Beeld: sab4you

Hoe oud kan ze worden…? Hoe ziet onze verdere toekomst eruit?

Vanaf thuiskomst tot begin november — ongeveer twee weken — hebben we intens genoten.
Het kraambezoek kwam op gang en we konden langzaam gaan verwerken wat er allemaal gebeurd was.

Op de dag dat we met ontslag gingen, gaf onze arts ons nog een mooie zin mee:
“Suus is Suus. En de toekomst zal uitwijzen wat ze kan en hoe ze zich gaat ontwikkelen.”
Het leek allemaal een storm in een glas water. We keken hoopvol naar de toekomst met z’n drieën.

Op maandag 3 november hadden we een controle afspraak bij de kinderneuroloog in het VUmc in Amsterdam. Deze stond al gepland voor ons ontslag. We gingen ontspannen en positief die kant op om te vertellen hoe goed het thuis ging.

De arts was blij ons te zien en haalde ons opgewekt uit de wachtkamer. Totdat we gingen zitten…

Hij sloeg zijn map open en vertelde dat de uitslagen van de bloedonderzoeken binnen waren.
Wij waren meteen alert. Wat? Nu al? Dit zou toch pas veel later komen?

Hij vertelde dat uit het bloedonderzoek naar voren was gekomen dat onze dochter een chromosoomafwijking heeft. Deze afwijking zit op chromosoom 3.

We stelden hem direct allerlei vragen, maar helaas kon hij ons niets meer vertellen. De afspraak met de klinisch geneticus kon die dag niet meer plaatsvinden, maar de volgende dag mochten we komen om al onze vragen te stellen.

Die middag, avond en nacht hebben we natuurlijk gegoogeld.
Wat is een chromosoomafwijking? Wat betekent dit voor haar toekomst — en die van ons?

We waren beduusd, spraken met onze ouders en zijn uiteindelijk toch gaan slapen. De volgende dag gingen we met een lijst vragen en onze dochter naar de klinisch geneticus. Dit was echt de spannendste dag van ons leven. Wat zou zij ons gaan vertellen?

De klinisch geneticus was een vriendelijke vrouw die eerst uitleg gaf over het onderzoek en de resultaten.
Onze dochter mist een aantal MB (zoals ze dat noemen) van chromosoom 3.
Deze afwijking is erg zeldzaam. Wereldwijd zijn er ongeveer 80 mensen beschreven — niet dat er maar 80 bestaan, maar het geeft aan hoe weinig het voorkomt.

We wisten dat ze bijzonder was, maar zó bijzonder hadden we niet verwacht.

Tijdens het gesprek konden we alles vragen wat we wilden. We hadden tenslotte 24 uur de tijd gehad om ons grondig voor te bereiden.

Op onze vraag “Hoe oud kan ze worden?” antwoordde ze dat onze dochter een normale levensverwachting heeft.
Hoe hard dat ook klonk… We wisten niet of we daar blij mee moesten zijn.
Dat betekent namelijk dat wij haar ooit moeten achterlaten, en dat de zorg die wij haar geven uiteindelijk overgedragen moet worden. Dat vonden we toen — en nu nog steeds — bijna ondraaglijk.

Na het gesprek, de antwoorden en alle uitleg gingen we naar huis.
Daar belandden we in een diep, zwart gat. We kregen geen hulp van maatschappelijk werk of psycholoog (hierover later meer).

We zeiden al het kraambezoek voorlopig af. We wilden even met z’n drieën zijn, familie om ons heen hebben, en alleen mensen ontvangen bij wie we ons op dát moment fijn voelden.

Twee weken lang liep vooral ik in mijn pyjama rond. Ik lag op de bank (zoals op de foto te zien is) en kon eigenlijk alleen maar huilen. De borstvoeding stopte van de ene op de andere dag, waar ik me ontzettend schuldig over voelde. Gelukkig had ik veel melk in de vriezer, maar het is nooit meer goed teruggekomen. Wat emoties toch met je lichaam kunnen doen — bizar.

Natuurlijk: we hebben een prachtige dochter. Ze gaat niet dood.
Maar toch voelde het als een enorm verlies.

Als je zwanger bent, hoop je dat de zwangerschap goed gaat, dat de bevalling goed verloopt en dat je een gezond kind op de wereld zet. Een kind dat je mag grootbrengen (met vallen en opstaan) totdat hij of zij uiteindelijk op eigen benen kan staan.
Die toekomst die wij voor ogen hadden, viel in één klap weg.

Lees ook

Sab4You: “Deel 1: Dit hadden we nog nooit gezien bij een pasgeborene”

Ik kon alleen maar wensen dat we 4 à 5 jaar verder waren — zodat we zouden weten hoe ze zich ontwikkelt, wat ze wel en niet kan, en hoe we ons leven met haar (en eventuele toekomstige kinderen) zouden kunnen vormgeven.

Uit het klinisch genetisch onderzoek bleek dat ze motorisch waarschijnlijk alles zou moeten kunnen. Maar verstandelijk zou ze beperkt zijn. Daardoor hoefden we niet te kijken naar aangepaste woningen, rolstoelen of aangepaste auto’s. Maar hoe ze zich verder zou ontwikkelen, bleef een groot vraagteken.

Van de 80 beschreven gevallen leek geen enkel kind precies op onze dochter.
We konden dus niet afgaan op die informatie. We zouden moeten afwachten wat de toekomst bracht.

Onze dochter is onze dochter.
We houden van haar.
En we zien het wel — dat was ons motto.

Een mooi motto.
Maar oh… zo ongelooflijk moeilijk.

Binnenkort deel 3: De draad weer oppakken… met vallen en opstaan