“Je geeft het geen plekje, je draagt het voor altijd met je mee”: Janneke over het verlies van haar baby

De geboorte van Bo: een gezonde start die dat niet bleek te zijn

“Op 18 oktober 2021 werd ons zoontje Bo geboren na een voldragen zwangerschap in het MMC Veldhoven. Hij leek gezond en wel. De eerste dag kon ik hem zelfs nog aan de borst voeden. Maar later die avond ging het plotseling slechter. Zijn spierspanning was slap, zijn glucose daalde en ook zijn ademhaling werd zorgelijk. Hij werd direct naar de NICU gebracht, waar allerlei onderzoeken gestart werden. De volgende ochtend kwam al de diagnose: een stofwisselingsziekte. We wisten niet eens wat dat betekende, tot we uitleg kregen. Het zag er erg slecht uit. We moesten uitgaan van het ergste.

De volgende nacht werd Bo overgebracht naar Nijmegen, waar meer kennis is over metabole ziektes. Daar bleek dat hij Madd type 1 had. Ze konden niets meer voor hem doen. Ons werd verteld dat ze de behandeling wilden stoppen. Dat gebeurde op dag vier, na ontzettend veel onderzoeken. We hebben veel te weinig tijd met hem gehad en hem eigenlijk nauwelijks vast kunnen houden. Bo overleed op 21 oktober 2021. Een verdriet zo groot, dat we ons het nooit hadden kunnen voorstellen en dat nog steeds blijft.

We hebben veel te weinig tijd met hem gehad en hem eigenlijk nauwelijks vast kunnen houden

Janneke

Leven met verlies: vluchten, hopen en opnieuw durven dromen

Helaas bleken mijn partner en ik allebei drager van de stofwisselingsziekte, waardoor een volgende zwangerschap veel risico met zich meebracht. Toch kregen we in mei 2024 ons dochtertje Joy gezond en wel in onze armen, en inmiddels zijn we opnieuw gezegend met een zwangerschap, weer een meisje. Het zijn spannende wegen, vol angst, maar we hopen dat ook dit kindje gezond ter wereld mag komen.

Officieel ontdekten we de ziekte zo’n 12,5 uur na Bo’s geboorte, toen zijn zuurstof daalde en zijn glucose 0,6 was. Wel had ik de hele zwangerschap een slecht voorgevoel, iets wat waarheid werd toen zijn gezondheid achteruitging. Na de keizersnede was zijn spierspanning al niet goed, maar dat komt vaker voor, dus daar werd toen niet direct iets achter gezocht.

Helaas bleken mijn partner en ik allebei drager van de stofwisselingsziekte, waardoor een volgende zwangerschap veel risico met zich meebracht

Janneke

Het voelt gek om te zeggen, maar ik greep alles aan om maar met de toekomst bezig te zijn. Ik wilde uitzoeken hoe we nog een gezond kindje konden krijgen, juist omdat we drager bleken van Madd type 1. Ik verdiepte me in PGT, embryoselectie, had contact met ziekenhuizen en verzekeraars. Alles om maar niet stil te staan bij ons gruwelijke verlies. Noem het vluchten tussen vele paniekaanvallen door. Daarna pas sloeg de bom in.

Bo hoort er altijd bij: zichtbaar of onzichtbaar

Ons zoontje hoort helemaal bij ons gezin. Voor Joy geboren werd, voelde ons gezin onzichtbaar. Voor onszelf waren we dat wel, we waren ouders. Nu Joy er is, is het minder onzichtbaar, maar het blijft pijnlijk als mensen Bo niet meetellen. Hij is ons eerste kind, en we willen hem niet verzwijgen, want hij hoort er net zo goed bij als zijn zusjes. Waarom zou hij geen recht hebben om erbij te horen? Alleen omdat de dood voor velen moeilijk is? Als iemands ouder overlijdt, blijft diegene ook altijd je ouder, bij kindverlies is dat niet anders. We hebben evenveel liefde voor al onze kinderen, ook al kunnen we die liefde voor Bo niet fysiek laten zien. Daarom betrekken we hem, zichtbaar of onzichtbaar, bij alles wat we doen.

Het blijft pijnlijk als mensen Bo niet meetellen. Hij hoort er net zo goed bij als zijn zusjes

Janneke

Lees ook

Drie moeders over het verlies van hun baby: “Je geeft het geen plek, je draagt het met liefde mee”

Ik heb veel pijnlijke opmerkingen gekregen. Zelfs nu zeggen mensen soms dat ik zwanger ben van de tweede, terwijl het echt de derde is. Bo is niet uit de lucht komen vallen, ik heb hem negen maanden gedragen en dat had ik voor geen goud willen missen. Ik zou een boek kunnen schrijven over alle kwetsende reacties. Mensen die je de eerste maanden, soms zelfs jaren, straal voorbijlopen, of letterlijk een ander pad kiezen om je te vermijden. Het deed vreselijk pijn, vooral in ons eigen dorp.

Gelukkig heeft mijn partner me geholpen niet altijd thuis te blijven, maar ook de deur uit te gaan en onder de mensen te komen. Sinds onze Joy er is, stappen mensen weer makkelijker op ons af, alsof ze pas nu weer iets durven te zeggen. Toch blijven sommige opmerkingen confronterend. Ik krijg regelmatig de reactie: “Oh wat leuk, een meidengezin!” Ik weet dat het lief bedoeld is, maar het raakt ons. Want voor ons is er ook een grote broer, ook al zie je hem niet.

Verdriet dat nooit overgaat, maar wel gedragen mag worden

Aan andere ouders wil ik meegeven: neem de tijd voor jezelf en voor elkaar. Praat erover en zoek hulp. Ik heb veel steun gehad aan lotgenoten, zij lieten me voelen dat ik niet gek was. Voor anderen is het verlies van een baby moeilijk te begrijpen, en daarin voelde ik me vaak eenzaam. Nog steeds. Ik had constant het gevoel dat ik me moest verantwoorden: waarom ik me zo voel, waarom iets te veel energie kost. Vier jaar later is het verdriet nog altijd diep. Dat gaat niet zomaar over, ook al zeggen mensen soms: “het was maar een baby”. Voor ons was hij ons leven, onze liefde, onze toekomst, en dat is ons afgenomen.

Je geeft het overlijden van je kind geen plekje. Dat draag je voor altijd met je mee. En dat doen we met heel veel liefde.”