Linda kan soms ineens niet meer lopen of praten: “Als moeder voelt dat verschrikkelijk”

“Ik kan ineens niet meer lopen of praten”

“Ik heb een functionele neurologische stoornis. Ineens kan ik soms niet meer lopen, niet meer praten of krijg ik een functionele aanval. Veel prikkels maken dit erger en mijn kinderen zijn me soms te veel. En dat doet me zó veel pijn en verdriet.

Ik wil met ze spelen, rennen, zingen en lachen. Maar ik moet doseren en soms mezelf terugtrekken in een donkere kamer, met niemand om me heen. Mijn kinderen moeten het dan even met hun vader doen of met elkaar en soms moet de oudste even op de jongste passen. Gelukkig gaat dat goed en als er wat is, mogen ze altijd naar me toe komen.

Mijn kinderen geven me kracht en zorgen ervoor dat ik mijn aanvallen kan beperken als zij erbij zijn. Ik doe er alles aan om het voor hen te verbergen.

“Als ik tegen mijn oudste dochter Seynna van 13 zeg dat ze altijd met me mag praten, zegt ze: ‘Dat is niet nodig, je doet er alles aan dat wij er weinig last van hebben”

Linda

Falen 

Het voelt alsof ik faal, elke dag weer. Ik wil er voor ze zijn, dag en nacht, maar dat lukt me niet altijd. Als ik aan mijn oudste dochter Seynna van 13 vertel dat ze er altijd met me over mag praten, zegt ze: “Dat is niet nodig, je doet er alles aan dat wij er weinig last van hebben.” Dat raakt me iedere keer weer. Mijn zoontje Reyven van 5 snapt het allemaal nog niet echt, maar accepteert het wel gewoon.

Soms gaan we een dagje weg met de rolstoel, omdat ik het anders niet volhoud en hij gezellig bij mij op schoot zit. Komen we thuis, zegt hij: “Kom mama, we gaan nog even wandelen, want dat hebben wij nog niet gedaan. We hebben de hele tijd gezeten.” Dat zijn van die momenten waarop ik tegelijk moet lachen en verdrietig word.

Onbegrip 

Ik zonder me enorm af van de buitenwereld. Alles kost me veel energie. Als de kinderen op school zijn, lig ik op bed en ga ik er weer uit als ik mijn zoontje Reyven moet ophalen. Mijn dochter Seynna zit op de middelbare school en die redt zichzelf gelukkig wel.

Mensen om me heen begrijpen mijn ziekte niet, omdat ik het ene moment veel kan en een ander moment ineens niks meer kan. Hobby’s zijn lastig vol te houden, omdat ik snel moe ben en dat levert ook frustratie op bij anderen.

Werken kan ik momenteel niet en ik zit in de ziektewet. Ik ben erg eenzaam geworden. Ik vraag niet snel hulp, omdat ik altijd alles moet uitleggen en iedereen er meteen een oordeel of mening over heeft.

“Mensen om me heen begrijpen mijn ziekte niet, omdat ik het ene moment veel kan en een ander moment ineens niks meer kan”

Linda

Wat ik hoop

FNS is een rare ziekte waarbij de symptomen voor iedereen anders zijn, maar er moet meer begrip komen. FNS komt ook bij jonge kinderen voor en die hebben vooral veel steun en respect nodig.

Ik hoop vooral dat er meer aandacht en begrip komt voor FNS. Het is een ziekte die nog zo onbekend is, terwijl het je hele leven kan overnemen. Fijn daarom dat FNS nu ook zichtbaar wordt in GTST, waar Stefano ontdekt dat hij geen dwarslaesie heeft, maar FNS.

Aan andere ouders wil ik vooral zeggen: je staat er niet alleen voor! Hoe zwaar het soms ook is, je gezin blijft je grootste kracht. Uiteindelijk krijg je van hen ook het mooiste terug: liefde, begrip en ontspanning, juist op de momenten dat je het het hardst nodig hebt.”

Dit is een ingezonden verhaal van Linda.