Thuis met een terminale baby

We zijn ondertussen een klein weekje thuis, vorige week Dinsdag 21 November hebben wij de definitieve uitslag gekregen dat Noah de ziekte van Krabbe heeft. Ondanks dat je het in elke vezel van je lichaam voelde en de arts het ons die Woensdag 15 November ook al vertelde met 99% zekerheid, was het toch weer even slikken en toch ook deels een opluchting. We hebben na 6 maanden eindelijk een diagnose. 

Wij wilden die Dinsdagavond eigenlijk direct naar huis, we lagen ondertussen al haast een week in het ziekenhuis en vonden dat nu we weten wat ons te wachten staat het de mooiste tijd was om huiswaarts te gaan. Thuis, waar ook Noah zich het prettigst voelt.

We zijn thuis, met een shitload aan medicatie, afspraken in het ziekenhuis met Metabole kinderartsen, Kindercomfort teams, Fysio, bellen met apotheken, er moet nog zoveel in gang gezet worden.

Ik had voor we die Woensdagavond de vermoedelijke uitslag kregen, Noah zijn uitvaartverzekering al omhoog gegooid, ik voelde de bui namelijk al hangen en dacht better safe than sorry. Gelukkig hadden ze die nog geaccepteerd voor de definitieve diagnose doorkwam, soort van geluk bij een ongeluk. We zijn natuurlijk ook over Noah zijn uitvaart aan het nadenken, hoe willen we dit vormgeven? Wat voor rouwkaartje? Welke muziek? Wie gaan er speechen? Huren we erna een locatie af waar we alle genodigden uitnodigen voor een hapje en een drankje of doen we kleffe cake met koffie in de aula? Een kist of een mand? Mijn hoofd draait overuren.

Als mensen vragen hoe het met Noah gaat, dan kan ik er redelijk goed over praten, althans dat vind ik zelf. Maar ook ik heb echt dagen dat ik er doorheen zit. Bijvoorbeeld als ik Noah aan het omkleden ben en ik zijn shirt niet over zijn hoofd krijg, barst ik in huilen uit. Als hij mij met zijn grote grijze ogen aankijkt en ik alleen maar kan zeggen hoe ik erg ik hem ga missen. Dat we nooit papa en mama genoemd zullen worden door hem. Dat raakt me echt in mijn ziel

Want hoe ga je om met deze situatie? Hoe ga je om met een terminale baby? We proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan, herinneringen maken, foto’s maken, ieder detail van zijn kleine lichaam in mij opnemen want ik kan en mag dat niet vergeten. En zijn geur, zijn heerlijke Noah geur. Ik zou willen dat ik die in een flesje kon doen.