“DEEL 7: Van onze droom naar een nachtmerrie.”

Lucas en ik wilden niet wachten. We wilden alles uit de kast halen om de kijken of we iets konden doen aan de grote blaas van ons baby’tje. Daarom hebben we ons meteen laten doorsturen naar Leiden, waar we de volgende dag al terecht konden.

17 november.. Dat was de dag dat onze hoop vervloog. We hadden opnieuw een uitgebreide echo en dit maal in Leiden. Door een arts die, als het mogelijk was, ook de operatie zou kunnen uitvoeren. Ze voerde de echo uit en deed verschillende metingen, van zowel de blaas als andere organen. En ze vroeg of we het geslacht al wisten. Ik zei dat er het vermoeden was uitgesproken dat het een meisje was, waarop ze zei: ‘Kom maar even zitten, ik denk dat we even moeten praten’.

Toen wisten we… dit is echt mis… En dat was het ook. Doordat we inderdaad in verwachting waren van een meisje, was het plaatsen van een drain niet mogelijk. Bij jongens komt namelijk een vergrote blaas wel wat vaker voor en is de oorzaak vaak na de geboorte te opereren. Wanneer meisjes een vergrote blaas hebben is de achterliggende oorzaak vaak te groot. Wat niet wil zeggen dat als we in verwachting waren geweest van een jongen dat ik tijdens de zwangerschap geopereerd zou kunnen worden, omdat later is gebleken dat het syndroom (hierover in de volgende blog meer) waar sprake van was niet te opereren is.

Ook vertelde ze dat dit inderdaad verdacht veel op het syndroom van onze Noah ging lijken. Ze vertelde dat bij Noah nooit het Pothersyndroom genoemd had mogen worden. Pother is namelijk een soort verzamelnaam van verschillende dingen die gebeuren als een baby’tje stil geboren wordt, maar Pother is dus eigenlijk geen ziekte.

En toen kwam het definitieve, harde nieuws. De arts was heel eerlijk en vertelde dat de toekomst voor ons meisje er somber uitzag. De hoop was op.. Als ons meisje in mijn buik zou overleven, dan zou ze na de geboorte overlijden, maar ze achtte de kans op overlijden in mijn buik groot. Ook vertelde ze over de optie om de zwangerschap af te breken. Er stond ons immers een intens spannende tijd te wachten als we hiermee door zouden gaan. No way, we gaan nooit een zwangerschap afbreken, zei ik haar. Wij willen ons meisje, hoe ziek ook, een kans geven en heel hard bidden om een wonder.

Enigszins verbolgen verlieten mijn moeder en ik het ziekenhuis in Leiden. We hadden niet verwacht vandaag meteen al uitslagen te krijgen. We dachten dat we hier meerdere onderzoeken moesten ondergaan en daarom ging ik ook met mijn moeder, zodat Lucas een andere keer mee zou kunnen. Eerst belde ik Lucas om het slechte nieuws te delen en thuisgekomen vertelden we het onze naasten.

De grootste vraag die we hadden was of ons meisje in mijn buik zou overlijden of na de geboorte.. Zelf dacht ik meteen aan het scenario van Noah en vulde ik in gedachten al een beetje in dat het ditmaal hetzelfde zou verlopen. Of ons meisje in mijn buik zou overlijden, hing van verschillende factoren af. Het eerste was of mijn vruchtwater op pijl zou blijven (dit was bij Noah helemaal op, doordat hij niet kon plassen). Het tweede was of de blaas omhoog zou groeien of naar voren. Als hij omhoog zou groeien, zouden haar hart en longen in de verdrukking komen. Als hij naar voren zou groeien, dan krijgt ze een hele dikke buik, maar kunnen haar andere organen wel ontwikkelen. Het was opnieuw afwachten per echo wat er allemaal zou gebeuren.