mama4jongens: DEEL 2: Een moeder gevoel die helaas bleek te kloppen

Na de kraamweek ging hij slechter drinken. Soms dronk hij zijn fles gewoon helemaal niet. In de melk die hij dronk, verslikte hij zich. Op een gegeven moment draaide de hele dag om zijn voeding. Wat ook opvallend was, was dat hij constant een verstopt neusje had. Toen hij na een week meerdere flessen achter elkaar niet wilde drinken, is hij opgenomen.

De artsen konden niets vinden en dachten dat het om een verkoudheid ging en dat hij daarom zo slecht dronk. Ik gaf aan dat ik dacht dat dit niet zo was, maar ik moest niet onderschatten wat een verkoudheid bij baby’tjes kan doen. (Dit geloofde ik ook wel, maar ik voelde gewoon dat dit het niet was.)

De volgende dag dronk hij ineens weer twee flessen achter elkaar leeg, dus we mochten naar huis. “Het zal vast beter gaan vanaf nu…”

We bleven aanmodderen met allerlei drinktechnieken en voeding indikken. Het ging redelijk. Hij kwam goed aan, dus dat was het belangrijkste.

Maar toen kwam het volgende probleem: de ‘vlek’ in zijn nek. Die werd alsmaar groter, dus toch eens langs de dermatoloog. “Het is een hemangioom, gaat met de jaren vanzelf weg.” Wel kreeg hij timololdruppels, omdat het om een fors hemangioom ging.

Ook daar vroeg ik weer of dit niets met zijn hersenen te maken kon hebben. Er was wel een syndroom dat vaak gepaard gaat met zo’n hemangioom, maar dit kwam zo zelden voor dat ik me daar echt geen zorgen over hoefde te maken. Opgelucht ging ik naar huis.

In de weken die volgden, bleef het een drama met zijn flessen, maar blijkbaar kreeg hij voldoende binnen, want hij bleef goed aankomen. Hij begon meer te huilen en onrustig te worden. Het enige wat hem kon troosten was zijn speentje.

Op een dag heb ik naar de huisartsenpost gebeld, want hij had weer twee voedingen achter elkaar laten staan. Toen de huisarts in zijn mond keek, zag die iets vuurroods in zijn keel en twijfelde of het hemangioom dat in zijn nek zat ook in zijn keel zat. Dus is hij doorgestuurd naar de KNO-arts. Die bevestigde inderdaad dat het ook in zijn keel en oor zat. Dit kon gevaarlijk zijn, dus heeft de arts een verwijsbrief gemaakt voor Rotterdam.

Inmiddels was hij zeven weken. Van de ene op de andere dag zag ik bij zijn keel een hele grote bult ontstaan. We moesten direct naar Rotterdam komen, want er was een gevaar dat het zijn luchtpijp dicht zou kunnen drukken. Hij is daar gelijk opgenomen.

De artsen zijn het gaan onderzoeken en het bleek ook om een hemangioom te gaan. Ze zijn gestart met een medicijn dat het hemangioom laat slinken. Voor de zekerheid heeft de arts een MRI laten maken om te kijken hoe groot het hemangioom was en of het niet met het syndroom te maken had waar ik het eerder over had. De MRI was goed, dus geen syndroom en met de medicatie moest het helemaal goedkomen.

Voorzichtig vroeg ik of er niet iets anders aan de hand kon zijn, want hij maakte eigenlijk geen contact en ontwikkelde zich niet echt. “Nee, daar kun je nu nog niets over zeggen. Maak je niet te druk, hij heeft een slechte start gehad. Geef hem wat tijd.”

Lees ook

Mama4jongens: DEEL 1: Een moeder gevoel die helaas bleek te kloppen

Vanuit Rotterdam is er een logopediste mee gaan kijken, die ons erg goed geholpen heeft. Met de juiste hoeveelheid voeding en indikking leek het drinken een paar weken beter te gaan, tot het ineens vanuit het niets weer slechter ging.

De KNO-arts heeft toen een slikvideo gemaakt, waaruit bleek dat hij tracheomalacie had. (Een te slappe slokdarm.) Baby’tjes hebben dit vaker en normaal gezien vergroeien ze dit. Anders is dit altijd nog te verhelpen met een relatief simpele ingreep. Dit verklaarde niet dat hij niet wilde drinken, maar wel het verslikken.

Eigenlijk ging het daarna qua drinken drie weken lang best goed. Maar dat nare gevoel werd alleen maar sterker. Hij deed nog steeds niks: lachte niet, keek me niet echt aan, stopte geen handjes in zijn mond.

Alle artsen en mensen om me heen zeiden dat ik me niet zoveel zorgen moest maken. Ik had mijn moeder verloren en hij voelde ook dat ik gespannen was, dus dat kon een reden zijn waarom hij minder contact zocht. Ik moest maar eens met iemand gaan praten. Dit heb ik ook gedaan.

Hoe vaak ik aan mijn man heb gevraagd: “Wat als hij nu gehandicapt is, en dan bedoel ik niet een beetje gehandicapt, maar echt ernstig?” Dan werd hij boos en zei dat er niks aan de hand was. “Er hadden immers zoveel artsen naar hem gekeken. Als er echt iets ernstigs was, hadden ze het wel gezien.”

Inmiddels was hij vier maanden oud en moest hij op controle voor zijn hemangioom. De arts was enthousiast toen hij hem zag, want hij zag er goed uit! Hij vroeg: “Hoe gaat het?”

Ik barstte in tranen uit en zei dat hij zo slap was en zich helemaal niet ontwikkelde. De arts pakte hem op. Hij zei vrij weinig, maar ik zag de blik in zijn ogen…”