Na 4 jaar vechten: eindelijk groeit ze!

Het is weer zover na 12 weken enkel mail en telefonisch contact staat er een dagje UZ Gent gepland. Vandaag een korte dag, enkel de gastroloog zullen we vandaag zien. Niet minder belangrijk maar wel minder spannend want routine.

De afgelopen 3 maanden hebben we zeker niet stil gestaan. Zo zijn we gestart met een nieuw medicijn wat heftig was. Ups en downs gehad en jammer genoeg nog niet aanvalsvrij. Wel zijn de abdominale migraine aanvallen veel minder, ook de epileptische absences lijken op een normale dag minder aanwezig te zijn. Onze nachten zijn nog steeds vreselijk slecht. Meermaals per nacht moeten we naar haar toe. Nu was het deze periode toch ook echt wel anders want haar benen hebben tot krijsen aan toe pijn gedaan.

De dag start en Viënna gaat eerst nog even naar school. Vandaag hebben we één enkele afspraak pas half de middag dus ze kan makkelijk eerst even naar school, dat doet ze zo graag en dat geeft mij even de kans haar spullen op m’n gemak te pakken. Rond het middag uur vertrekken we richting Gent.

Aangekomen, aangemeld nemen we plaats in de wachtzaal. Het duurt even maar dan zijn we toch echt aan de beurt. De gastroloog begint met :” super wauw Viënna, wat zie je er goed uit!!”

We bespreken hoe het op dit moment gaat en waar we nog tegen aanlopen. Viënna blijft veel reageren op voeding, niet met een kleine buikpijn maar extreme pijnen, ontlasting en uitslag. De conclusie opnieuw gaan we allergie testen uitvoeren maar dan nu anders. We gaan testen op pure producten die wij de komende periode gaan uitzoeken. Ik noem een aardbei, dan nemen we aardbei mee. Maar ook andere groenten en fruit kunnen getest gaan worden.

En dan door.. de standaard onderzoeken. Kleertjes uit en hop de weegschaal op. Ga er maar weer af, ga er maar weer op. We gaan een andere weegschaal halen. Opnieuw erop. Nee toch! Ze is maar liefst 2 kilo aangekomen! Het was niet te geloven maar waar! Na ruim 4 jaar beginnen haar maag en darmen weer te doen wat zou moeten. Na al die jaren lijkt de schade eindelijk te verbeteren! Precies hoe het ons 4 jaar geleden vertelt werd, geef het herstel een jaar of 4, de schade is groot. En dan nog even langs de meetlat, nee hoor, dit kan niet waar zijn……. 3 cm gegroeid, in maar 3 maanden tijd! Wauw!! Dit verklaart alle pijn in haar benen! Zo trots op jou lieve tut! Ze wordt gefeliciteerd door de gastroloog! Na zo lang vast te zitten op mini onsjes en kleine cm is ze daar eindelijk aan het groeien! We hebben nog een lange weg te gaan en ze zal klein en fijn blijven maar op dit moment wachten we al jaren!

De komende week staan er opnieuw 2 dagen Gent gepland.

Kleine stapjes vooruit zijn ook stapjes vooruit. Zo trots op onze kleine strijder.