Het verhaal van Jolijn

Terwijl wij onze draai aan het vinden waren binnen alle zorgen, fysiotherapie en alle gewone dagelijkse dingen, druppelden er ook steeds meer uitslagen binnen. Maar geen enkele uitslag kon verklaren waarom Jolijn zo stijf was en waarom ze die schokjes zo had gehad in het begin. Voor ons voelde dat eigenlijk wel logisch, want we zagen vooruitgang. We kregen lachjes en Jolijn maakte contact met ons en vooral met haar grote broer. Toch zagen we ook wel dat ze niet de standaard ontwikkeling had en dat ze ook wel achterliep daarin. Maar we hadden zoiets, als het langzamer gaat, is dat niet erg. Zij bepaalt het tempo. 

Ook leek het met voedingen wel beter te gaan. Met de sonde erbij, kreeg ze steeds meer energie en groeide ze weer. Het ging zo goed dat we op een gegeven moment besloten de sonde eruit te halen. We wilden namelijk ook niet dat deze haar zou belemmeren. Het was zeker niet altijd makkelijk en soms was ik wel eens een uur bezig met een voeding omdat ze in slaap viel, maar over het algemeen ging het goed. 

Tot ze op een gegeven moment stagneerde in haar groei. Wat we ook deden, ze kwam niet aan. We hadden al contact gezocht met de kinderarts, maar omdat deze op vakantie was, duurde het wat langer. Het was niet acuut, dus in de eerste instantie geen probleem. Dit veranderde in 1 weekend tijd eind juli. Naast het in slaap vallen tijdens voedingen, merkten we ook dat Jolijn echt last kreeg van krampjes tijdens en na de voeding. Dit is natuurlijk normaal voor baby's, maar in plaats van dat het op een gegeven moment beter werd, wat normaal gesproken zo is, werd het bij Jolijn alleen maar erger tot ze op een gegeven moment de flessen begon te weigeren. Ze begon eerst nog wel voortvarend, maar na 5 minuten stopte ze en begon ze heel hard te huilen. En pas als ze in slaap was gevallen na het vele huilen, kon ik haar soms nog weer voeden terwijl ze half sliep. Dit ging heel hard en al snel begon ze niet eens meer aan een voeding. Ik kon haar nog wel aanleggen, maar we wisten dat dit nooit genoeg was en op een gegeven moment waren we bang voor uitdroging en hebben we nog 's avonds de huisartsenpost gebeld. Vanwege Jolijns voorgeschiedenis mochten we langskomen en werden we serieus genomen. 

Ik had al wat lopen zoeken en dacht, misschien heeft ze wel koemelkallergie. Tijdens het bezoek liet Jolijn ook even goed zien wat het probleem was en gelukkig wilden de arts op dat moment wel meegaan met ons vermoeden en kregen we een pot koemelkvrije voeding mee. Ik vond dit best lastig, omdat ik zo mijn best had gedaan om haar borstvoeding te geven en dat dit nu niet meer lukte. Maar toen we die avond bij thuiskomst een fles gaven en Jolijn deze direct goed dronk, wisten we dat dit een goede keuze was. Ik heb later nog wel geprobeerd om de koemelkvrije voeding te combineren met borstvoeding, maar hier reageerde Jolijn meteen heftig op. Toen wist ik het zeker, dit was het moment om te stoppen. 

Uiteindelijk bleek het geen omslag te zijn, maar slechts een tijdelijke verbetering. Achteraf gezien weten we waarom, maar dat was ons op dat moment natuurlijk nog niet bekend. Voor nu hadden we in ieder geval iets wat hielp en kwam er eventjes weer wat rust terug.