Rollercoaster days, dat zijn het!

We komen aan bij de spoedeisende hulp waar we mogen parkeren omdat er haast bij is.

Bij de afdeling aankomend moeten we nog aardig lang wachten. Na een tijdje komt iemand even zeggen dat ze nog bezig zijn het te onderzoeken en we snel meer weten. (uhm ja we weten nog helemaal niks, dusja)

Uiteindelijk mogen we een kamertje binnen met 2 artsen, waar de één uitlegt wat ze gevonden hebben.

Het zijn mijn rode bloedplaatjes. Die normaal tussen de 150 en 400 horen te zitten. Maar bij mij maar op 33. Woh!

De andere arts lost meteen een vragenvuur, omdat ze niet weten waar het vandaan komt. Vraagt tussendoor nog of ik het goed vind dat hij zoveel vraagt... Uh ja, ik wil ook weten wat het is.

Mijn collega zit er nog steeds bij als Anique binnenkomt. Zij gaat, en vraagt of ik haar op de hoogte houd.

Ondertussen gaat het vragenvuur door… Aan alle vragen merk ik dat het alle kanten op gaat, van enge ziektes, tot menstruaties, tot de blauwe plekken. Want dat laatste is het eerste wat ik aangeef nadat ze mij vertellen wat ze hebben gevonden. Dit heb ik na de geboorte van de jongste ergens gemerkt. Dat ik met een stootje veel sneller blauwe plekken heb. Ik dacht vooral onhandiger te zijn geworden met 2 kinderen ofzo. Maar dit is dus het enige aanknopingspunt met de bloedplaatjes tot nu toe.

De artsen vertrekken weer, zijn niet heel veel wijzer. En er komt iemand bloed prikken, een aantal buisjes om dingen uit te sluiten, of juist niet.

Uiteindelijk, komt een andere arts mij onderzoeken. Hij checkt mijn lichaam, of hij bijzonderheden ziet, stelt nog wat vragen en geeft ook aan dat alles er goed uit ziet naast die blauwe plekken die dan toch wel ergens vandaan komen.

Ondertussen is mijn moeder gebeld om de kinderen op te halen bij de opvang, want dat gaan wij niet redden. Ze geven al aan dat ze er eigenlijk vandaag nog achter willen komen wat het is met mijn bloed. Ik krijg al veel bezorgde berichtjes van collega’s of ik al iets meer wist. Maar veel kan ik nog niet vertellen.

Eind van de middag, (ik weet de volgorde niet meer exact moet ik zeggen) het was zo’n in en uitgaan van artsen, assistentes en anderen ziekenhuismedewerkers. Waar we wel fijn mee konden praten… Anique kan echt met zo’n beetje iedereen een gesprek beginnen, dus aan gesprekstof nooit gebrek. We liggen op de afdeling van zwangere waar het gelukkig rustig is, dus ze hebben de tijd.

We krijgen de uitslag van de eerste bloedtesten. Er is gelukkig heel veel uitgesloten, leukemie, kanker, bloedarmoede, veel andere ziektes. Maar dat betekend dat ze het nog steeds niet weten.

We krijgen de vraag of ik opgenomen wil worden om een bloedtransfusie te krijgen, zodat ze kunnen zien of ik de bloedplaatjes meteen weer afstoot of dat het dan wel stabiel blijft.

Ja, we zijn er nu, wij willen het ook weten, doe wat je kunt doen.

Ik krijg een infuus geprikt, wat ook niet helemaal gaat zoals het moet. Ze krijgen hem niet geprikt, er zit iets vast. Na wat hulp zit hij erin, gaat het weer even niet, maar met uitspoelen zijn we er. Ik moet eerst wat anders krijgen voor ik de transfusie uiteindelijk mag, dat duurt even.

We krijgen wat te eten, ohhh daar snak ik naar. (Mijn misselijkheid is er al in deze fase van mijn zwangerschap, en ik ben ontzettend moe) Eten en drinken, yessss!

Daarna lopen we met het infuus in de hand naar de naastgelegen afdeling waar ik opgenomen wordt.

Weer hele lieve zusters die zorgen dat we het fijn hebben.

Uiteindelijk moet ik weer wat bloed prikken om het verschil te zien met na de bloedtransfusie.

Veel samen kletsen, de tv erbij… komen we de uren wel door. Ook al denken wij beide, waar gaat dit naartoe dan?

Ik krijg de bloedtransfusie, wat ook even tijd kost, dat doen ze niet zo vaak op deze manier hier. En moeten we wachten… Als deze erin zit, een uur later weer bloedprikken om het verschil te zien.

Aan het eind van de avond, we gaan richting middernacht, komt er weer een arts binnen die aangeeft dat de uitslag laat zien dat er toch weer veel weg is aan bloedplaatjes die ik toch echt gehad heb. Het zou dus niet liggen aan de aanmaak van de bloedplaatjes, want dan waren ze wel gebleven, maar stoot ik ze ergens af.

Ze geven aan niet veel meer te kunnen doen nu. De risico waardes van 10-20 daar zit ik nog niet. Er wordt een vervolg afspraak met een hematoloog gepland voor de week erna.

We gaan naar huis, ik doe iedereen een berichtje die ik overdag al sprak en wachten op de afspraak die komen gaat.

Gelukkig heb ik die afspraak de week erna al. Die week ga ik gewoon werken. Ik voel mij eigenlijk oké, heb geen last van deze waardes (zoals je wel gewend bent met bloedarmoede bijv.)

Tijdens de afspraak kan de hematoloog mij meteen vertellen waar het probleem zit. Mijn immuunsysteem is ergens het afgelopen jaar van slag geraakt. Dat kan door iets kleins zijn, zoals een virus, menstruatie of wat dan ook, niet te zeggen. Mijn bloedplaatjes krijgen door mijn immuunsysteem allerlei gekke vormen, waardoor mijn mild denkt, daar kan ik helemaal niks mee, weg ermee.

Een mild verwijderen, dat doen ze niet snel meer… en ik ben nu zwanger, dus blijven er minder opties over. Er worden wat varianten besproken, maar voor nu moet ik wekelijks mijn bloed laten prikken waarna hij mij elke week belt hoe het ervoor staat.

De uitleg was heel duidelijk, tekeningen en alles erbij. Afwachten en kijken wat het doen gaat de komende tijd.

De weken gaan voorbij, Corona was al net om de hoek komen kijken en dat met mijn immuunsysteem maakt alles wel spannend. Gelukkig denkt mijn werkplek met mij mee, heel fijn!

De weken verstrijken, eerst gaat het iets omhoog in mijn bloedwaardes, dus dat is goed. Maar in verloop van je zwangerschap verdunt je bloed, dus wat dat gaat doen is de vraag.

Ondertussen zijn er natuurlijk ook controles en echo’s voor mijn zwangerschap. Daarover vertel ik later meer.

Weken gaan voorbij, en toen kwam het telefoontje dat de waardes te laag waren om af te wachten. We starten meteen prednison op, er is eigenlijk geen andere keus.

De waardes zijn ondertussen bijna 20, en dat is voor zwangere te laag. Kritiek wordt het op 10.

Dat wat ik de hematoloog al wilde vragen, en hij mij meteen al vraagt is of ik last heb van mijn tandvlees. Dat is dus juist afgelopen week begonnen, ontstoken, bloedend tandvlees.

Dit is voor zwangere sowieso een risico, dus een extra reden niet langer te wachten.

We bespreken de risico’s die er gelukkig bijna niet zijn en de bijwerkingen die erbij komen kijken. Deze kuur zou mijn immuun moeten resetten naar de juiste waardes. Hoe lang we hiermee door moeten gaan is de vraag.

Niet helemaal zoals ik mij had voorgesteld. Zwanger van een tweeling in Corona tijd, een immuunsysteem die overhoop ligt met een kuur prednison die ik maanden ga moeten slikken waarschijnlijk.

Hoe nu verder, dat lees je de volgende keer