Je kan zijn ribben tellen en zijn benen zijn mager

Ons kindje moet nog opknappen van zijn virussen. Ondertussen blijft de pijn op mijn borst hangen. Het is gek, dat deze zelfs in de thuissetting er is. Ik heb 's nachts nachtmerries over ons kindje. Dat hij bijna sterft. Dat we hem net op tijd kunnen redden. De derde nacht zou ons kindje net niet verdrinken in een zwembad of vijver.. het is ongerelateerd, maar blijkbaar gaat het niet helemaal goed in mijn lijf. Op aanraden van de psycholoog van het ziekenhuis, heb ik van de huisarts een kalmeringsmiddel gekregen. Helaas is het effect er niet en blijft de druk op de borst. Ook zitten mijn schouders en nek vast, wat uitstraalt in hoofdpijn. De fysio doet er uiteindelijk weken over om het er uit te krijgen. Heftig hoeveel spanning er in één nacht is opgebouwd in mijn lijf. (Natuurlijk wel ook de weken voorafgaand). Hij kraakt mijn ribben. De mogelijkheid tot fysieke ontspanning doet ook de druk op de borst wat weg ebben. 

Ik zou willen beginnen met proberen. Het idee van een nieuwe zwangerschap en mogelijk meer controle over de bevalling en kraamtijd zijn een grote wens. Evenals het idee van zo'n kleintje. Het is al de vraag in hoeverre dit lukt met mijn fertiliteitsproblemen, maar mijn man zegt heel terecht dat hij het mentaal echt niet aankan voorlopig. Die realiteit doet pijn. 

Al na enkele weken merk ik dat het toch een stuk beter met me gaat. Het zonnetje schijnt daarbij ook letterlijk vaker. Ik voel wat meer energie, kan me veel beter concentreren als ik me ergens op focus en heb echt weer zin om dingen te ondernemen. Ik heb gesprekken op het werk om weer op te starten en heb daar ook eigenlijk wel zin in na 3 maanden waarin alles draaide om mijn kind zijn ziekte en mijn herstel. 

Helaas hebben we een gesprek met de diëtiste waaruit blijkt dat ons kindje zijn ondergewicht nu wel echt een grens heeft overschreden. We zien dit ook aan hem. 

In de tabel en groeicurve zien we dat hij in de lengte gemiddeld groeit en netjes op de ideale lijn zit voor zijn leeftijd. In gewicht is hij in 5maanden tijd nauwelijks aangekomen en valt hij nu niet eens meer binnen de curve. Ook niet in het rood. Zijn lijntje steekt er onderuit. Zorgwekkend... De kinderarts en mijn man blijven optimistisch en denken dat dit vanzelf wel goed komt, dat hij uiteindelijk via een eigen lijntje zal groeien en voorlopig gewoon dun zal blijven. De diëtiste en ik vinden het wat moeilijker om daar gewoon vertrouwen in te hebben. Eten en drinken gaan bij hem nog steeds moeizamer dan bij andere kindjes. Hij eet bijna alles, maar hij eet van niets 'veel'. Fruit gaat nog het best. De diëtiste wil wat meer honger gaan provoceren. Hij krijgt nu nog 2,5 stuks flesvoeding per dag, wat niet leeftijd adequaat is. Ze hoop dat als we s middags geen fles meer aanbieden hij meer brood en avondeten gaat eten. In plaats van de middagfles krijgt hij dan gewoon volle melk bij de boterham. Het voelt tegenstrijdig en best spannend om hem hetgene hij nu eindelijk wel goed pakt te ontnemen.  

Hij kan alles. Uit een open beker drinken, afbijten, kauwen en slikken... Nu nog de porties. 

Ik word alweer ziek. Nog geen maand nadat ik eindelijk beter was van de vorige bijholteontsteking krijg ik er weer één. Met weer hoge koorts. En dan bellen mijn ouders;

Er is een kwaadaardige tumor gevonden en over anderhalve week gaan ze hem opereren. In welk stadium de kanker is en wat het vervolgplan wordt met chemo e.d. weten we nog niet. Wel is het zo dat blaaskanker vaak terugkomt. De combo met mijn moeder die chronisch ziek is door haar afweerstoornis doet me dit al een beetje vooruit denken. Ik wil er voor ze zijn als het nodig is, maar weet ook dat ik eerst uit mijn burn-out moet krabbelen, mijn leven met een ziek kind op orde moet zien te houden en mijn relatie het moet zien te overleven. Niet de ideale situatie om vanuit te kunnen helpen. 

Eventjes koortsvrij ga ik naar mijn werk en praat ik met mijn baas over terugkomen. Alles in mij begint weer door te beuken, want ik moet nu echt herstellen. Die dagen erna doe ik natuurlijk weer veel te veel en veel te snel waardoor de koorts terugkomt.

Dan is het maandag 8april. Ik ben al anderhalve week ziek, mijn vader vandaag onder het mes. De chirurg heeft erg diep moeten snijden, maar de tumor is eruit. Op de CT zagen de lymfeklieren er ook niet normaal uit. De uitslag over het stadium van de kanker komt over anderhalve week... Hoe gaat onze toekomst eruit zien?

"Wie kent jou zo kwetsbaar
Je bent prachtig als ik zie dat iets je echt raakt.

Ik meen het, mijn liefste
En liefde is noodzakelijk verdriet 

En dat spijt me
Dat spijt me"

Noodzakelijk verdriet -Froukje

Tekst en uitleg bij dit plaatje voor de geïnteresseerde.
Deze tekening maakte ik van de afwijkingen van ons kindje. Hij heeft pulmonalisatresie type Tetralogie van Fallot. Ook wel 'Severe Tetralogie van Fallot' of 'Pulmonalisatresie met VSD' genoemd.
Dit houdt voor hem in dat hij in zijn specifieke geval geboren is met een volledige afwezigheid van de longslagader en de bijbehorende klep. De vertakkingen van de longslagaders naar de longen zijn wel aanwezig.  Hij heeft daarbij een heel groot VSD. Dit is een gat tussen de linker en rechter hartkamer. De aorta is overrijdend. Dit betekent dat deze in het midden staat boven deze hartkamers. De spier van zijn rechterhartkamer is stug en verdikt omdat deze harder heeft moeten werken. Het operatieplan hiervan lijkt meer op die van een truncus type 4, dan op die van TvF. Met de Rastellioperatie hebben ze zijn hartje opgelapt. Daarbij is er een schuine patch geplaatst op het VSD zodat de aorta links aangesloten zit. De afwezige longslagader is vervangen door een donorvariant van een overleden volwassene. Deze is kleiner gemaakt door de chirurg om in een baby te passen, waardoor er nog maar twee klepjes in zitten in plaats van drie. De verdikte hartspier is getrimd. Deze zal ook nooit naar optimaal gaan. Hierna hebben ze bij de spoedoperatie stents geplaatst in beide vertakkingen van de longslagaders omdat er te veel tensie op kwam en er daardoor niet genoeg bloed doorheen ging. Omdat de donorklep niet lichaamseigen is, zal deze wel rekken, maar niet meegroeien. Deze moet een aantal keer vervangen  worden met een openhartoperatie. Ook de stents zullen opgerekt moeten worden en evt open geknipt, door middel van hartkatheterisaties.