Beeld: Kelly
“Scott heeft de diagnose autisme gekregen. Voor ons als ouders kwam dit niet als een verrassing…”
Het is al een hele tijd geleden dat ik een update heb gegeven over Scott. Zoals ik eerder heb gedeeld, heeft Scott AES (Anoxic Epileptic Seizures). Deze aanvallen kunnen levensbedreigend zijn en hebben ons gezin lange tijd in een constante staat van alertheid gehouden. Gelukkig kunnen we nu, bijna een jaar later, zeggen dat zijn epilepsie stabiel is dankzij de juiste medicatie en de goede begeleiding van de neuroloog. Wat een opluchting om eindelijk even adem te kunnen halen.
Het afgelopen jaar stond daarnaast in het teken van onderzoeken rondom Scott zijn ontwikkelingsachterstand. Na een jaar vol observaties en intensieve begeleiding hebben we nu duidelijkheid: Scott heeft de diagnose autisme gekregen. Voor ons als ouders kwam dit niet als een verrassing. Het gevoel speelde al langer. Toch is het een bijzonder moment als het officieel wordt uitgesproken.
Scott gaat inmiddels twee halve ochtenden per week naar een observatiegroep en twee halve ochtenden naar de peuterspeelzaal, waar hij 1-op-1 begeleiding krijgt. De afgelopen periode was zwaar. Er is zoveel om te verwerken van de afgelopen jaren, maar echt stilstaan lukt zelden. Scott heeft 24/7 toezicht nodig. Hij brengt zichzelf snel in gevaarlijke situaties, loopt weg en is zich niet altijd bewust van zijn omgeving. Je moet als ouder altijd “aan” staan dag en nacht.
Gelukkig krijgen we nu hulp. Via de gemeente hebben we een PGB gekregen, waardoor we extra zorg kunnen inzetten. Scott gaat eens per maand een weekend logeren, en 1 keer per week past een oud leidster van het medisch kinderdagverblijf op. Deze momenten geven ons de kans om even op te laden en daar zijn we ontzettend dankbaar voor.
Scott praat nog niet, behalve een paar woordjes. Soms vragen we ons af wat er allemaal in dat mooie koppie omgaat. Het kan frustrerend zijn, voor hem en voor ons. Je wil zo graag iets uitleggen of gewoon even vragen hoe hij zich voelt. We weten niet hoe snel dit gaat komen, maar we blijven hoopvol.
Ondanks alles zijn we ongelofelijk trots. Scott maakt stap voor stap mooie sprongen. Zijn lach, zijn kleine overwinningen, zijn eigen manier van communiceren. Het zijn die momenten die alles waard maken.
Eenvlinderuitvaart: “Waarom begraaf je het?”
Drie moeders over waarom zij geen sinterklaas vieren: “Teveel verdeeldheid”
Justm: “Ik maak mezelf en dit kleintje de belofte…”