Beeld: Femmy
Deel 1: “Mijn kind heeft een syndroom; hoe het allemaal begon”
Femmy schrijft op Mamaplaats over haar leven als moeder van dochter Iris, bij wie op anderhalf jarige leeftijd het zeldzame Sotos syndroom werd vastgesteld. Dit is deel 1 over hoe het allemaal begon – op het consultatiebureau.
“Er staat een standaardafspraak gepland bij het consultatiebureau voor Iris: de 14 maanden-check. Op het consultatiebureau wordt Iris gewogen en gemeten. Met een grote lach op haar gezicht laat ze het allemaal gebeuren. Ook haar hoofdomtrek wordt gemeten. Bij de afspraak van 11 maanden werd geconstateerd dat haar hoofdomtrek erg groot was. Daarom was een extra meting nodig bij de afspraak van 14 maanden, terwijl dit normaal gesproken niet meer wordt gedaan.
Destijds maakte ik me daar niet druk om; het was vast een meetfoutje.
Al tijdens de zwangerschap bleek dat Iris een grote baby was. Er was een vermoeden van zwangerschapssuiker vanwege de omvang van mijn buik, maar dit bleek na het doen van de suikertest niet het geval. Bij de geboorte van Iris – ze is ter wereld gekomen na een supersnelle stortbevalling – bleek dat ze erg lang was. We keken ervan op, omdat we beiden niet enorm lang zijn, maar maakten ons er geen zorgen over.
Iris is laat met motorische mijlpalen. Wij zien er geen kwaad in, want: ‘Elk kind ontwikkelt zich toch op zijn of haar eigen tempo?’
Femmy
Wanneer je uit een wereld van ziekenhuizen en specialisten komt, dan voelt het consultatiebureau, met alle respect, een stuk minder belangrijk.
Terug naar het consultatiebureau: het meetlint gaat om het hoofd van mijn dochter. Het blijkt dat de meting weer hoger uitvalt dan de ‘gemiddelden’ op de curve. Het feit dat Iris laat is met de motorische mijlpalen – ze tijgert of kruipt nog niet – wordt intussen ook onderwerp van gesprek. Wij zien er geen kwaad in, want: ‘Elk kind ontwikkelt zich toch op zijn of haar eigen tempo?’ De jeugdarts geeft aan dat ze een vertraging in de motorische ontwikkeling ziet. De achterstand in de motoriek, samen met de grote omvang van het hoofd van Iris, maakt dat de jeugdarts voorstelt om Iris te laten nakijken door een kinderarts. Ze stelt voor om een doorverwijzing te regelen naar een kinderarts in het ziekenhuis.
Mijn vriend en ik schrikken hiervan. Naar het ziekenhuis? Wat is hier aan de hand? Moeten we ons zorgen maken? Mijn dochter is een hartstikke blij kind. Ja, ze valt niet binnen de ‘gemiddelden’ op de ‘curves’, maar waarom zou mijn dochter moeten passen binnen de standaard lijntjes?
Of houd ik mezelf voor de gek? Voel ik diep vanbinnen toch dat er iets aan de hand is, en druk ik dat weg? Er begint iets te knagen…”
PRAAT MEE MET ANDERE Mama’s in de community
Kom in contact met (aanstaande) ouders, word lid van een geboorteclub en blijf op de hoogte van de ontwikkeling van je kind.
OOK INTERESSANT
Eenvlinderuitvaart: “Waarom begraaf je het?”
Drie moeders over waarom zij geen sinterklaas vieren: “Teveel verdeeldheid”
Justm: “Ik maak mezelf en dit kleintje de belofte…”