1 jaar geleden
Het leven met hypermobiliteit
Terwijl ik telkens schrijf over D, hebben we nog een dochter, F.
F is 10 jaar oud. Al 9 jaar komen wij met F bij de fysio. In eerste instantie omdat ze laat liep en op haar tenen liep.
Al snel kwamen we er achter dat F hypermobiel is.
Op zich hoeft dit geen probleem te zijn, want veel kinderen zijn hypermobiel.
Echter geeft het vanaf het moment dat F kan lopen (en praten) Al klachten.
Zo heeft zij op haar 2e een zondagsarmpje gehad tijdens babyzwemmen, zo gewoon spontaan.
Toen F naar de basisschool ging, was ze altijd erg vermoeid. Ze sliep vaak smiddags uit school een uurtje omdat ze zo moe was.
Toen ze in groep 3 zat, kwam ze bij de kinderarts omdat ze altijd zo snel klaagde over zere benen. Er werd geconstateerd dat ze hypermobiel is en er werd een revalidatie traject gestart.
Elke week 2x een paar uur naar een revalidatie centrum. Het hielp haar enigsinds omgaan met haar lichaam, voor zover dat kan bij een 6 jarige.
Er kwam een diagnose, hms (hypermobiliteitssyndroom).
Dit alles kwam voordat ik mijn diagnose hEDS heb gekregen, dus waarschijnlijk heeft F ook hEDS.
Fast vorwards... F is nu 10, gaat elke week naar de fysio en elke 3 week heeft zij ergotherapie.
Ook danst zij 2x per week 1.5 uur.
Op dit moment is F zo moe dat ze regelmatig in slaap valt. Ook valt zij zo ongeveer elke week, waardoor er continu blessures bijkomen. Zo heeft zij nu al 2 week een gekneusde pols met flinke pijn al zal zij dit nooit toegeven.
Soms zou ik willen dat mijn kinderen een normaal leven zouden hebben, al hou ik van ze met heel mijn hart, ergens voelt het alsof ik hun deze aandoening gegeven heb😥
Haar dikke pols
Ik weet dat het niet eerlijk is dat ik dit zo voel. Ik kan er niets aan doen, maar als ik mijn dochter in tranen aantref omdat ze weer eens pijn heeft, zich gefrustreerd voelt omdat ze "anders" is, en tijdens een film structureel in slaap valt, breekt er telkens een stukje van mijn hart.
Sneeuwpop
Zo frustrerend het kneuzen van weer een gewricht en dat het lang duurt voor het over is. Wij als ouders en mijn kind met hms hebben geleerd om het positief te benaderen, want uit eindelijk gaat het over en te genieten van de dingen wat wel gaat en daar plezier uit te halen. Mijn dochter is ook regelmatig moe en slaapt dan overdag, het slapen heeft ze nodig om haar lichaam te laten herstellen.. We hebben geleerd om ons daar aan aan te passen. Het zei zo. Het leren te accepteren. Het leren het doseren van activiteiten. Het heeft veel tijd en energie gekost om hier een weg in te zoeken. Met proffesionele hulp en met vallen en van opstaan is dit gelukt. Ze is nu 16 jr
Fadj
Ik heb zelf hEDS, we passen continu ons aan, aan mij, en aan de kinderen. Wat erop neerkomt dat we weekends eigenlijk altijd zo moe zijn dat we niet zoveel doen.
Sneeuwpop
Ik ken het gevoel. Zo frustrerend die pijn bij het kneuzen van een gewricht.
Anoniem
Dochter van 5 heeft ook hms ontdekt omdat ze vanaf haar 10 maanden haar knieschijf constant in en uit de kom liet gaan dus meteen gestart met fysio, toen ze kon stappen viel ze super veel en ze kon ook enkel korte afstanden stappen en wou veel in de buggy omdat haar beentjes pijn deden, overdag sliep ze veel en s´nachts veel wakker van de pijn. Nu draagt ze sinds 2 jaar steunzolen en we merken en groot verschil ze worden ook goed opgevolgd waardoor het nu stabiel is en ze eindelijk haar droom is kunnen gaan doen en danst ze nu ballet ze heeft overdag nog wel rust nodig en ze kan het ook goed aangeven dat ze pijn heeft
Anoniem
Onze dochter van 7 jaar ook hms en hypotonie. Ze heeft een aantal hulpmiddelen en zit s8nds de zomer ook op de mytylschool.