Beeld: Jessica

Redactie Mamaplaats

Met 13 weken zwangerschap horen dat je baby misschien niet zal leven. En daarna keer op keer afscheid moeten nemen terwijl je kind blijft vechten. Het overkomt Jessica (30), moeder van drie. Haar zoontje Mees wordt geboren met meerdere ernstige hartafwijkingen en belandt direct op de intensive care.

Van afscheid nemen naar blijven vechten

“Met 13 weken kregen wij te horen dat onze baby een ernstige hartafwijking zou hebben. Bij 20 weken kwamen daar steeds meer afwijkingen bij. Met 26 weken kregen we het nieuws waar je als ouder niet eens over na durft te denken: onze baby zou niet levensvatbaar zijn. Toch werd Mees geboren.

Mees moest direct beademd worden en de artsen waren nooit positief. Na tien dagen werd hij zelfs opgegeven. We kregen een groot bed, Stichting Make a Memory werd ingeschakeld en er lagen boekjes klaar om onze andere kinderen te vertellen dat hun broertje zou komen te overlijden.

Maar wij hebben Mees nooit opgegeven. Er werd een second opinion gedaan en dat ziekenhuis zag wél kansen, waardoor we er weer vol voor gingen. Toch bleef het een constante strijd, want bij elke bacterie, infectie of schimmel ging Mees volledig onderuit en elke keer vocht hij zich er weer doorheen.

We werden in een kamertje gezet met de boodschap dat we moesten bidden voor ons kind

Jessica (30)

De dagen waarop alles kantelde

Na vier weken werden we overgeplaatst naar het Radboud en daar ging het ineens mis. Mees werd in slaap gebracht en er werd met spoed een tweede team opgeroepen. We werden in een kamertje gezet met de boodschap dat we moesten bidden voor ons kind, omdat niemand wist of hij dit zou halen.

De dag erna werden zes punten genoemd waarop zijn hartje was verslechterd en opnieuw zagen artsen het niet meer zitten. Wij deden een gebedsoproep en een dag later zei de arts: vergeet alles wat ik gisteren heb gezegd, alles is weg.

Toch bleef het spannend. Op 4 oktober, mijn 30ste verjaardag, ging het weer zo slecht dat de ECMO al klaarstond en werd ik ’s avonds gebeld om bloed te geven voor het geval dat nodig was. Maar opnieuw vocht Mees zich erdoorheen.

Na drie maanden intensive care mochten we naar de medium care en vier weken later mocht hij mee naar huis.

De angst die nooit meer weggaat

Je voelt je als ouder zo klein en machteloos. De angst om je kind te verliezen is niet te beschrijven. Je laat je pasgeboren baby achter op de intensive care terwijl je eigenlijk samen thuis had moeten zijn.

Als gezin word je verscheurd en mijn andere kinderen ontwikkelden verlatingsangst. Iedereen leeft met je mee, maar niemand voelt jouw pijn. Het is hun kindje niet. Mijn moeder kwam nog het dichtst in de buurt, omdat zij mijn pijn voelde als haar dochter.

Wat me het meest bijblijft zijn de momenten waarop Mees zo hard achteruitging dat niemand wist of hij het zou redden. Niemand vertelt je dat je kind in het ziekenhuis telkens weer een infectie of bacterie kan oplopen en dat je constant in die spanning leeft.

Ik ben niet meer dezelfde moeder

Jessica (30)

Leven in angst en onzekerheid

Aankomende vrijdag krijgt Mees zijn eerste grote hartoperatie, de eerste van meerdere die nog gaan volgen. Mees is geboren met een hypoplastisch linkerhartsyndroom, een veel te grote rechterkamer met ernstige lekkages, pulmonale hypertensie, een aortaboog die op drie plekken vernauwd is en vernauwde hartkleppen.

Als ik nu terugkijk weet ik één ding zeker: ik ben niet meer dezelfde moeder. Die onbezorgde moeder die dacht “ach, dat is goed voor de weerstand” bestaat niet meer.”

Dit is een ingezonden verhaal van Jessica