“Dan staat plots de tijd stil”

“Alles ging zo goed, we waren zo gelukkig. Lisa deed het zo goed. Behalve dat zij soms moeizaam haar flesje leeg dronk was het een voorbeeldige baby die flink sliep en makkelijk te troosten was. 

Vrijdag 20 september: Lisa had een iets moeilijkere dag achter de rug. Ze had minder gedronken dan anders en de voeding van de middag had ze ook deels terug gegeven. Omdat we dachten aan reflux besloot ik in de apotheek bindmiddel te halen. Ik was op de terugweg naar huis toen mijn man me belde: ze reageert niet normaal. Ik zei meteen, in haal jullie op en we rijden naar het ziekenhuis. Amper 2 minuten later was ik thuis, stapte de woonkamer binnen om te kijken wat er was, dit beeld zal me altijd bij blijven. Lisa ligt op de zetel en reageert niet meer, ze is helemaal slap. Haar ademhaling is ook niet zoals die zou moeten. We stappen in de auto en racen naar het ziekenhuis terwijl ik achteraan naast haar zit om haar in het oog te houden. Op de spoedafdeling werd het ook duidelijk dat de artsen zich zorgen maakten over haar toestand, we werden zonder wachten in een ‘reanimatiebox’ geplaatst en in geen tijd stond de kamer vol dokters, verpleging, kinderarts,… Haar fontanel bleek gezwollen te staan dus er werd een scan gemaakt. Deze toonde een hersenbloeding, wat zeer zorgwekkend is voor deze leeftijd. Hoe is deze ontstaan en welke schade zal ze hieraan overhouden? Omdat het ziekenhuis waar we naartoe gereden waren niet gespecialiseerd genoeg is voor deze problematiek werden we doorgestuurd naar het universitair ziekenhuis. We werden die nacht nog met de ziekenwagen naar daar gevoerd. Bij aankomst blijkt dat ze naar de afdeling intensieve zorgen moet. Dit is niet goed, hier lig je niet zomaar. Het besef dat dit een heel ernstige situatie is dringt stilaan door.

Zaterdag 21 september: Lisa drinkt ’s morgens nog een flesje maar begint vreemde bewegingen te maken met haar rechter handje. Eerst heel subtiel, later meer uitgesproken en ritmisch. Ook met haar oogjes knippert ze met de beweging mee. Ze blijkt epileptische aanvallen te krijgen. Een nieuwe alarmbel rinkelt bij de artsen, dit is geen goed teken. Ze geven Lisa een dosis anti epileptica om de aanvallen onder controle te krijgen. En nog een dosis, en nog een, … De medicatie slaat niet aan, de aanvallen worden nog erger en frequenter. In plaats van een beweging in haar eene handje beweegt ze met momenten haar hele arm en soms zelfs hoofdje mee.

Zondag 22 september: De aanvallen raken niet onder controle dus de medicatie wordt verder verhoogd. Ze krijgt verschillende anti epileptica en slaapmedicatie. Omdat eten teveel moeite kost krijgt ze een maagsonde. Lisa is intussen een aantal keer gestopt met ademen waardoor ze beslissen haar volledig in slaap te brengen en aan de beademing machine te brengen.

Maandag 23 september: Er is een nieuwe hersenscan gemaakt, deze toont geen aanvallen meer wat goed is, wel een abnormale hersenactiviteit, dit is geen goed teken. De volgende stap was de slaapmedicatie de volgende dagen af te bouwen om te kijken hoe Lisa hier op zou reageert.

Dinsdag 24 september: De infectiewaarden in Lisa haar bloed zijn gestegen, ze heeft wellicht een beginnende longontsteking waarvoor ze antibiotica zullen opstarten. Deze is wellicht ontstaan door het intuberen voor de beademing.

Woensdag 25 september: De slaapmedicatie is iets verder afgebouwd en Lisa geeft soms minieme reactie met de oogjes. Tot hiertoe ook nog geen epileptische activiteit te merken.

Donderdag 26 september: De longontsteking lijkt onder controle. De medicatie wordt verder afgebouwd maar Lisa blijft diep in slaap. Er wordt een nieuwe hersenscan gemaakt om te kijken of de epilepsie weg blijft en hoe de hersenactiviteit is.

Vrijdag 27 september: De uitslag van de eeg is slecht. Er is geen normale activiteit te zien en Lisa had al veel wakkerder moeten zijn. Haar hersenen zijn héél erg beschadigd. De slaapmedicatie is nu volledig gestopt en de anti epileptica zal ook verder afgebouwd worden. We zullen het weekend verder moeten afwachten en kijken hoe Lisa hier op reageert.

Zaterdag 28 september: Er komt geen beterschap in Lisa’s toestand. Ze reageert niet zoals verwacht zou worden. Ruggenmergpunctie, beenmergpunctie, verschillende bloedonderzoeken, ct scans, MRI scan,… alles blijft een groot vraagteken en het is zoeken naar wat er met Lisa gaande is.

Zondag 29 september: Hoe graag we de situatie ook anders hadden gezien, we staan machteloos. Lisa ontwaakt niet en begint opnieuw lichte epileptische activiteit te vertonen. Samen met de arts besluiten we dat ze sterk genoeg is geweest en dat ze maandag haar rust krijgt die ze na het lange vechten verdiend heeft. Onze families komen nog langs om afscheid te nemen van haar. Ze fluisteren lieve woorden toe. Houden haar handje vast. Geven haar nog een dikke knuffel en kus en zoeken steun bij elkaar.

Maandag 30 september: De ergste dag van ons leven. Vandaag nemen we afscheid van onze mooie dochter. Ik hou haar op mijn schoot en fluister haar toe dat ze niet meer hoeft te vechten. Dat ze niet meer zo dapper hoeft te zijn. Dat ze mag rusten nu. De machines worden afgekoppeld. Lisa valt zachtjes in slaap. Ik voel haar weggaan. Ze is nu voor altijd in ons hart.”