Deel 4: Het leed dat hulpverlening heet

Het laatste deel in deze reeks. We werden, zoals jullie al konden lezen van hier naar daar gestuurd en eigenlijk waren we nog niet heel veel verder met onze vragen en zorgen. Wanneer er vragen beantwoord werden, kwamen er weer nieuwe in de plaats.

Vanaf september 2022 ging Ime naar de liefste onthaalmoeder die we konden vinden. Ik had een wanhoopsoproep gedaan op Facebook. Enorm veel mensen zeiden me dat ‘Machie’ was waar we moesten zijn. Zo gezegd, zo gedaan gingen wij eens kijken en de klik was er meteen. Het was ook meteen de eerste keer dat Ime naar een wildvreemde kroop en duidelijk op ontdekking ging. Je raad het al, zij is puur goud. Een tuin waar er naar hartenlust gespeeld kan worden, een serre om fruit te plukken, kipjes om te voederen, dragen in de draagzak, emoties die er mogen zijn, niet verplicht in bed slapen, maar waar het goed voelt voor het kind. 

Is dat op de harde grond, dan is dat op de harde grond. Bij Ime was dit in het begin in de draagzak, nadien in het park in de leefruimte waar ze alles goed kon zien als ze zou wakker worden. Ime gaat nu dus een klein 1.5 jaar naar daar en echt, wat voor stappen ze heeft gezet… dat hou je niet voor mogelijk. Allemaal mede dankzij dat puur goud dat we daar hebben. ‘Ons Machie’. Nu nog steeds belt ze ons wanneer Ime een paniekaanval heeft, of wanneer ze merkt dat er veel spanning zit. De kindjes zijn daar veilig. Wij laten Ime daar gaan met een gerust hart. Zonder Machie weet ik niet hoe we het nu zouden stellen.

Vlak voor de zomer brak Ime overigens haar tibia vlak onder haar knie op twee plaatsen waar ze na de gipsperiode revaliderende kinesitherapie voor nodig had. Tijdens de kinesitherapie merkte de kinesiste op dat Ime een eerder lage spierspanning heeft (hypotonie), hypermobiel is, op haar teentjes loopt, een afwijkend gangpatroon heeft etc… We meldden dat we vonden dat eten ook moeilijk verliep omdat ze naar onze mening te moe was om nog te zitten. Waar we voordien enkel door de thuisbegeleiding en pediater gehoord werden hierin (qua hulpverlening), gaf de kinesiste te kennen deze zorg te begrijpen. 

Samen keken we naar de mogelijkheden. We gingen voor een verlenging van de kinesitherapie. We vroegen samen met haar en onze pediater een zitorthese aan. Deze aanvraag werd goedgekeurd. Ook hiervan vroegen we een verslag. Ime eet trouwens nu élk eetmoment in haar stoel en het verschil is immens. Ze hangt niet meer, ze ligt niet meer op tafel, ze eet tot wanneer ze zelf aanvoelt genoeg te hebben ipv te stoppen omdat haar lijfje te moe is om nog te proberen zitten. Ze kwam 100 gram bij zelfs!

We konden eigenlijk snel na onze heraanmelding weer terecht op het COS, gewapend met de verslagen van de thuisbegeleiding, Atlass en de kinesiste, en weer een doorverwijzing van onze kinderarts. Bloed, zweet en tranen zijn er - het ene al wat meer dan het andere - rijkelijk gevloeid de laatste dikke twee jaar. In combinatie met een slaaptekort waar menig mens ook lang geleden al van zou instorten, was dit echt onze laatste hoop. Wat de uitkomst ook zou zijn, dit was het laatste wat we gingen doen om gehoord en gezien te worden met onze zorgen en vragen.

We werden enkele keren uitgenodigd voor extra onderzoekjes en observaties. Ze namen contact met Atlass, de thuisbegeleiding, de kinesiste, de onthaalmoeder. Ze gingen observeren bij de onthaalmoeder en luisterden aandachtig naar wat iedereen te zeggen had. Wij hadden een USB-stick met 65 foto’s en filmpjes gemaakt en die ook mee ging naar de contactmomenten, elke observatie van de onthaalmoeder stuurden we door en ook dingen waar we terloops nog op kwamen werden op mail gezet.

De onderzoeken werden afgerond en 11 december 2023 zouden we het adviesgesprek hebben. 2 werkdagen voordien kregen we te horen dat het gesprek naar 11 januari 2024 verzet zou worden omdat het multidisciplinair team nog niet was kunnen samenkomen. Weer tranen, weer frustratie, weer wachten, weer in spanning afwachten en ergens naartoe leven. De laatste weken gingen dus tergend traag voorbij, want elke dag was er nog een te veel.

11 januari was daar, D-day. Zouden we het nu dan eindelijk weten? Zou er nu licht aan deze ellendig lange tunnel komen? 8u45 werden we verwacht in Leuven. Anderhalf uur reed ik erover, ongeval en wegenwerken na elkaar aan de lopende band. Bellen met iedereen die ik kon vinden op dit uur om toch maar niet te moeten denken aan het gesprek, en het ‘wat als we nu weer niets verder zijn…’ Stipt op tijd kwam ik toe en ik kon nog snel even naar het toilet voor ik al gehaald werd.

Autismespectrumstoornis met motorische achterstand.

Er werd zoveel gezegd tijdens het gesprek, maar god, wat een emotionele rollercoaster was het. We werden gezien én gehoord, we kregen tips en informatie. Bij het buitenstappen voelde ik het slaaptekort van de afgelopen 2.5 jaar mij letterlijk een klop van de hamer geven. Alles deed plots nóg meer pijn (ik heb fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom), mijn lichaam voelde zwaar en ik deed een zenuwachtig telefoontje naar Anneleen. Zij kon helaas geen verlof krijgen. Haar eerste woorden waren ‘eindelijk kunnen we verder’, gevolgd door ‘wat een topwijf zijt gij, zo vechten voor onze dochters, dankjewel om te blijven doorzetten’.

Wij zijn iedereen die ons is blijven steunen zo ontzettend dankbaar. Er zijn een aantal mensen die een enorm grote rol hebben gespeeld in het blijven doorgaan, maar ook in het net niet er compleet aan onderdoor gaan.

Ime kreeg net voor haar schoolstart de diagnose, dat is van groot belang in het kunnen aanvragen van hulp en ondersteuning op school. 

En zo starten wij een nieuw hoofdstuk in ons verhaal.