Krijspaleis, goed voor de weerstand?!

Een krijspaleis, voor bijna elke ouder een pijniging van je oren, voor de meeste kinderen groot plezier. Maar voor ons de grootste infectiehaard die er bestaat.

En ik hoor je denken dat is dan toch voor iedereen. En dat klopt. Snot, kwijl, noem het maar op, alles vliegt in het rond. Goed voor de afweer hè! Maar wat als die afweer er niet is? Wat als de soldaatjes die je beschermen tegen ziek worden er amper tot niet zijn?

Het is het geval voor ons tut, onze kleine, pittige doorzetter die net zoals haar vriendjes en vriendinnetjes ook wilt spelen en kind wilt zijn. Die ook mee wilt doen ondanks dat het ze allemaal nogal spannend en veel vind. En in dat stukje hooggevoelige superkrachten kunnen we haar aardig lezen, beschermen, motiveren en helpen. Maar beschermen tegen alles wat daar rond vliegt aan infecties kunnen we niet. Hoe graag we het ook zouden willen. 

Het is al een periode van lange onderzoeken waar we in zitten, en we zijn er ook nog lang niet. Omdat ik nog niet wil delen in welke onderzoeken we zitten maar wel meer “moet” delen omdat het andere opvalt en er vanuit alle kanten om ons heen vragen komen schrijf ik nu deze blog. Hopelijk maakt dit wat duidelijk zonder alles gelijk open en bloot te gooien over iets waar we zelf nog niet alles van weten.

Wie ons al langer volgt weet dat Viënna vanaf haar geboorte heeft moeten strijden om haar gezondheid. Toen ze goed 1,5/ 2 jaar was leek er een periode van rust te zijn (m.u.v. haar oren). Eindelijk kon ze gaan groeien, dachten wij…

Ze was pas 2 keer op de peuterspeelzaal geweest als ze ontzettend ziek word. Zo ziek dat er in eerste instantie gedacht werd dat er iets in haar hoofdje zat wat er niet hoort. Van een verborgen reflux gingen we weken lang naar vloedgolven aan overgeven. Stoppen zat er niet in, ze viel extreem af, werd slap en was alles behalve zichzelf. Onderzoek na onderzoek volgde, veel scans en bloedafnames maar we kwamen niet veel verder dan we al waren. Verborgen reflux met een extreme koemelkallergie. Ze zal pech hebben gehad met een extreem virus wat schade heeft gemaakt bij haar maag en darmen. Geef het tijd, maar het komt goed.

Tijd ging verstreken, goed kwam het niet. Opname, constante spoed bezoeken, onderzoeken, scans, bloedafnames ga maar door. Ze zat constant vol met ontstekingen. We waren het zat en zagen ons meisje steeds maar slechter worden en vroegen een second opinie aan in België.

Dat ging vlot en snel, het een na het ander onderzoek. Er kwamen resultaten terug, de een nog schokkender dan de andere. Haar lijfje is echt in slechte staat. Ook kwamen er langzaam diagnoses, maar nooit werd er genoeg duidelijk om echt vooruit te komen.

Ook in deze periode bleef het slecht gaan, de spoed bezoeken, ambulance rit, alle scans en onderzoeken gingen door. We kregen te horen dat het beter is Viënna niet bloot te stellen aan grote infectiebronnen (krijspaleis etc) of mensen die ziek/ grieperig/ verkouden zijn. Zo kon ze wat op adem gaan komen en hopelijk even zonder infecties en ontstekingen zijn. Hoe hard we ons best deden, helaas bleef ze van ontsteking naar ontsteking, van infectie naar infectie gaan.

Een lange opname was nodig om meer tegelijk te kunnen onderzoeken. Dit was november ‘22 binnen een paar uur werd er ontzettend veel in werking gezet, meer dan wij zelf door hebben gehad. Door Viënna haar spanning moesten we sneller naar huis dan gepland, gelukkig zagen de artsen dit gebeuren en waren wel zo goed als alle gevraagde onderzoeken in spoedtempo uitgevoerd.

De uitslagen volgde en direct de vervolg onderzoeken. Hieruit bleek dat we er nog lang niet zijn zoals de meeste van jullie wel weten van alle vorige blogs maar wat ik niet heb gedeeld is wat dat in het normale leven inhoud.

Wij vermijden de krijspaleizen m.u.v. kinderfeestjes. Wij en ook de artsen zijn van mening dat een kind ook kind mag zijn. Ik ben er hierdoor wel altijd bij om haar zo goed als ik kan te beschermen tegen die vliegende boosdoeners. (Handjes wassen/ niks in het gezichtje etc)

Zwemles in een bijna privé setting in een klein bad waar je niet vrij kan zwemmen. De meeste zwemlessen zijn in mooie binnen zwembaden, nog zo’n vliegend infectienest. Iets wat we dus buiten de lessen om ook volledig vermijden en Viënna gewoon verder alleen bij opa en oma thuis in het zwembad zwemt.

Overige binnen speelzalen/ speeltuinen. (Mac Donalds play area, binnen speelplekken bij restaurants etc.)

Medisch vrij van school zodra er een grote griep ronde in de klas of op school rond gaat.

Het is nogal een aanpassing, want een kindje van 5 heeft dondersgoed door dat ze niet alles mee kan / mag doen van wat de rest van haar leeftijd doet. Gelukkig kunnen we Vienna alles goed uitleggen en snapt ze het heel goed, zei wil natuurlijk ook niet ziek worden. En soms gaat het fout, zoals een week geleden.

We hadden een fijne dag met vrienden in een museum. In het museum zou een goede eetgelegenheid zijn waar je zowel glutenvrij als melkvrij kon eten. Helaas ging dat op dit moment niet. Dus op zoek naar een alternatief in de buurt, iets wat best lastig is met zulke diëten. We vonden een leuk pannenkoeken restaurant. Aangekomen zag ik daar de horor al…… een binnenspeeltuin. Ik kan haar toch niet alleen toekijkend aan een tafel zetten met haar vriendjes spelend in de speeltuin. Dus daar ging ze.. ze had het zo fijn….

Zaterdagavond, ik voel me niet zo fit mama.

Zondagochtend lag ze maar wat op de grond te liggen.

Zondagmiddag klapte hij erin…

Koorts, overgeven, buikpijn.

Wat hadden we het graag anders gehad, wat had ik het haar anders gegund….

Liefs, Dees 

Trending op Mamaplaats: De kiezen van mijn 4-jarige zoon brokkelen af