Registratie van aangeboren aandoeningen

Een tijd geleden kregen we de vraag of we mee wilden doen aan een onderzoek van het UMCG, het is een onderzoek over aangeboren aandoeningen en de eventuele oorzaak daarvan. Het was voor ons gelijk klaar: Tuurlijk doen we daar aan mee! Als dit misschien is te voorkomen, dan willen wij daar graag aan meewerken! Zo is er nu bijvoorbeeld bekend dat: Rokende vrouwen met overgewicht hebben verhoogde kans op baby met aangeboren hartafwijking. 

Nou rook ik niet, drink ik niet en leef ik zo gezond mogelijk en helemaal tijdens mijn zwangerschap! Ik heb er vaak over gediscussieerd met een vriendin, die daar heel anders in stond en gewoon rookte. Zij vond mij maar zweverig doen, tja verschil van mening mag maar als er toch echt feiten zijn dat het niet goed is.. en die zijn er. Maar dat is ook een keuze die je maakt!

Ik heb tijdens mijn zwangerschap ontzettend veel overgegeven (bij alledrie maar het werd met de zwangerschap erger). Het was nu zo erg dat ik ipv een grotere kledingmaat een kleinere moest, dat werkt ook niet echt goed voor je zelfvertrouwen als het aankomt op de zwangerschap. Toen ze erachter kwamen dat Diede klompvoetjes had, dacht ik ook dat het van mijn gekots kwam, ze hebben mij in het ziekenhuis gelijk duidelijk gemaakt dat dat niet zo was. Het spugen bleef en ik kreeg medicatie (emesafene zetpillen) maar dat werkte ook niet echt. Tijdens mijn invalwerk als juf at ik niet en dronk ik zo min mogelijk, want dan hoefde ik ook niet over te geven. En als ik wel wat at, dan wisten de kinderen het ook, 10 minuutjes later was juf even weg...Juf moest je weer spugen!!!  Toen ik na het constateren van zwangerschapssuiker bij de gyn. terechtkwam zei hij dat het misschien verstandiger was geweest om mij een paar dagen op te nemen. Maar goed het ging iets beter en ik kon wat vla binnenhouden dus was het niet nodig. Uiteindelijk heb ik tot de dag van de bevalling overgegeven, met af en toen een paar pauzedagen! Diede lag ook heel hoog en wilden ze eigenlijk nog met de vacuumpomp halen! Ik had een geplande keizersnee! Ze was eruit en en mijn rotgevoel/overgeefgevoel was weg. Heb eerst een mars weggewerkt toen ik weer mocht eten. Daar had ik al snel spijt van, want na maanden muizenhapjes eten is een mars wel erg zwaar te verteren. Maar ik heb weken gegeten alsof ik het voor het eerst deed! De kraamverzorgster heeft van mijn eetlust genoten!

De klompvoetjes zorgen ervoor dat je niet meer anoniem bent, je zit in allerlei systemen. Mensen kijken je aan, durven niet te vragen, enz.. En dus ook staan wij nou bij de Eurocat in het systeem, iets waar ik nog nooit van had gehoord en waarschijnlijk meer met mij. Maar het is heel goed dat het er is en ben blij dat wij daar aan mee kunnen werken. Het houdt in dat ze alle gegevens van je nodig zijn eerst schriftelijk en later in een gesprek. Vanochtend lag er weer een brief in de bus met de mededeling dat ze me binnen nu en 2 maanden bellen voor een telefonisch interview over mijn verleden, medicatie, zwangerschap, aandoeningen binnen de familie etc, etc. Weer iets wat even weer vertelt dat je een speciaal kindje hebt! Maar dat wisten wij natuurlijk al.....onze lieve schat!!!

Mocht je interesse hebben, bij deze de link:

http://www.rug.nl/umcg/faculteit/disciplinegroepen/MedischeGenetica/Eurocat/nieuws