Sab4You: “Deel 1: Dit hadden we nog nooit gezien bij een pasgeborene”

Dag 1: 6 oktober

De bevalling verliep soepel en ook de eerste momenten, toen ze op mijn borst lag, waren we vooral blij dat ze er was. Maar in haar gezichtje, op haar voorhoofd, liep een diepe gleuf/plooi. Dit hadden wij nog nooit gezien bij een pasgeboren baby. Van foto’s dan, want onze dochter was de eerste die wij in het echt zagen. We hadden geen vergelijkingsmateriaal, maar toch voelde het niet goed.

Ook toen onze ouders kwamen kijken, lieten we het zien. Met een mutsje zag je niets, maar zonder mutsje was het toch vreemd. Ook de artsen vonden het anders dan normaal. Na de eerste onderzoeken gaven ze aan dat we langer in het ziekenhuis moesten blijven en dat de kinderarts langs zou komen zodra zijn dienst begon. Het waren spannende uren, maar ze ademde en sliep goed, dus we genoten ook van haar.

Onze dochter werd om 03.30 uur geboren en om 09.00 uur kwam de kinderarts. Hij onderzocht haar rustig terwijl wij erbij waren, maar gaf weinig commentaar. Alles leek goed. Het bloed uit de navelstreng was goed. Alleen de fontanel was groter dan verwacht. Na het onderzoek gaf de arts aan dat hij veel goede dingen zag, maar dat er verder onderzoek nodig was. Er moest een echo van haar hoofdje worden gemaakt en er moest bloed worden afgenomen voor eventuele schildklierafwijkingen.

We mochten meelopen naar de kinderafdeling. Omdat de onderzoeken langer zouden duren, adviseerde de arts ons om op onze kamer uit te rusten. Over een uur zou hij haar terugbrengen.

Terug op de kamer waren we eigenlijk best rustig — vooral omdat de arts dat ook was. Om 12.30 uur zouden ze langskomen, maar om 14.30 uur was er nog niemand geweest.

We zijn op zoek gegaan naar Cees, de kinderarts. Hij bracht slecht nieuws. Het wegdraaien van haar oogjes en de grote fontanel baarden zorgen. Ze hadden contact gehad met het VUmc in Amsterdam en moesten nog horen of er plek was om daarheen te gaan.

Op dat moment zakte de grond onder onze voeten vandaan.
Wat betekent dit voor onze dochter? Hoe ernstig is het? Hebben wij wel een toekomst met deze mooie meid? We waren verdrietig en bang, terwijl zij zo rustig in onze armen lag te slapen.

Uiteindelijk kregen we te horen dat we naar het VUmc zouden gaan. Daar volgden nog meer onderzoeken. Er werd opnieuw een echo gemaakt van haar hoofdje. Uiteindelijk werden er naaldjes en elektroden op haar hoofd geplaatst om de hersenactiviteit te meten. Ze had een saturatiemeter, stickers op haar borstje, sondevoeding en een infuus. Ze onderging alles heel rustig. Soms liet ze merken dat ze het ergens niet mee eens was, maar zelfs dat deed ze zachtjes.

’s Avonds kregen we te horen dat er geen afwijkingen in de hersenen te zien waren. Wel zouden ze 24 uur haar hersenactiviteit monitoren, met een camera erbij, om epilepsie uit te sluiten. Na 24 uur bleek ook dat niet het geval. Maar wat was er dan wel aan de hand?

Dag 2: 7 oktober

In de ochtend lag ze heerlijk in een doek te slapen. Nog steeds geen bijzonderheden in de hersenactiviteit, dus medicatie was niet nodig. Maar het wegdraaien van haar ogen moest ergens vandaan komen, dus ging het onderzoek verder. Ze was pas 24 uur oud en er was al zoveel met haar gebeurd.

Om 09.45 uur gingen we na het ontbijt naar haar toe. Ze werd net bevrijd van de elektroden. Dat vond ze niet fijn: veel huilen en wegdraaiende oogjes. Maar zodra ze bij ons lag, werd ze rustig. Lekker op onze blote borst, onze geur, onze stemmen.

Rond de lunch kwamen twee artsen langs. We bespraken stap voor stap wat er was gebeurd. Tot nu toe hadden alle testen niets opgeleverd. Die middag werd er nog een extra echo gemaakt, er werd urine opgevangen en bloed afgenomen. Goed nieuws: uit de EEG en CFM kwam niets afwijkends. De uitslagen van bloed en urine zouden nog even duren — soms tot wel vier weken.

De dokter vertelde dat ze verder wilden onderzoeken: de volgende dag zouden ze een ruggenprik doen om hersenvocht af te nemen, opnieuw urine verzamelen en extra bloed afnemen. Ze wilden kijken naar DNA-afwijkingen, enzymen en mogelijke stofwisselingsziektes. Het idee van die ruggenprik vonden we verschrikkelijk, maar het was nodig.

Dag 3: 8 oktober

We gingen naar haar toe en wat was ze weer knap. Rustig, lief — en zelfs het verschonen en drinken deed ze goed. Als ze moe werd, draaide ze soms iets met haar ogen, maar minder heftig dan eerst.

We verzorgden haar, zodat ze genoeg energie had voor de ruggenprik. Later die dag hoorden we dat het ontzettend goed was gegaan. Wat waren we trots! Ze had even wat extra zuurstof nodig in de houding waarin ze moest liggen, maar verder ging het prima. Ze had nu wel een extra infuus in haar rechtervoetje, naast dat in haar arm.

Verpleegkundige Annemiek bracht goed nieuws: ze mocht van het CFM af. Eindelijk weer lekker bij ons liggen en knuffelen.

Uit de ruggenprik bleek dat er te veel rode en witte bloedcellen in het hersenvocht zaten — mogelijk door een virus. Ze kreeg antibiotica en ze moesten nog een tweede ruggenprik doen, helaas dezelfde dag nog. We vroegen of het kon wachten, maar dat kon niet.

De verpleegkundigen adviseerden om er niet bij te zijn. Gelukkig ging het opnieuw goed. Ze onderging het zelfs nog rustiger dan eerder op de dag. Wat is ze toch een bikkeltje.

Dag 4: 9 oktober

Vandaag stond de MRI gepland. Na het eten werd ze klaargemaakt en in een couveuse meegenomen. Wij moesten op de gang wachten.

Ze deed het supergoed, maar was daarna erg onrustig. Drinken ging slechter. Dat verbaasde ons, tot bleek dat de MRI enorm veel lawaai maakt. Ze was overprikkeld.

Een lichtpuntje: vanaf morgen mocht ze naar de kinderafdeling.

’s Middags kwamen de kinderarts, de kinderneuroloog en verpleegkundige Hanneke met de MRI-uitslag. We schrokken toen we hen samen zagen — wat zou het nieuws zijn?

Maar: geen bijzonderheden op de MRI.
Wat een opluchting.

Er zat wat meer vocht aan de zijkanten van de hersenen dan normaal, maar niet verontrustend. De tweede ruggenprik toonde betere waarden (van 330 naar 25). Ze hadden het hersenvocht op kweek gezet.

Zodra de uitslag binnen was, mochten we naar huis — mogelijk begin volgende week. Spannend, maar we keken ernaar uit.

Dag 5: 10 oktober

We gingen van de neonatologie naar de kinderafdeling. Daar konden we in één kamer blijven slapen en alle zorg zelf doen. Heerlijk om haar zoveel bij ons te hebben. Ze kreeg nog sondevoeding, maar hopelijk zou ze snel weer zelf drinken.

Dag 10: 15 oktober

We genoten intens van onze dochter. We deden alles zelf en kwamen eindelijk een beetje tot rust. Toch konden we nog niet naar huis.

De artsen vonden haar gewicht en voeding nog niet stabiel genoeg, dus moesten we terug naar het Spaarne Gasthuis in Haarlem. Daar begon ze tot onze schrik weer veel met haar ogen te draaien — iets wat een week niet was gebeurd.

Cees, de kinderarts, kwam meteen. Wat fijn dat hij zo betrokken bleef.

Dag 17: 22 oktober

We bleven nog een week in het ziekenhuis. De verpleegkundigen waren lief en behulpzaam, maar het voelde niet als thuis.

Vandaag kregen we te horen dat we naar huis mogen.
We hebben geleerd hoe we haar sonde moeten gebruiken — een examen dat we nooit hadden willen doen, maar wel hebben gehaald.

Thuis krijgen we uitgestelde kraamzorg. Heerlijk om wat extra hulp te hebben en te kunnen focussen op ons meisje. We konden eindelijk het eerste kraambezoek ontvangen.

Maar… in ons achterhoofd wisten we: de uitslagen van de laatste onderzoeken moeten nog komen.
Daar spraken we niet veel over, maar het bleef aanwezig.”