroom heeft, hebben we gelijk naar elkaar uitgesproken dat we ons een sterk team voelen en we dit samen aankunnen. In de waan van de dag moet je hier ook daadwerkelijk invulling aan geven.

Naast alle drukte bewust tijd vinden om met elkaar te praten over gevoelens die op dat moment aanwezig zijn, is soms een uitdaging. Ook omdat we er beiden op een andere manier mee omgaan. Soms zorgt dit voor ruis tussen ons, omdat we elkaar niet begrijpen. Door met elkaar in gesprek te blijven, groeien we hier samen in en blijven we het sterke team dat we willen zijn.

Een nieuwe modus

Naast dat het belangrijk is om in de relatie een sterk team te blijven, heb ik ook ervaren dat goed voor mezelf zorgen belangrijk is om overeind te blijven in deze situatie. Het helpt me het meest om vooral van Iris te genieten en kleine mijlpalen te vieren. Door aandacht te besteden aan deze positieve gevoelens, voel ik me ook beter.

Wat bij mij ook helpt, is dat ik tijdelijk minder ben gaan werken, waardoor ik beter in staat ben om alle ballen in de lucht te houden. Daarnaast helpt sporten ook goed.

Vaak wordt de vergelijking gemaakt met het zuurstofmasker in het vliegtuig: je moet eerst als ouder zelf het masker opzetten, voordat je je kind kunt helpen. Bij mij was dit eerst niet het geval en lag de focus volledig op Iris en het gezin runnen. Door mezelf ook weer meer tijd te gunnen en goed voor mezelf te zorgen, merk ik dat ik beter in balans ben gekomen.

Ik geloof dat ik dan toch een nieuwe modus heb gevonden…”