Ons meisje met eczeem en het gezin

Deze week kon ik niet goed slapen ik denk erg veel over de eczeem het houd ons elke dag/nacht natuurlijk bezig.

In een keer had ik het ik ga hier een blog over schrijven misschien kan ik er zelfs nog andere mensen mee helpen die zich hier in herkennen en in het zelfde schuitje zitten of mensen die er juist niks mee hebben te maken maar zich afvragen hoe gaat dat nu bij die vervelende Eczeem.

En het is natuurlijk ook goed om het van je af te schrijven als je ergens mee zit.

En dit is nu al anderhalf jaar zo bezig.

Zwangerschap

Na een zwangerschap van 37 maanden werd ze geboren in juni ,onze kleine prinses.

Ze werd iets vroeger geboren doordat ze niet meer groeide in mijn buik.

Ook had ik zelf enorme been weeën wat echt ontzettend pijn deden.

De bevalling ging ook niet heel erg soepel de navelstreng zat om der nek en ook nog eens om het buikje en ze heeft der sleutelbeen gebroken bij de bevalling.

Wat een stress zeg ,maar alles kwam gelukkig goed!

Toen ze geboren was ging het erg goed en ze groeide zo snel ,het werd een flink knap vlot dametje.

Na een paar weekjes begon haar hoofdje een beetje scheef te worden. Dit hoor ik de laatste jaren zo vaak of ligt dat aan mij ? Maar goed na een tijdje fysio heeft ons meisje weer een mooi rond bolletje.

Oorzaak(houding door gebroken sleutelbeen.)

De nachtmerrie Eczeem!

Na ongeveer een maand of 2 begon de nachtmerrie Eczeem bij onze dochter.

Het was nog in de zomer in haar gezicht begon het , eerst dachten we het is babyacne want dat had onze zoon ook gehad.

We gingen meteen naar de dokter en die dacht ook aan babyacne.

Het werd vanaf toen met de dag erger, het werden grote plekken in haar gezicht vooral op haar kin.

Al snel volgenden plekken op haar heel lichaampje op de armen knietjes enkeltjes en niet in de vouwen maar juist aan de buitenkant.

Waar heeft ons meisje last van:

- Jeuk verschrikkelijke erge jeuk( ze schuurt met haar rug over het matras met hoofdje tegen het bedje aan

- Pijn ( het is vaak tot bloeden toe)

- Slapeloze nachten

- Veel huilen

- Infecties

Het zijn maar een paar dingen lijkt ,bedenk ik me met typen maar wat doet het veel met

zoon klein meisje en het gezin het is soms erg heftig. Konden we het maar zo van haar

over nemen zeggen we vaak tegen elkaar.

Op papa en mama na was een van de eerste woordjes Crème dan krijg je toch wel even

brok in je keel van dat een kind van nog maar net 1 jaar zo blij word van crème als ze de

tubes ziet staan en over der lijfje veegt.

Wat doet dit met ons gezin

- Erg vermoeid door slapeloze nachten

- Veel verdriet en je vraagt je af waarom toch? waarom helpt niemand ons? waarom zij ?

Waarom moet zo kleine meid dit meemaken? Waarom is er niet iemand met DE oplossing.

- Snel geïrriteerd.

- Gefrustreerd

Heel het gezin leid er onder het is zo zielig voor onze kleine meid we wilden allemaal dat

We het zo over konden nemen niemand wil zijn kinderen zien leiden natuurlijk.

- Niet veel kunnen verdragen.

De huisarts

We gingen natuurlijk weer terug naar de dokter ze was intussen een maand of 4.

We kregen een crème mee en dat gingen we natuurlijk meteen proberen ,dat mocht niks baten het leek alsmaar erger te worden we kregen een krappakje mee naar huis want ze krapte ook nog alles open. Der nageltjes houden we erg goed bij om te voorkomen dat ze wat open krabt.

Tig keer gevraagd om een allergietest en om doorgestuurd te worden naar een specialist. Nee, ze wilden dat we gewoon terug kwamen op de praktijk.

Het was echt een nachtmerrie geworden ze kreeg zelfs infecties en we kwamen op de huisartsenpost daar dachten ze weer heel wat anders ze zeiden dat het krentenbaard was en ringworm elke dokter noemde het weer anders.

Er worden ons tig crèmes door iedereen meegegeven en zelfs kuurtjes.

Nee minder werd het echt niet !

Nee het is toch echt eczeem!

Het werd steeds ergen op haar rug en buik ontstond ook eczeem en infecties.

We waren het helemaal zat ons kind is toch geen proefpersoon ik snap dat je iets moet proberen maar na zo lange tijd houd het een keer op he.

We gingen met het hele verhaal en de kleine meid zo dat ze konden zien hoe erg het was naar het bureau en de kinderarts van daar wilde ons gelukkig meteen doorsturen naar een dermatoloog.

Intussen zijn we meteen van huisarts gewisseld en we zijn verhuisd naar ons eerste koophuis.

Gelukkig maken we ook genoeg leuke dingen mee.

Dat houd je sterk en we blijven ook hoop houden dat er een oplossing gaat komen.

De dermatoloog

We gingen naar een dermatoloog die ons natuurlijk weer crèmepjes mee gaf om te proberen maar we dachten die heeft er verstand van en gebruikten de crème. we waren een paar keer terug geweest en gewisseld van crème.

Intussen is ze al weer een jaar geworden.

Het werd weer erger en ik besloot eerder dan afgesproken terug te gaan en belde dus op voor een afspraak.

Ik kreeg een erg onvriendelijke vrouw aan de lijn een receptioniste van de dermatoloog die zei dat we maar moesten wachten tot de afspraak.

De dag erna besloot ik terug te bellen en hoopte op iemand anders aan de lijn en gelukkig was dat zo.

Ze zouden me terug bellen en dat deden ze inderdaad de dag erna of ik meteen kon komen.

We zijn er natuurlijk meteen naar toe gegaan en konden we eerst anderhalf uur wachten oké het was druk maar waarom moesten we dan meteen komen?

Eindelijk we waren aan de beurt en ik moest haar alvast uitkleden zodat de eczeem goed bekeken kon worden.

Het duurde weer zeker een kwartier voordat de specialist terug kwam.

Toen hij terug werd kwam keek hij snel even .

Vanuit de deur sprak hij me toe ik dacht wat is dit? maar het valt me altijd pas later in van ik had dit moeten zeggen en dat op die momenten.

In elk geval het was inderdaad eczeem en hij zei er liggen crèmes klaar en dat was het ,wat voelde ik me onbegrepen en kwaad.

Ik ben meteen naar onze nieuwe huisarts gegaan om te wisselen van dermatoloog.

Nou op naar de nieuwe dermatoloog in een ander ziekenhuis bij ons in de buurt.

Dat liep gesprek ging ook een stuk beter ze leek ons goed te begrijpen en je hoop natuurlijk zo dat er eens een oplossing komt.

Intussen de was de eczeem nog altijd heel erg.

En ze sliep nog altijd niet door misschien 2 keer in de maand als we geluk hebben , ze word 2 a 3 keer wakker soms lang soms maar heel even van de jeuk.

Ze legden ons precies uit wat we moesten doen en schreven het ook op.

We kregen de volgende crèmes mee:

- Diprosone een zalf

- Emovate een crème

- Affusine een crème

We moesten 1 keer per dag de affusine crème gebruiken.

1 keer per dag de Emovate en daar over heen de Diprosone.

Wat we ook vroegen mag ze alles eten is er niks waar ze allergisch voor is ? Ze mag alles gewoon eten was het antwoord ,nou dat was dachten we wel een opluchting.

Nou daar gaan we dit zijn dus hormoon crèmes wat we eigenlijk niet wilde gebruiken maar je moet toch iets op een begeven moment.

Na een week al ongeveer begon ze zwarte haartjes te krijgen op haar arm we schrokken ons rot.

Niet meer gebruikt we gebruiken ook al een tijd koelzalf ,dat hebben we gebruikt tot de volgende afspraak die kort erna volgden.

We mochten het niet meer in het gezicht gebruiken en als we zelf op waren konden we haar op laten nemen in het ziekenhuis dan kreeg ze een teerbadje.

Nou daar hoefden we nog niet over te denken in een vreemde omgeving met iets wat misschien zelfs niet helpt en waar we echt geen goed gevoel bij hadden .

En ze mag soms bij mijn oma en moeder slapen dan kunnen we een keer een nachtje doorslapen tegenover haar jeuk en pijn is een slapeloos nachtje natuurlijk niks.

We hadden ook geen vervolg afspraak meer.

We hebben al die rommel (in onze ogen niet meer gebruikt) we zagen geen voorruitgang de koelzalf verzacht wel een beetje dus die gebruiken we nog altijd elke dag.

Het was intussen weer zomer ,ze eet intussen al broodjes en vaak van die kinderrijstwafels met een smaakje als appel en aardbei want de oudste die krijgt wel eens een snoepje en dan wil zij ook wat lekker hebben ze houd echt van eten en eet gelukkig ook graag fruit en groenten dat gaat gelukkig erg goed.

Ze drinkt intussen Soja melk in plaats van de Sorgente want gewone melk kreeg ze niet weg.

We geven haar vooral Soja melk ,sapjes en lichte ranja

Nou de eerste keer een heel klein beetje pindakaas gehad op haar broodje we gingen naar opa en oma in de auto was het helemaal mis haar hoofd zwol helemaal op en ze waar heel erg suf oh dit was zo eng.

Mijn moeder had intussen de huisartsenpost gebeld en we konden meteen langs komen het was een allergische reactie waarschijnlijk van de pindakaas en het begon intussen al beetje bij beetje al weg te trekken na een half uur het broodje had ze ongeveer 4 uur van te voren gehad.

Ze wilde ons crème meegeven tegen de jeuk want ook zat ze onder de rode vlekjes en dat bij de eczeem zo zielig weer.

Nou de crème wat ze ons mee wou geven voor het huidje te koelen dat mocht ze helemaal niet hebben dat bleek erg gevaarlijk te zijn voor kleine kindjes er zat menthol in en dat mocht ze helemaal niet hebben.

Gelukkig dat de oplettende vrouw bij de apotheek dat meteen wist.

We hebben intussen best weinig vertrouwen in veel dokters door alles wat er steeds gebeurd.

Vakantie

Nou eindelijk even ontspannen met de kindjes in plaats van dokters bezoeken.

We gingen naar Kroatië het ging erg goed met de eczeem het ging niet helemaal weg maar wel echt stukken beter.

In haar gezichtje zag ze ook zo goed eruit nu eindelijk wat een opluchting.

De zee deed wel wat wonderen en de zon.

We hebben echt genoten met ons gezin.

Ze had wel nog jeuk dus doorslapen zat er nog niet in maar ze hebben zo lief gespeeld dan kan je overdag een beetje bij komen en ze slaap s'middags wel altijd erg goed soms wel drie uurtjes.

Deze foto heb ik gemaakt vanuit de camping als je goed kijkt zie je een vogel die voor de zon vliegt dit vond ik zo mooi dit. Door steeds tegenslagen met de Eczeem van onze meid leer je wel van hele kleine dingetjes te genieten zoals mooie deze mooie beelden.

Toen we terug waren werd het iets erger maar nooit meer zo erg als het was ,geen ontstekingen meer dat is al zo fijn.

We smeerden haar vaak in met koelzalf zo 2 a 3 keer per dag.

Ook haar gezichtje het ziet er zo goed uit en nu nog steeds echt een babyhuidje.

Heel soms komt er een plekje maar die verdwijnen snel weer.

Haar rug en buikje en enkeltjes waren op begeven moment het ergste de jeuk blijft maar aanhouden.

Het ging een tijd zo door ja we zaten met onze handen in het haar wat kunnen we nu nog doen?

Ik praat er wel met mensen over vaak krijg je dan wat tips en als we het vertrouwen en we weten wat dingen over het geen wat ze ons aanbevelen proberen we het.

Om de zoveel tijd gaat ze naar het bureau daar vertelde ze dat kinderen vaak met sommige ontwikkelingen vaak wat achter komen te liggen met sommige ontwikkelingen maar ons meisje ligt gelukkig goed op schema ze is echt een vlot dametje!

Daar worden we weer blij van en kunnen we ook echt van genieten als je goed nieuws krijgt!

Het enige vervelende was dat ze van de Sojamelk af moest van het Bureau.

Grote broer !

En wat ook zeker gezegd mag worden is hoe trots we op onze grote jongen zijn die lekker knuffelt met zijn zusje maar natuurlijk ook ruzie maken doen ze samen .hij slaapt meestal lekker door alles heen als zijn zusje huilt in de nacht hij gaat sinds kort naar de basisschool en hij doet het erg goed het is een klein druk boefje maar zo lief en beleefd!

Naar bed brengen is bij beiden geen probleem na een nachtkus en hun knuffel beide Nijnie vast te hebben een roze en een blauwe zo schattig om te zien.

Ze gaan al van kleins of aan zonder te zeuren of te huilen naar bed op enkelen keren na.

Wat zijn we trots op onze twee schatjes !

Alles wat we probeerden tegen de eczeem:

- We hadden intussen speciale voeding voor haar gekregen van Sorgente zonder koemelk

- Steeds weer crèmes wat maar niks helpen

- We waste alles met wasmiddel zonder parfum van de DM

- Ze ging zo weinig mogelijk in bad en als ze in bad ging met olies

- Zeezout in bad

- Van allerlei tips van mensen geprobeerd badproducten.

- Haar nagels zo kort mogelijk houden.

- Haar huidje vet houden.

- Keer op keer terug komen op de huisartsenpraktijk

- Er over praten met mensen en nu ook bloggen.

- Speciale badproducten en verzorgingsproducten van Louis Widmer van silber lijn(Word

niet vergoed.)

- Vitamine D druppeltjes

(ik ga eens op vragen bij de apotheek wat ze intussen allemaal heeft gehad ervoor en zal

dit in mijn volgende blog erbij zetten.)

Wat ik wil bereiken en te weten komen met bloggen over de eczeem

- Natuurlijk dat we de oplossing vinden zonder slechte middeltjes te gebruiken tegen

wat niet eens helpt (bij ons meisje tenminste totaal niet en ja ik weet dat elk mens

anders is en misschien helpt het bij een ander wel dat weet ik niet maar ik heb er nog niks

positiefs in mijn omgeving gehoord. )

- Ons verhaal delen over ons meisje met eczeem en hopen dat we er misschien anderen

mensen ook wat mee kunnen helpen want je zit soms echt met je handen in het haar.

- Ik wil graag weten waarom er van die slechte crèmes worden voorgeschreven die echt

niet goed zijn voor de huid. Dit maakt ons ook echt kwaad want we betalen best veel

kosten zoals iedereen natuurlijk voor zorg , maar er zijn crèmes die bij al

meerdere mensen beter werken dan die vervelende crèmes waar het soms nog erger van

word.

En natuurlijk die worden niet vergoed terwijl die duurdere rotzooi van hormoonzalf wel

word vergoed ik heb ook nog geen dokter over bijvoorbeeld Louis Widmer gehoord.

En ik zal u vertellen die crèmes vliegen er doorheen en ze kosten heel wat maar dat

hebben we er natuurlijk voor over maar het is gewoon niet normaal volgends ons en ik

weet ook zeker dat dit bij heeeeeeel veeel ziektes en aandoeningen zo is.

- Waarom word er al vrij snel gezegd door de specialisten ( Specialisten wat wij gesproken

hebben)

we hebben alles geprobeerd nu moeten we wel hormoonmiddeltjes gaan gebruiken. ( Dit

maakt mij ook echt verdrietig en kwaad ja.)

Terwijl er juist wel wat middeltjes te gebruiken zijn die de eczeem misschien niet

helemaal weg nemen maar wel beter helpen en het wat verdraaglijker

maakt.

En de hormoonzalfjes hebben het bij ons dochtertje echt alleen maar erger

gemaakt dan het was.

- Ook wij worden denk ik geholpen door jullie tips.

- Ik vraag me af waarom mensen met eczeem vaak niet goed worden geholpen er word

zoveel onderzoek gedaan naar zoveeeeeel verschillende dingen waarom niet naar het

echt helpen met het in elk geval verdraagbaar maken van eczeem met niet schadelijke

producten . (het liefst natuurlijk helemaal weg te krijgen.)

Doordat je soms erg vermoeid en gefrustreerd bent kan je ook soms wat anders reageren als je wil en daarom is het soms goed om te vertellen wat er gaande is dat doen wij tegen mensen om ons heen.

Soms is het ook even erg fijn om tot rust te komen dus soms brengen we de kindjes even weg naar opa en oma overgroot oma of na hele goede vrienden.

Dan kan je heel even bijkomen van alles en heb je ook weer wat meer geduld met alles.

De volgende keer meer over hoe het nu gaat met onze dochter en het gezin , meer over Louis Widmer en waar wij op het moment mee bezig zijn want we hebben nog een erg goede tip gekregen!

Ik probeer ook alle foto's van de eczeem bij elkaar te zoeken om te laten zien hoe het huidje eruit ziet.

Wij willen de mensen bedanken die ons altijd proberen te helpen ,tips geven en er voor ons zijn! Ook bedanken wij de mensen die dit lezen.

Over een maandje komt er een nieuwe blog

rond 5 maart zal er een nieuwe blog verschijnen.

Liefs de mama van het meisje met de eczeem.

https://onsmeisjemeteczeem.blogspot.nl/2017/02/de-eerste-blog-over-ons-klein-meisje.html?showComment=1486382004289#c4552976490351643770 hier staat mijn blog ook op.