Thuis maar nog niet zorgeloos

Eenmaal thuis is het wennen. Sowieso weer aan elkaar, maar ook aan de leefregels. Jh zijn dieet, de komende weken nog 0.0% vet. En dat vraagt een behoorlijke aanpassing. Geen vleesbeleg, geen pindakaas chocola, geen koek of chips. Maar ook met koken, speciale olie, mager vlees etc etc. Dan het schema met alle medicijnen en de leefregels met tot tillen en stoeien. En thuis betekend niet hij is ineens compleet genezen. Nee er moet echt nog conditie worden opgebouwd. We hebben pech.. Johan was al verkouden en binnen 3 dagen heeft jh ook een forse snotneus. Hij drinkt weinig en houd duidelijk meer vocht vast. Eigenlijk staat de 1e controle pas precies na een week ontslag gepland maar na overleg word deze vervroegd. Gelukkig is alles harttechnisch alles goed. Een kleine bijkomstigheid is dat de voorspelling was dat verkoudheden voortaan wat pittiger zullen verlopen en een regelmatige ab kuur niet ondenkbaar is. Met deze verkoudheid word er een puf voorgeschreven en vertrekken we opgelucht naar huis. Een nieuwe afspraak is een week later om te zien hoe het vocht in het hartzakje zich ontwikkeld. 

Een week later reizen we opnieuw af naar t umcg, goed nieuws tijdens de echo blijkt het vocht in het hartzakje af te nemen. En we mogen gaan afbouwen met de ontstekingsremmer. Gelukkig want dit vind jh echt.zo smerig.. om te zien hoe het afbouwen verloopt mogen we ons een week later opnieuw melden. Dit keer op een vrijdag. Opnieuw is de echo goed en de cardioloog meer dan tevreden. Zelfs zo dat ook de plasmedicatie gestaakt mag worden en hij over 2 weken daar over een belafspraak inpland. Die maandag breekt er opnieuw een verkoudheid los en we beginnen opnieuw met regelmatig saturatie meter en puffen 4 x daags met name met flinke hoestbuien. De saturatie zit me niet lekker. Gemiddeld 93 waar hij nu normaal 97 zit. Die nacht besluit ik de meting aan te laten staan en blijft zeker.een 15 min op 90 % staan. Henk maakt zich er totaal niet druk om maar ik besluit de volgende ochtend bij de huisarts langs te gaan. Daar kom ik aan met een ziek kereltje flink vocht in z'n gezicht, maar geen koorts. De huisarts twijfelt over of de longen schoon zijn en zal overleggen met t umcg. Door omstandigheden worden we smiddags pas doorgestuurd naar t umcg, ze willen ehm graag zien. Tijdens een vliegensvlug saturatie meting die stomgenoeg oploopt tot 98 % staan we met 10 min weer buiten met een recept voor een ab kuur. Geen reden tot grote zorg maar goed dat we gebelt hebben. De ab slaat goed aan en de saturatie stijgt in de dagen erna, maar een schrik was het opnieuw en ik blijf een beetje in de regelmodus aan staan.

De rust in huis keert terug. Maar nog niet in m'n hoofd. De belafspraak volgt en hoort hoe nu onze beleving is. En het verschil is zo enorm groot. Het is een bijna kleuter die kleurt speelt knipt plakt en ook.mentaal en taalkundig grote sprongen maalt. Als we nu terug kijken op afgelopen jaar valt t op dat t een zwaar jaar geweest is van overleven ipv leven en genieten. We spreken af de volgende controle is half januari en na een holteronderzoek zou misschien zelfs de bloeddrukverlager eraf mogen. Alleen de bloedverdunner moet voor de rest van z'n leven gebruikt worden. 

En dan heeft dit medische hoofstuk een paar weken rust. En ik merk dat ik t daar soms lastig mee heb. Begrijp me niet verkeerd o zo dankbaar dat alles zo goed gegaan is, maar soms voelt het als te goed... wat voor tegenslag staat er om de hoek te loeren. Gelukkig blijft het tot een gevoel.

De intake voor school volgt en samen bespreken we de leefregels op school. Een bijkomstigheid na de operatie dat jh enorm gevoelig is geworden voor kou en dan blijkt toch wel een bekend kwaaltje te zijn onder geopereerde hartekinderen. Via lotgenoten een aantal tips gevonden o.a onder de 7 graden met thermo onderkleding aan te doen. Belangrijk op school dat ze ook bij hem werken met handschoenen aan ook al lijkt t soms wat overdreven en zo zijn er nog een aantal punten. Ik besluit na de wendagen dat we starten met 2 halve dagen per week en vanuit daar gaan uitbouwen.. stapje voor stapje.  Ook neem ik contact op de fysio om een plan te maken om z'n conditie te verbeteren. Het is heel erg zoeken. Wanneer is hij helemaal hersteld, wanneer is het pure conditie trainen en wat is zijn definitieve grens. Dat is het grote onbekende, waarop niemand het antwoord weet. Lange dagen zijn nog teveel en de oude driftbuien en plat op de grond gaan liggen zijn dan weer z'n gedrag.. lang niet zo intens als voorheen, maar de dagen zijn er wel. Een gesprek met de wmo volgt en de aanvraag voor een 50+kg buggy word gestart. De buggy die ik heb staan is niet comfortabel zitten voor hem, en niet voor mij, het is niet gebouwd voor een 4 jarige..  ja iedereen kent het even en voor nood. Maar met een dagje dierentuin moet het vooral praktisch zijn.. de weken voorlopen verder rustig. Geen verkoudheden meer en de volgende controle volgt. Opnieuw is de cardioloog tevreden, als het holteronderzoek goed is mag de bloeddrukverlager gestaakt worden. En met de planning over 3 maanden op 22 april een nieuwe controle komen we in rustig.vaarwater. 

Op de vraag hoe gaat t nu, kunnen we niet anders zeggen dan goed !! En wat de toekomst brengt is afwachten. Want operen is niet hetzelfde als genezen,!