De vlokkentest, wat een verschrikking!!!!

De vlokkentest

Het is begin 2019 en we spreken af en toe over de wens van een derde kindje. Sinds mijn jongste werd geboren en hij groter werd, fantaseerde ik zo af en toe over het krijgen van een derde kindje. Ook worstelde ik met de wijze waarop we dit kindje zouden kunnen ontvangen, namelijk via de natuurlijke weg (met de kans dat we weer een kindje krijgen die is belast met Cystic Fibrosis) of dat we een ICSI- traject moeten ingaan, zodat de embryo’s geselecteerd kunnen worden, zodat er mogelijk een gezonde embryo kan worden terug geplaatst.

Ik worstelde met diepere vragen, over zingeving en de maakbaarheid van het leven. Want we konden prima op de natuurlijke manier zwanger worden. Mijn man plaagt me nog vaak hoe ik wilde voorkomen om (nog) niet zwanger te worden door gebruik te maken van een ovulatie- app en die ik dan soms niet zo serieus nam en resulteerde in twee zwangerschappen.

Ik vond het lastig om embryo’s te moeten selecteren op basis van hun zieke eigenschappen. Ik denk dat het nog anders kan voelen, wanneer zwanger worden op de natuurlijke manier niet lukt en de weg van bijvoorbeeld een ICSI- traject onontkoombaar is. Beiden zijn we ook niet zo van het plannen en vooraf ziekenhuisbezoeken af te leggen en onderzoeken te laten doen.

Dus in de hete zomer, onder het genot van vele versnaperingen en drankjes, op een camping in Frankrijk, word ik zwanger van ons derde kindje.

Als ik een aantal weken later bemerk dat mijn menstruatie uitblijft en mijn twee vriendinnen mij vertellen dat ze beiden zwanger zijn, word ik een beetje angstig en tel ik in mijn hoofd het aantal weken dat mijn menstruatie is uitgebleven en hoeveel weken ik zwanger zou kunnen zijn. In het geniep haal ik een zwangerschapstest bij de drogist, krijg ik een paar foliumzuurtabletten van mijn vriendin mee en vertel ik haar het nieuws; Ik ben zwanger!

De dagen die volgen zijn vervuld met blijdschap, maar worden overspoeld door angst. We hebben namelijk al een kindje met de ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) en ik ben bang dat ook dit kindje daarmee belast is. Ik neem contact op met de verloskundigepraktijk voor het maken van een termijnecho en bespreek mijn zorgen. Voorgesteld wordt om een vlokkentest (vanaf 11 weken) uit te laten voeren, of een vruchtwaterpunctie (vanaf 16 weken). Ik kies voor de vlokkentest, omdat ik zo snel mogelijk duidelijkheid wil hebben. Niet omdat ik de zwangerschap bij een negatieve uitslag zou willen afbreken, want die keus hebben we al gemaakt, maar ik wil graag weten waar ik aan toe ben. In het ziekenhuis wordt van zowel mij als van mijn man bloed afgenomen, om ons DNA te onderzoeken op afwijkingen. De vlokkentest die diezelfde dag gepland staat vind ik heel spannend. Met name omdat de kans op een miskraam na deze ingreep een verhoogde kans heeft.

Voor de vlokkentest moet ik plaats nemen in een behandelstoel met zogenaamde voetsteunen, zodat de gynaecoloog de ruimte heeft om de ingreep uit te voeren.

Ten eerste word ik vaginaal schoon gespoeld met een vloeistof, zodat de kans op infecties minder wordt. Daarna werd er een soort naald met een piepklein schaartje naar binnen gebracht, waarmee de gynaecoloog een hapje kan nemen uit mijn moederkoek. Ondertussen wordt met een echo door een andere medewerker mee gekeken om in de gaten te houden waar het kindje en de moederkoek zich bevindt. Na overeenstemming (kindje ligt ver genoeg uit de buurt van de naald) wordt er een hapje genomen uit de moederkoek en wordt dit in een buisje geslurpt. De ingreep is kort, maar duurt voor mijn gevoel eeuwen, omdat de spanning zo hoog is. In een buisje met vloeistof mag ik vervolgens het hapje zien die is afgenomen van de moederkoek. Het ziet er inderdaad uit als vlokjes, zwemmend in een vloeistof. Dit wordt vervolgens onderzocht in het lab om te zien of er afwijkingen in het DNA van ons kindje te vinden zijn. De dagen erna zijn spannend. Ik heb op internet verhalen gelezen over de vlokkentest, waarna een miskraam volgde. Ik ben bang dat dit mij ook gaat overkomen, dus neem mijn rust en meld mij ziek van werk.

Tijdens deze spannende weken kwakkelt mijn zoon met Cystic Fibrosis een paar weken. Een bronchoscopie laat zien dat er veel taai slijm in de longen vast zit en orale antibiotica helpt hier niet meer tegen, want dit krijgt hij al de hele winter. Tijdens de bronchoscopie wordt er direct een picc- lijn (infuusslangetje in de aders) geplaatst en volgt er drie weken een intraveneuze antibiotica- kuur. Gelukkig kunnen we thuis deze zorg bieden, met behulp van de kinderthuiszorg. Deze weken zijn voor mij ontzettend pittig, omdat ik de angst heb voor een negatieve uitslag en ondertussen mijn kindje ziek is en veel zorg vraagt. Op het moment dat het infuusslangetje wordt verwijderd en we ons kindje in de houdgreep moeten houden, omdat hij heel angstig is geworden van al het gedoe aan zijn lichaam en de ingrepen, word ik gebeld door een onbekend nummer. Ik spring op en loop naar boven voor het lang verwachte telefoontje. Na twee slopende weken volgt dan eindelijk de uitslag;

Mevrouw, ik heb geen goed nieuws voor u. Uw kindje is belast met de diagnose Cystic Fibrosis. De grond onder mijn voeten zakt weg…… Al mijn hoop op goed nieuws is nu vervlogen…Om niet gek te worden en mijn emoties onder controle te houden, vraag ik naar het geslacht…..Het is een jongetje… De klinisch geneticus die ik aan de lijn heb, vraagt nog hoe het met me is. Ik antwoord dat ik hiermee rekening had gehouden en we ons kindje willen behouden en hiermee rond ik het gesprek af. Op overlevingsstand loop ik naar beneden toe, waar mijn man en twee verpleegkundigen nog bezig zijn met mijn zoon om de picc- lijn te verwijderen. Ik help ze nog waar ik kan en werk ze zo snel mogelijk de deur uit. Mijn man wil vertrekken naar zijn werk, maar ik vraag hem nog even te wachten. Als we dan eindelijk zonder andere mensen om ons heen zijn, vertel ik hem wat de uitslag van de test is. Ik vertel het niet alleen, ik schreeuw het uit, verscheurd door verdriet. Die middag huil ik met zoveel geluid en verdriet, dat ik na een paar uur niks meer kan. Mijn hart en mijn buikspieren doen zeer van het huilen en ik voel me zeer angstig. Angst voor wat ons (weer) te wachten staat, angst dat ik alsnog ons kindje verlies door de eerder uitgevoerde vlokkentest. In de komende weken wordt de spanning in mijn lijf zo hoog, dat ik word overmand door negatieve gevoelens. De onzekere toekomst en mijn eerdere ervaring met Cystic Fibrosis maken dat ik niet meer kan genieten van mijn zwangerschap en ik zo snel mogelijk wil bevallen van dit kindje. Aan het begin van de coronacrisis (maart 2020) word ons kindje dan eindelijk geboren, met ernstige complicaties, na een spoedkeizersnede, waar ik jullie in een volgende blog graag meer over vertel.