NEEE! Het komt toch niet terug hè?!?

Kak. Gewoon kak. Ik pakte een paar uurtjes terug de laptop, met als doel een gezellige blog te schrijven over zoonlief. Maar toen ging ik met die laptop op de bank zitten, deed met mijn benen lekker comfortabel omhoog en trok de onderste helft van mijn vrij strakke maxi-jurk omhoog zodat ik wat makkelijker zat. Nu zaten mijn benen nog onder de 'blauwe plekken' van de periode dat ik ziek was afgelopen maart/ april. Het zijn overblijfselen van de ontstekingen in mijn benen, die zich toen uitten in dikke rode en vooral zeer ZEER pijnlijke bulten (erythema nodosum). Man wat een ellende was dat toen. De bulten waren na een aantal weken eindelijk weg, nu waren er alleen nog veel verkleuringen die op blauwe plekken lijken (in het zwembad of met een korte broek zal men wel denken dat ik kickboxer ben ;-) ) en vocht in mijn enkels en voeten. Ach, ik kon me daar niet druk om maken. Want ik voelde me niet meer zo hondsberoerd als toen. Wat een gedoe was dat zeg. Heftige maagkramp-aanvallen (net weeën in mijn maag) dagen- en nachtenlang, drie keelonstekingen in 1,5 maand, een oogontsteking, doodmoe, duizelig, stikbenauwd en zoveel pijn in die benen dat ik niet kon lopen of staan waar ik ook nog eens ontzettend beroerd van was. Soms koorts. Slapen was ook een regelrechte ramp, ik kon het laken nog niet eens uitstaan op mijn benen, laat staan op mijn zij liggen. 

Ik loop nog altijd bij de internist voor onderzoeken. Nog altijd zijn ze er niet uit wat er nu in vredesnaam aan de hand was. De arts die ik eerst sprak zei ontzettend vrolijk na een x- aantal onderzoeken, in de periode dat ik nog ziek thuis was: "Goed nieuws! Er is niets uit de testen gekomen!". Zak, dacht ik. Ik ben best een vredelievend persoon maar op dat moment nam de frustratie toch echt de overhand. Ik zat al weken thuis, ik voelde me fysiek én mentaal gewoon onwijs klote. En het ergste van al, ik kon voor geen meter een leuke moeder zijn voor Max. Hij kon niet eens op schoot, uit angst dat hij mijn benen aan zou raken. Bah, hoezo goed nieuws. Natuurlijk fijn dat er niets ernstigs uit kwam zo gauw. Maar ik wilde gewoon een duidelijke diagnose van iets dat ook goed op te lossen was. Was dat nou zoveel gevraagd? Dus deze arts in opleiding heb ik meteen een pittige les geleerd in 'goed / slecht nieuws-gesprekken' en dat de patiënt niet altijd op zoek is naar "joepie we weten het niet!". Inmiddels is hij overgenomen door een andere internist. Zij het ook in opleiding, maar ik heb bij hem wel een sterker gevoel dat hij weet wat hij doet en dat hij me serieus neemt. Ik meld me niet gauw ziek van mijn werk, ziek al nooit fatsoenlijk uit en ik heb toch een maand thuis gezeten. Dat zegt een hoop. Dan is er écht iets. 

Inmiddels zijn we een hele periode verder, waarin bijna wekelijks onderzoeken plaatsvinden. Ze hebben inmiddels al liters bloed van me verzameld geloof ik in dat lab. De ontstekingswaarden blijven flink te hoog. Er was even een daling van extreem hoog naar nog altijd te hoog. Dus er leek even de verwachting dat het verder zou dalen en dat was het dan. Maar ik blijf op diezelfde nog altijd te hoog-waarde hangen. En dat klopt niet. Iets in mijn lijf geeft aan dat het nog niet klopt. Er gaat verder gekeken worden of het misschien tóch geen sarcoïdose is (de eerste arts leek dit al vrij snel weg te wuiven omdat ik niet in het perfecte plaatje van die aandoening paste). De KNO-arts en longarts worden er nu ook bij betrokken. Maar inmiddels ben ik weer een paar weken geleden gestart met werken, zij het voor 50% waarin ik iedere week iets opbouw. Ik was nog steeds doodmoe als ik thuiskom, maar ach, ik was weer aan het werk en ik voelde me best oké. En ik had me ook nog eens voorgenomen om me eens wat braver aan mijn tijden te houden. De maanden voor mijn ziek zijn maakte ik soms 15 à 20 overuren per week. Dat slaat al nergens op en al helemaal niet met fibromyalgie en alle andere toestanden die ik in mijn lijf mee sjouw. Ik zeg niet dat ik direct daardoor ziek was geworden (ik weet niet eens wat ik had / heb dus dan weet je ook geen oorzaak). Maar mijn weerstand was er ongetwijfeld lager door geworden. Dus nee, al jaren is het te druk op mijn werk en los ik dat zelf steeds maar weer op. Dat het pakket duidelijk niet binnen mijn omvang past, heb ik diverse malen aangegeven maar er werd niets mee gedaan. Bij mijn collega's met hetzelfde probleem idem. Dus los van gezondheid, het is tijd dat we werken naar waar we voor betaald worden. Dat hoeft echt niet op de minuut af, zo ben ik helemaal niet. Maar geen tig overuren die je toch niet op kunt nemen omdat je het daar te druk voor hebt. 

Maar goed, vandaag en gisteren weer een uurtje langer gewerkt per dag. En ja nog altijd doodmoe bij thuiskomst. Misschien wel meer dan de afgelopen weken. Ach, ik ben (wéér) snotverkouden geworden dit weekend -wel ja, zucht...- dus dat speelt vast ook mee. Maar toen dat moment zojuist. Dat moment dat ik op de bank mijn jurk wat omhoog trok en mijn benen ontblootte. Ik zag een rode plek. Een nieuwe. Shit, nee toch...Ik had gisteren al het idee dat ik een verdikking voelde in mijn been, maar ach dat kon ook zijn van een keer stoten. No worries. Maar vandaag...Even later zaten we met zijn drietjes op de bank en Husband zag mijn been. "Is het nou weer terug aan het komen, je erythema nodosum?", zei hij opeens. Ik keek. Kak. KAK! Er zat een grote, rode, warme plek bij, die er eerst nog niet zat. Een half uurtje later, weer een plek. Had ik die eerder gemist? Of is het rap aan het toenemen? Zeg me dat het niet zo is. Alsjeblieft niet weer die akelige ellende van toen. Ik kan veel hebben. Ik ben zat pijn gewend, ik hoef niet klachtenvrij te zijn (dat heb ik al lang geleden opgegeven), wil me gerust wat aanpassen hier en daar. Maar niet weer dat gedoe van zoveel pijn hebben dat je niet kunt lopen, staan. Niet kunnen slapen, beroerd zijn. Te moe, te ziek om iets te doen. 

Ik ben wellicht voorbarig. Wie weet is het even een tijdelijke opwelling van de klachten en loopt het met een sisser af. Ik houd me ogenschijnlijk kalm hier thuis. Maar van binnen voel ik me rot, ik kan wel janken. Ik voel een beklemmend gevoel op mijn borst. Als het maar niet weer zoals toen wordt. Dat is alles wat ik nu denk. Ik geloof dat ik mijn afspraak met de internist voor over twee weken maar eens ga vervroegen naar deze week. Morgen kunnen ze een telefoontje verwachten. Het komt wel goed. Alles komt uiteindelijk allemaal goed. Maar toch. Duimen jullie met me mee?