Beeld: Micromagie Mama
De huisarts stond voor de deur.
En dan zakt de grond onder je voeten weg.
De huisarts stond voor de deur, een dag na de hielprik. ‘Ik heb geprobeerd jullie te bellen’ zei ze. Ik grapte nog ‘nou dat je hier bent betekend vast niets goed haha’. ‘Nee’ zei ze, ‘jullie zoontje heeft MCADD, de beste ziekte die hij kan hebben vanuit de hielprik. Maar jullie moeten nu wel naar de spoedeisende hulp daar staat een arts op jullie te wachten’.
En dan zakt de grond onder je voeten weg. Ze probeerde kort uit te leggen wat het was maar niets kwam eigenlijk binnen behalve ‘hij MOET eten’. Omdat onze kleine man eigenlijk precies toen moest eten werd besloten hem eerst nog te voeden voordat we naar het ziekenhuis zouden gaan. En zo werd ons eerste uitje naar buiten een ‘uitje’ naar de spoedeisende hulp.
Ja en dan ga je onder het voeden googelen…..niet slim overigens. Er worden 12 kindjes met MCADD geboren per jaar in Nederland en 25% komt in het eerste jaar te overlijden. SLIK. De tranen kwamen en bleven maar stromen. Na een week op die blauwe wolk te hebben gezeten werden we daar bruut van af getrapt.
Eenmaal in het ziekenhuis werden er nog wat testen gedaan en kregen we nog wat meer uitleg. We kregen vooral een noodprotocol mee indien hij niet wilde eten. Want zonder eten te komen zitten is geen optie. In Jip en Janneke taal kunnen kinderen met MCADD bepaalde vetten niet omzetten in energie. Als het eten in hun maag dus opgenomen is hebben ze nieuwe voeding nodig. Krijgen ze die niet dan gaat hun lichaam in noodtoestand. Geen energie meer betekent dat het lichaam een keuze gaat maken welke organen het gaat uitschakelen om het hart zo lang mogelijk te laten draaien. Kinderen zonder MCADD zouden hun vetreserves aanspreken en zo dus een tijdje zonder eten kunnen. Kinderen met MCADD kunnen dat niet.
En ja gelukkig kan onze kleine bink wel 100 worden met MCADD met speciale medicijnen, een strak voedingsschema en zowel dag en nacht voldoende voeding. En helaas ook af en toe met een opname in het ziekenhuis. Want, zoals we inmiddels weten, kan een buikgriepje al erg verkeerd aflopen.
Daarover misschien een andere keer meer.
PRAAT MEE MET ANDERE Mama’s in de community
Kom in contact met (aanstaande) ouders, word lid van een geboorteclub en blijf op de hoogte van de ontwikkeling van je kind.