Pilot zorgintensieve gezinnen binnen onze gemeente

Het doel van de pilot was een heel andere benadering van de problemen die ontstaan wanneer je een zorgintensief gezin hebt: zorgen voor verbinding tussen gemeente en ouder, zorgen voor begrip. Ik kreeg een gesprek met de projectleidster van de groep, Bianca, om te bekijken of dit echt bij ons paste en of ik besefte dat het tijd van mij, en waarschijnlijk ook van mijn gezin, zou vragen. Er zou ongetwijfeld weleens iets fout gaan, en het was belangrijk dat we daarover in gesprek konden blijven.

Wij waren ondertussen ook bezig met de WLZ, maar er stonden nog wat probleempunten op onze lijst (zoals verwacht 😉). Ik ging er vol voor, want wie mij kent weet: als ik iets doe, doe ik het niet half. Ik zorg dat wordt gedaan wat er van me verwacht wordt.

De eerste gesprekken gingen van start.
Wij kregen Monique toegewezen, een lieve dame, een vrouw die begrip toont en doorvraagt. Ze luisterde, en voor het eerst had ik echt het gevoel dat we werden gezien. Onze eerste afspraak duurde twee uur, en ik mocht vanaf het begin alles vertellen. Er was zoveel te delen, zoveel meegemaakt. Uiteindelijk hebben we zes tot acht uur gepraat om alles op tafel te krijgen, een plan te maken, onze doelen vast te stellen en iedereen in ons gezin te bespreken, ook Fien. Zij is nog vrij jong, maar beseft al dat haar broer anders is: speciaal, maar anders. Ze weet niet beter, maar dat betekent niet dat ze er geen gevoel bij heeft of kan krijgen. Het kan haar in lastige situaties brengen, en ze ziet dat niet alles in ons gezin mogelijk is.

Monique heeft ons begeleid waar nodig en de juiste lijnen uitgezet, waardoor wij nu meer rust hebben. Waar we tegenaan liepen, is opgelost. Als er nu iets is, hoef ik niet meer in de wachtrij te staan om ons verhaal opnieuw te vertellen. De deur staat voor ons open, en dit zouden meer ouders in onze gemeente moeten ervaren.

De pilot is nu afgerond, maar om deze aanpak op deze manier voort te zetten, is er geld nodig. Daarom was ik gisteren ook bij de podiumbijeenkomst om ons verhaal als gezin te vertellen. Ver uit mijn comfortzone, met trillende handen (of eigenlijk heel mijn lichaam), heb ik de brief zo duidelijk mogelijk voorgelezen, die ik hieronder zal delen.

De reacties achteraf waren fijn. Raadsleden waardeerden dat wij, met vier zorgouders als insprekers van de avond, ons persoonlijke verhaal wilden delen. Er werd zelfs gevraagd of we dit niet elk jaar kunnen doen, zodat er blijvend aandacht is voor deze kwetsbare doelgroep in onze gemeente. Deze pilot heb ik zelf als zeer positief ervaren, maar we zijn er nog lang niet.

Hieronder de brief. Duimen jullie mee voor een goed vervolg op deze pilot?

Liefs – Naomi

Brief

Goedenavond allemaal,

Mijn naam is Naomi van der Heijden.
Ik wil u vandaag graag iets vertellen over Stef, onze zoon van 7 jaar.
Stef is een vrolijke, lieve jongen. Maar hij heeft bij bijna alles hulp nodig. Elke handeling, elke verplaatsing… niets gaat vanzelf.

Toen Stef pas 3,5 maand oud was, kreeg hij koortsstuipen. Wat begon als een medische noodsituatie, eindigde in een levenslange realiteit: cerebrale parese.

Vanaf dat moment veranderde ons leven compleet. En eerlijk gezegd: de weg die we moesten gaan, vooral in de eerste jaren, was vaak een eenzame en frustrerende.
We botsten keer op keer met de gemeente. Niet omdat we iets onredelijks vroegen, maar omdat we telkens het gevoel kregen dat er vooral werd gezocht naar redenen om iets níét te doen.
Als we vroegen om ondersteuning, kregen we reacties als: “Ja, mijn dochter eet ook nog niet zelfstandig.” Maar Stef was toen al ruim 3 jaar.
Of: “Gaat u die tillift wel gebruiken?” Nee natuurlijk niet, we wilden gewoon graag een grote, lompe, lelijke tillift in huis… om de plantjes op te zetten? Het klinkt bijna grappig, maar het was vooral pijnlijk.

Want wat we nodig hadden, en dat was veel, vroegen we niet zomaar. We vroegen het omdat we niet anders konden. Een speciale opvang, hulpmiddelen, een aangepast huis… het zijn geen luxe dingen. Het zijn basisvoorwaarden om te kunnen leven met een kind dat zoveel zorg nodig heeft.

Toen we mochten meedoen aan de pilot, kwam er voor het eerst lucht.
We kwamen in de WLZ terecht. En dat gaf ons rust. Geen jaarlijkse herbeoordelingen meer waarin je opnieuw moet bewijzen dat je kind nog steeds gehandicapt is. Dat doet zoveel: mentaal, emotioneel.

Onze drie hoofdpunten in de pilot waren:

• Een meerjarige beschikking voor het taxivervoer
• Een woningaanpassing op maat; niet op basis van standaardrichtlijnen die niet passen bij elke situatie
• En de mogelijkheid om twee voorzieningen naast elkaar te gebruiken, als dat nodig is voor hetzelfde doel.

Dankzij de begeleiding van Monique tijdens de pilot hadden we voor het eerst het gevoel: we worden gehoord. Er werd geluisterd. Echt geluisterd. Niet alleen naar onze woorden, maar naar onze situatie.
Voor het eerst leek het alsof we niet moesten vechten, maar samen konden zoeken naar oplossingen.

En dat doet iets met je. Je voelt je gezien, serieus genomen: als ouder, als gezin, als mens.
Onze doelen zijn in de pilot goed naar voren gekomen. En wat misschien nog belangrijker is: ze zijn ook opgelost. Daar zijn we dankbaar voor.

Maar ik wil vandaag ook een oproep doen.
Laat dit niet alleen iets zijn wat wij hebben mogen ervaren.
Iedere ouder in onze situatie, ieder mens die met een beperking leeft, verdient het om gezien te worden. Om gehoord te worden!

Inclusie is geen mooi woord voor in een beleidsstuk. Inclusie betekent dat iemand zoals Stef meetelt. In de praktijk. In de wijk. In het beleid van de gemeente Oss.

En mijn grootste zorg als ik vooruitkijk, is de toekomst.
Wat als er straks geen passende woningen zijn voor onze kinderen?
Wat als zij, met hun beperkingen, nergens terechtkunnen?

Er zijn veel te weinig woon- en respijtvoorzieningen in onze gemeente!
We kunnen en móéten daar nu al over nadenken.

Laten we samen blijven kijken wat wél kan.
Laten we niet redeneren vanuit regels, maar vanuit mensen.

En laten we vooral niet vergeten dat achter elk hulpverzoek een verhaal zit. Een gezin.
Een kind. Zoals Stef.

Dank u wel.”