Waar houd het op….

Het is zo’n 6 maanden gelden dat ik bijna de hele nacht bij Viënna was omdat haar projectiel weer is niet stopte. Toen ze wat rustiger werd en haar noodmedicijn begon te werken viel me op dat ze zich “gek” gedroeg. Het zat mij maar ook B. het niet lekker dus ik besloot het te filmen. Een paar dagen later liet ik het aan mijn moeder zien die het ook niet normaal vond. We besloten het te laten tijdens de volgende afspraak bij de gastroloog.

Het is wat weken later voordat de afspraak plaats vind en in de tussen tijd valt het me op dat deze absence vaker voorkomen. Ik laat tijdens onze afspraak al het beeldmateriaal zien en de gastroloog geeft aan dat ze het zeker een vervolging waard vind. Dit is niet haar specialisme dus de beelden worden doorgestuurd naar de neuroloog. Ze geeft aan dat er flink wat tijd over zal gaan (+- 6 maanden) en dat we intussen alvast meer materiaal kunnen verzamelen zodat we later een goed beeld kunnen geven.

Dagen, weken, maanden gaan voorbij. Ik zit nog op meerdere dingen te wachten en het contact loopt niet vlekkeloos. Er gaat veel fout in een beveiligde mail omgeving en dat doet me besluiten om toch is te gaan bellen. Wat blijkt, niks is binnen gekomen terwijl wij wel automatische ontvangst mails hebben terug ontvangen. Ik krijg een direct mailadres en stuur het privé op.

Nog geen dag later gaat mijn telefoon eerst voor wat anders een uur later door de assistente van de neuroloog. De neuroloog ziet overduidelijk urgentie en verwacht ons al over 1,5 week. Nog geen uur later gaat de telefoon weer, ook een eeg moet gemaakt worden, dit word voor de afspraak gedaan en direct opvolgend zien we de neuroloog. Prima, gelijk uitsluiten is het geen wat wij denken, dan weten we het meteen. We zijn totaal in de veronderstelling dat er niks is en dat dit toch een ongemak tickw is vanuit haar reflux.

De dagen kruipen, en een onderbuikgevoel begin op te komen. Wat nou als… met afwisselend: nee doe normaal.

En dan is het eindelijk zover, om 7 uur zijn we vertrokken om er om 9.30 te zijn. De eeg gestart en wat deed ze het goed. Gaf geen kik met het aanbrengen van de elektrodes en heeft alle opdrachten uitgevoerd die van haar gevraagd werden. Ze werd direct beloond met wat leuks uit te mogen kiezen uit de cadeauboxen van het ziekenhuis. Een zuster pip knuffel verder moesten we even wachten op de neuroloog.

Het gesprek was lang, van het hoe is de zwangerschap gestart tot hoe gaat het s nachts en op school kwam ter sprake. Tijdens dit gesprek kwam er een absence van Viënna, de arts had het nog sneller door dan ik zelf en kreeg haar ook niet met een tikje of haar naam terug naar het moment. Het is kort durend maar wel precies het geen dat speelt.

Opvolgend word er nog een fysiek onderzoek gedaan.

De neuroloog vind het teveel, ticks zijn er niet in de nacht, er speelt duidelijk iets. Vanuit dat wat ze heeft gezien op de eeg en de absence tijdens het consult lijkt het op een migraine of en vorm van epilepsie. Migraine lijken we gelijk al wat uit te sluiten maar niks is nu zeker. Wat het precies is moet zo snel mogelijk duidelijk worden. Vandaag moet er bloed worden geprikt, een urine staal en er moet nog een oogdruk meting worden uitgevoerd. Gelukkig kon deze er met spoed vandaag tussen worden gezet. Over 2,5 week word er een lange eeg gemaakt tijdens een opname. 24 uur vind de neuroloog te intensief met al het ander wat ook nog speelt, 12 uur te kort. We gaan dus ergens middenin zitten.

We laten bloedprikken wat ze zonder kik doorstaat en super mooie regenboogkleuren knikkers mee verdiend. Haar urine leveren we in en dan gaan we door naar de afdeling oogheelkunde.

Aangekomen en aangemeld op oogheelkunde konden we starten met wachten. We waren ertussen geplaatst en zouden officieel nog 1,5 uur moeten wachten, maar als we aangemeld waren zouden we hoogstwaarschijnlijk ergens tussen worden gepakt. 2 uur en 15 minuten later zaten we alsnog te wachten, we zouden de eerst volgende zijn volgens de assistent. Prima! In bijna 3 uur wachten verder konden we eindelijk naar binnen. Een meting, een scan en een ouderwetse plaatjes kijken verder waren haar oogjes helemaal goedgekeurd!

Eindelijk naar huis, met een hobbel extra. Realistisch als ook de arts is lijkt alles op epilepsie maar precies weten we nog niks.

Uren terug naar huis waar na het eten en het op bed leggen van ons tut de woorden pas echt binnen komen…..