Soms zitten de dingen gewoon niet mee in het leven..
Hoeveel kan een mens nou eigenlijk hebben? Nou ik kan je vertellen, ik heb het soms echt heel erg moeilijk!
Begin 2015 kreeg ik een brief op de mat, het was een uitnodiging van het bevolkingsonderzoek voor baarmoederhalskanker. Nu had ik wel al een paar klachten zoals vermoeide benen, tussentijdse bloedingen en elke keer als ik bovenop lag tijdens de seks moest ik bloeden.
Natuurlijk heb ik dit wel eens gegoogled, maar iedereen weet, zelfs als je een jeukneus googled kom je uit op kanker. Mijn theorie: gewoon niet meer bovenop. Stom natuurlijk en ver weg dacht ik er ook wel eens aan, maar je kop in het zand steken werkte op dat moment toch het beste.
Iets langer dan een week nadat ik bij de huisarts ben geweest werd ik gebeld door de assistente. De uitslag was niet goed. PAP 3b en na een controle en een colposcopie bij de gynaecoloog bleek er nog CIN III achter te komen.
Ik kreeg een lisexcisie en omdat er daarna nog slechte cellen achter waren gebleven is er in juni ook nog een conisatie geweest. Hierbij snijden ze een kegeltje uit mijn baarmoederhals en daarmee was de baarmoederhalskanker eindelijk weg uit mijn lijf. Uiteraard moest ik elke 3 maanden nog een uitstrijkje laten maken om erachter te komen of alles definitief weg was, maar na het 2e goede uitstrijkje wilden we graag proberen om kinderen te krijgen.
En wat was ik blij dat ik zwanger was! Maar dat bleek uiteindelijk een van de weinige hoogtepuntjes van 2016.
Met 12 weken hebben we een combinatietest gedaan en hieruit bleek dat de baby een verhoogd (1/88) risico had op het syndroom van down. Gelukkig bleek dit na een NIPT niet het geval te zijn.
Omdat ik een verkorte baarmoederhals had, was de kans op een vroeggeboorte groter. Ik kreeg van week 16-22 om de week een inwendige echo en uiteindelijk heb ik een pessarium gekregen om de boel maar goed dicht te houden zodat onze baby er niet te snel uit zou komen.
Ook week 22 was niet makkelijk. Tijdens de echo bleek de baby gekleurde darmpjes te hebben, 2 cystes in de hersenen en haar ingewanden bleken gespiegeld. Drie dingen die op zich los van elkaar staan, maar omdat de echoscopiste dit nog niet eerder alle drie tegelijk had gezien werden we doorgestuurd naar de afdeling clinische genetica, waar we, na lang overleg en nadenken hebben besloten de zwangerschap voort te zetten en wel te zien wat eruit kwam. De testen zouden na de geboorte dan wel komen.
Heel eventjes ging alles goed tijdens mijn zwangerschap, maar intussen bleek mijn moeder darmkanker te hebben. Een operatie en 8 chemo behandeling volgden. Wat een klotenieuws!
Uiteindelijk ging ik met 34 weken zwangerschap met verlof, en zodra ik eenmaal goed en wel geïnstalleerd op de bank zat begon de ontwikkeling van de ziekte PUPPP. Een ware nachtmerrie die me nachtenlang wakker heeft gehouden door de jeuk en de uitslag. Wekenlang heb ik de verloskundige gesmeekt me in te leiden, maar helaas werd er niet naar me geluisterd. Ik heb echt letterlijk met m'n nieuwe scherpe hakmes boven m'n handen gestaan, want pijn is echt beter dan jeuk!
Week 37 van mijn zwangerschap, tijdens een afspraak met de verloskundige werd natuurlijk de hartslag van de baby gemeten. Deze bleek wel heel laag te zijn en vanaf toen moest ik elke paar dagen aan de ctg.
Uiteindelijk ben ik met 39 weken ingeleid.
De bevalling was op zich vrij heftig. De baby kreeg 2x een microbloedonderzoek en een schedelelektrode. Daarnaast ben ik ingeknipt.
Goddank heb ik vanaf het begin al aangegeven dat ik een ruggenprik wilde zodra het ook maar een beetje zeer begon te doen. De ruggenprik heeft zijn werk perfect gedaan en ik ben zonder pijn bevallen!
Ongeveer 2 uur na de bevalling stond de afdeling cardiologie alweer klaar om een hartfilmpje van de baby te maken. En de uitslag was dat Sara het verlengde QT-syndroom had. Dit houdt in het kort in, dat de cellen in het hart net iets langer nodig hebben voor de volgende slag.
Na 5 dagen ziekenhuis werden we met een fles beta blokkers naar huis gestuurd.
Het is vreselijk om het medicijn toe te dienen want het smaakt ontzettend vies. Het is bitter en plakkerig en de nasmaak blijft heel lang (ik was gewoon benieuwd maar wat m'n dochter binnenkreeg dus heb het ook even geproefd). Van de kokhalzende geluiden die Sara soms maakt krijg ik altijd weer tranen in mijn ogen.
Natuurlijk moeten we regelmatig nog terugkomen om te kijken of Sara er niet overheen groeit. En gelukkig bleek uit onderzoek dat het niet erfelijk is.
Twee weken geleden. We zijn wéér in het ziekenhuis, dit keer omdat de ingewanden nog even onderzocht moeten worden. De radioloog blijkt ook nog op het scherm te zien dat Sara wel 10 milten heeft. Gelukkig zien ze dit vaker bij mensen met gespiegelde organen en kan het verder geen kwaad. Maar daarnaast hebben ze ook nog een paar cystes bij haar eierstokken gezien. Hiervoor moeten we eind februari weer terugkomen.
Hoeveel kan een mens hebben? Nou ik kan je vertellen, ik heb het er af en toe best moeilijk mee.
Hopelijk wordt 2017 een topjaar!
Rachel...!!!
Thanks :-) van Sara zijn de maag, lever en alvleesklier gespiegeld. Dat gedeelte. Het hart en de darmen en de longen zitten wel goed. Hier ook met 20-weken in de eerste instantie overheen gekeken, ze hebben toen alleen die cystes in de hersenen gezien en toen moesten we met 22 weken terugkomen. En met de 22-weken echo dus hebben ze alles gezien. Wij hebben gehoord dat de gespiegelde organen bij 1/4000 tot 1/20000 mensen voorkomt ongeveer
Anoniem
Heb het echocentrum nadien wel gebeld met het verzoek om de echo opnieuw te bekijken. Toen zagen ze het wel. Over bloedvaten niets gehoord maar wel dat ze dachten dat hij andersom lag omdat alles gespiegeld is. Het komt natuurlijk ook super weinig voor inderdaad. Hoop dat 2017 een beter jaar voor jullie wordt!
Anoniem
Wat gek pas na de geboorte? Tijdens 20 kn echo niks gezien? Bij ons zag ze 2 bloedvaten in de navelstreng ipv 3 en toen kwam de rest aan t licht...
Anoniem
Ze zeiden tegen ons dat het zeldzaam is, toch hieronder nog iemand en ik heb heel toevallig 2 kinderen in mn klas (wel ernstiger en heel confronterend ????) Er is in het ZH wel een klinisch geneticus bij geweest maar die zag geen reden om verder te onderzoeken. Dus wij hebben geen onderzoeken gehad. Fleur is ons tweede kindje, Dean heeft het niet. Dus domme pech ws. Fleur is met een half jaar gecontroleerd en ws met een jaar weer. Welke organen zijn er van sara gespiegeld?