Sara (12) leeft met aangeboren obesitas: “Ze eet weinig, maar komt toch aan”

Van onderzoeken naar een zeldzame diagnose

“Sara haar traject startte toen ze 9 maanden oud was. Met ongeveer 6 maanden zijn wij doorverwezen naar een kinderarts. Wij hebben toen met 9 maanden een aantal dagen in het ziekenhuis verbleven, zodat er allerlei onderzoeken achter elkaar konden plaatsvinden. Van bloedonderzoek tot het onderzoeken van haar verbranding.

De diagnose leptine receptor deficiëntie kwam bij ons heel dubbel binnen. Deze afwijking gaat namelijk gepaard met onverzadigbaarheid. Ik zag verhalen van kinderen die alles aten wat ze tegenkwamen en zelfs ’s nachts uit bed gingen om eten te halen. Bij Sara is dit niet het geval. Zij lust erg weinig en laat gemakkelijk eten staan.

“Zelfs als ze aan het sporten is, zal ze nog minder verbranden dan een ander kind dat op de bank een boekje aan het lezen is”

Melanie

Eco-modus

Wij zijn toen bij een professor terechtgekomen via het programma Diagnose Gezocht. Het programma werd helaas tijdens de opnamen stopgezet, maar wij hadden wel het voorrecht om met deze professor te spreken. Hij heeft ons het een en ander verduidelijkt. Bij een genetische afwijking komen een hoop factoren kijken. Bij Sara loopt het onverzadigbare niet in lijn met andere personen met de afwijking, maar daarbij komt kijken dat Sara haar verbranding een stuk lager ligt.

Sara verbrandt 40 procent minder op een dag dan andere kinderen. Haar hele lichaam staat altijd in eco-modus. Zelfs als ze aan het sporten is, zal ze nog minder verbranden dan een ander kind dat op de bank een boekje aan het lezen is.

Oordelen

Toen Sara wat jonger was, waren de blikken en oordelen heel erg. Zo erg dat ik mezelf begon te isoleren. Als ik een slechte dag had, durfde ik niet met haar naar buiten. Dit is later gelukkig goed gekomen en durfde ik ook weleens mensen te confronteren. Dit maakte een uitje ook niet altijd leuk, moet ik zeggen. Nu gaat het goed. Tuurlijk zie je mensen wel eens kijken, maar ik merk ook dat het taboe rondom genetische obesitas langzaam wordt doorbroken.

Wat ik het lastigst vind, is dat mensen zo snel oordelen. Je weet niet wat er speelt bij iemand. Ik heb via het account van Sara ook volwassen mensen gesproken die door ons verhaal naar de arts zijn gegaan en bij wie ook een genetische afwijking is gevonden.

“Ik zeg niet dat we bij iedereen met overgewicht geen mening mogen hebben dat ze er iets aan kunnen veranderen, maar je weet simpelweg niet wat er gaande is”

Melanie

Hoop voor de toekomst

Natuurlijk hoopt iedere ouder dat zijn kind gelukkig wordt, zich geliefd voelt en haar dromen waar mag maken. Maar ik hoop vooral dat ze gespaard wordt door deze harde wereld. Ze gaat na de zomervakantie naar de middelbare school. Het is echt een leuke meid, dus ik hoop dat zij een fijne schooltijd zal hebben.

Wat ik mensen echt wil meegeven: de blikken, het pesten en oordelen moeten stoppen. Ik zeg niet dat we bij iedereen met overgewicht geen mening mogen hebben dat ze er iets aan kunnen veranderen, maar je weet simpelweg niet wat er gaande is. Als iemand alles eraan probeert te doen om een gezonde levensstijl te krijgen, maar het lukt niet, dan is dat vaak een reden om aan de bel te trekken.”

Dit is een ingezonden verhaal van Melanie.