Deel 4: “Mijn kind heeft een syndroom; afwachten is niet ons ding”

We zijn in afwachting van de uitslag van het DNA-onderzoek.
Na de storm waarin we in maart zijn terechtgekomen, is het nu erg stil. We hebben al een tijd niets van het ziekenhuis gehoord. Het voelt alsof we stilstaan. Tegelijkertijd voelen we de urgentie om Iris te ondersteunen in haar ontwikkeling. Naarmate haar lengte toeneemt, zien we ook het verschil met leeftijdsgenootjes groeien.

We willen alles aangrijpen om Iris de juiste ondersteuning te bieden, maar weten niet goed waar te beginnen. Vanuit het ziekenhuis wordt die begeleiding niet gegeven. We besluiten daarom zelf te zoeken naar hulp op de punten waarvan wij denken dat ze ondersteuning kan gebruiken. Niet omdat Iris sneller moet gaan dan ze kan, maar puur omdat we het haar gunnen om tot bloei te komen met hulp en ondersteuning die op haar is afgestemd. We beginnen onze eigen zoektocht.

Taal- en spraakontwikkeling

Iris laat op taal- en spraakgebied nog niet echt van zich horen. Ook kwijlt ze veel voor haar leeftijd. We besluiten op zoek te gaan naar een logopedist. We hebben geen idee of een logopedist iets voor Iris kan betekenen, maar we willen dit in ieder geval laten onderzoeken.

We vinden een logopediste die ervaring heeft met taal- en spraakproblematiek bij (meervoudig) beperkte kinderen. De logopedist neemt verschillende tests bij Iris af, waaruit blijkt dat ze zich inderdaad trager ontwikkelt op het gebied van taal en spraak. De logopedist kan Iris helpen en ons als ouders handvatten geven om met haar te oefenen.

Vanaf dat moment gaan we wekelijks met Iris naar de logopediste en krijgen we oefeningen mee voor thuis. De oefeningen zijn heel praktisch, en we hebben er veel aan. Zo adviseert de logopediste ons om in een boekje bij te houden wat Iris allemaal laat horen én zien aan taal. Woorden, geluiden en gebaren houden we netjes bij in een notitieboekje. Op die manier maken we de vooruitgang die Iris boekt inzichtelijk.

Een andere tip is een fotoboekje met foto’s van Iris, waarop ze verschillende activiteiten doet, zoals spelen, eten, slapen, etc. Dit boekje gebruiken we om woorden met haar te oefenen en de woorden te koppelen aan dagelijkse activiteiten. Hierdoor breidt haar woordenschat zich langzamerhand steeds verder uit.

Gebarentaal

We leren ook een aantal basisgebaren voor dagelijkse handelingen. Gebaren voor eten, drinken, fles, speentje, slapen en “meer” (eten) passeren de revue. De gebarentaal helpt Iris en ons om beter met elkaar te communiceren en elkaar beter te begrijpen. Iris kan zich door het gebruik van gebaren beter uiten, wat zorgt voor minder frustratie. Het gebaar dat Iris het meest gebruikt, is het gebaar voor “meer”. Ze houdt nogal van lekker eten…

Uit onderzoek blijkt dat gebarentaal de taal- en spraakontwikkeling van kinderen stimuleert. We zien dit ook terug bij Iris en merken dat ze vooruitgaat in haar taal- en spraakontwikkeling. Ze leert steeds meer woorden en kan zich steeds beter verstaanbaar maken.

Motorische ontwikkeling

Voor ondersteuning in de motorische ontwikkeling van Iris nemen we contact op met een revalidatiecentrum bij ons in de buurt: Basalt. Bij Basalt wordt medisch specialistische kinderrevalidatie aangeboden, bedoeld voor kinderen die op motorisch gebied en/of bij leervaardigheden een andere ontwikkeling doormaken dan leeftijdsgenoten. Gelukkig kunnen we snel terecht voor een eerste afspraak. Het centrum is maar tien minuutjes bij ons vandaan.

De start bij Basalt begint met een observatie door een aantal specialisten uit verschillende disciplines: een orthopedagoog, een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Op basis van de resultaten uit de observatie wordt gekeken wat Iris nodig heeft aan therapieën.

Iris is merkbaar overdonderd door de aanwezigheid van alle mensen in de kamer en kijkt eerst de kat uit de boom. Tijdens de observatie krijgt Iris allerlei opdrachten die ze moet uitvoeren. De opdrachtjes worden op een speelse manier aangeboden, en Iris komt langzaam los. Steeds enthousiaster stort ze zich op de opdrachten. Zo moet ze een potloodstreep zetten op een vel papier en kleine blokjes oppakken en in een ander bakje doen. Als we merken dat Iris moe wordt, besluiten we te stoppen met de observatie. De specialisten geven aan voldoende te hebben gezien om een advies te kunnen geven.

Na de observatie volgt een gesprek met de revalidatiearts, de casemanager van Iris. In dit gesprek wordt bevestigd dat Iris op dit moment achterloopt in haar motorische ontwikkeling en baat heeft bij fysiotherapie en hydrotherapie. We besluiten dat Iris zo snel mogelijk start met deze therapieën. Het doel is om haar ontwikkeling te stimuleren, haar mogelijkheden te ontdekken en haar zelfstandigheid en zelfvertrouwen te vergroten.

Het duurt even voordat Iris kan starten met de therapieën. We proberen haar alvast te ondersteunen door op een speelse manier haar motoriek te stimuleren.

Starten met therapieën

Iris start met fysiotherapie en hydrotherapie (fysiotherapie in het zwembad). De therapieën zijn gericht op het versterken van haar spieren en het makkelijker uitvoeren van alledaagse handelingen, zoals traplopen, op- en afklimmen van een stoel, balans houden, klimmen en rennen. Ik ben blij dat Iris – voor mijn gevoel – eindelijk aan de slag mag.

De hydrotherapie vindt plaats in het zwembad van Basalt. Ouders zwemmen mee, en ik geniet ervan om dit samen met Iris te doen. Het is een hele speelse manier van therapie, en Iris vindt het ontzettend leuk. Ondertussen is ze flink aan het werk. Iris heeft er veel baat bij, wordt duidelijk sterker en tegelijkertijd watervrij.

Speciale schoenen?

Om Iris te helpen bij haar grove motorische ontwikkeling is, naast fysiotherapie en hydrotherapie, ook ondersteuning voor haar voeten belangrijk. Er wordt een afspraak gemaakt met de podotherapeut om te bekijken of het nodig is om speciale schoenen voor Iris te maken. In mijn hoofd zie ik meteen lelijke schoenen voor me met een dikke zool – niet echt kindvriendelijk. Gelukkig blijkt tijdens de afspraak dat er tegenwoordig hele mooie schoenen voor kinderen gemaakt kunnen worden, waarbij de correctie nauwelijks zichtbaar is. Voor Iris is dit allemaal niet nodig; ze heeft voldoende aan op maat gemaakte zooltjes. Iris kiest voor blauw, haar lievelingskleur.

De beste tips van de orthopedagoog

Naast de therapieën hebben we ook contact met een orthopedagoog van het revalidatiecentrum. We krijgen veel tips die Iris helpen om zelfstandig te worden en zelfvertrouwen op te bouwen. Een ander punt waar we met haar aan werken, is haar gedrag. We merken dat ze op sommige momenten erg gefrustreerd is en niet goed weet hoe ze haar emoties moet uiten. Ook krijgen we tips voor haar energiemanagement. Voorspelbaarheid, structuur, ritme en duidelijkheid in de dag zijn voor Iris erg belangrijk.

Een van de beste tips is het gebruiken van zogenoemde ‘dagritmekaarten’. Met behulp van plaatjes en pictogrammen worden dagelijkse handelingen visueel gemaakt. Dat visueel maken heeft meerdere voordelen, merken we. Iris vindt de plaatjes interessant en wordt gestimuleerd om zelf met de handelingen (bijvoorbeeld aankleden) aan de slag te gaan. Het geeft haar zelfvertrouwen, omdat ze leert dagelijkse handelingen zelf uit te voeren. Het benoemen van deze activiteiten en handelingen zorgt daarnaast ook voor verbetering van haar taal- en spraakontwikkeling. Ook hierbij helpen de kaartjes goed. Wat zijn we blij met deze tip!

De maatschappelijk werker herkent de rouwfase waar we doorheen gaan. Hij noemt dit ook wel ‘levend verlies’.

Femmy

In gesprek met maatschappelijk werk

Het revalidatiecentrum biedt ons als ouders de mogelijkheid om te praten met een maatschappelijk werker. We pakken dit met beide handen aan, omdat we merken dat het goed is om te praten over alles wat we meemaken. Ik merk dat ik sinds de eerste afspraak bij de kinderarts in een rollercoaster van emoties en gedachten zit. Het is zo fijn om dit hele traject – en ook de minder fijne gedachten die soms opkomen – openlijk te kunnen bespreken met iemand die zonder oordeel luistert. De maatschappelijk werker heeft veel ervaring met ouders in vergelijkbare situaties en herkent de rouwfase waar we doorheen gaan. Hij noemt dit ook wel ‘levend verlies’. Die term had ik al eerder gelezen en de herkenning is groot.