• Levend verlies • living loss •

‘Een onaardige opmerking over jouw kind dat anders is… je moet het incasseren, en het maakt je almaar weer verdrietig. Het kan innerlijke boosheid en agressie oproepen en juist dat maakt je zo moe.’ 

Ruim vijftig jaar verdiept hoogleraar Manu Keirse zich in de betekenis van rouw en verdriet, onder meer bij levend verlies. Daarbij gaat het om bijvoorbeeld de acceptatie van je kind dat ‘anders’ is door problemen binnen de eigen ontwikkeling. 

Rouw bij levend verlies. Hoe definieert Manu Keirse deze vorm van rouw?

‘Als chronisch verdriet, als leed dat permanent aanwezig is. Soms treedt het meer naar de voorgrond, soms speelt het op de achtergrond. Dat heeft te maken met momenten in de tijd die ertoe doen: verjaardagen, kerst, Pasen. Maar ook de geboorte van kleinkinderen bij familie of vrienden; bij de aankondiging van een huwelijk in een ander gezin. Of bij vragen als: ‘Kan ikzelf door mijn kind dat anders is nog wel overlijden? Wie zorgt er dan voor mijn kind?’ Heb je een kind met beperkingen, dan lijd je daar als ouders permanent onder. Het verdriet, dat onzichtbaar is, dat niemand ziet, blijft voortduren. De omgeving ziet dat na een tijd niet meer, omdat het niets nieuws meer is. Soms wordt dan tegen zo’n ouder gezegd: ‘Je hebt het nog niet verwerkt.’ Maar wat is verdriet verwerken? Dat kun je helemaal niet. Je leert ermee leven.’

Dit stukje tekst, ik herken dit zo goed. Mensen zijn vaak helemaal niet bekend met de term levend verlies. Ik vind het zelf ook moeilijk uitleggen aan iemand en dat doe ik dan ook niet.. want hoe leg je het gevoel van verlies uit, terwijl liefde is wat je hebt gekregen. Ik voel me ook niet prettig bij deze gevoelens, ik wil ze niet hebben, ik schaam me ervoor en voel me schuldig en ik wil er ook niet over praten. Maar eigenlijk wil ik wel dat mensen weten hoe ik me voel. 

Je spreekt ook voornamelijk over rouw als iemand overlijd en dat is een proces dat wordt begrepen als het gaat om een overlijden.. maar hoe kun je nu rouwen om een kind met een beperking? Een kindje dat nog leeft.. Ik snap best dat dit voor onbegrip zorgt. Het is ook een gek idee. Maar ook hierbij neem je afscheid, afscheid van een beeld dat je ooit voor ogen had. Afscheid van het leven waar je ooit van droomde. Het verschil met een overlijden is dat je achter dit proces geen punt kan zetten. Je blijft ermee geconfronteerd, je hele leven. Je gaat ermee naar bed en je staat ermee op en niemand die dat verdriet ziet. En dat is een eenzaam gevoel. Gelukkig heb ik een man die hetzelfde meemaakt en doen we het samen.. maar we praten er niet veel over en we gaan er toch ook heel anders mee om. 

En ook nu, door dit zo te delen.. ben ik bang voor onbegrip. Bang dat mensen denken dat ik mijn kind niet wil.. maar die gedachte is nog nooit bij mij opgekomen. Natuurlijk draag ik dagelijks een verdriet met me mee..

Maar verdriet is ook liefde, zo onwijs veel liefde heb ik voor mijn kinderen.. beperking of niet, dat maakt echt niet uit. Ik geniet van allebei mijn kinderen intens veel. Ik hou zo onwijs veel van ze. Ze hebben allebei hun mooie eigenschappen en kwaliteiten. Ik ben trots op ze. Op elke stap die ze maken, hoe groot of klein die soms mag zijn.. Die liefde is intens en onvoorwaardelijk. Voor allebei mijn prachtige zoons. 

Maar ik baal ervan dat ik constant aan het zorgen ben.. dat we altijd rekening moeten houden met activiteiten, vakanties en verjaardagen. Ik baal ervan dat ik me nu al zorgen maak om later.. en dan die angst om dood te gaan, ik kan gewoon niet doodgaan. Want wat moet mijn gezin zonder me? De zorg is intensief en soms moeilijk vol te houden. Laat staan als 1 van ons wegvalt of nog erger.. Ik wil er niet aan denken, maar dat doe ik wel. 

Het is moeilijk uit te leggen.. maar ik hoop dat deze blog helpt het te begrijpen. Soms ben ik stil, moe en afwezig.. knuffels geven mag nu niet, maar weet dat dat eigenlijk wel is wat ik nodig heb.