Van harte welkom of toch maar liever niet?

Jaren geleden presenteerde Chazia Mourali het tv programma “De zwakste schakel”. Op het toppunt van haar roem als BN-er, kwam zij de liefde van haar leven tegen en was al snel in verwachting van hun eerste kindje. Negen maanden later werd er een prachtige, gezonde dochter geboren. Chazia was echter al ruim de 40 gepasseerd toen zij haar meisje kreeg en in ieder interview werd haar daarom gevraagd of zij zich niet vreselijk veel zorgen had gemaakt over de gezondheid van haar baby en of zij prenatale testen had gedaan om een gehandicapt kindje uit te sluiten. Haar antwoord op deze vraag was van een ontroerende eenvoud en is me altijd bijgebleven: Chazia had geen enkele test laten uitvoeren. Ook een gehandicapt kindje zou gewoon van harte welkom zijn geweest. Chazia was namelijk van mening dat als je niet bereid bent om voor een gehandicapt kindje te zorgen, je beter helemaal niet aan kinderen kunt beginnen. Het leven biedt immers geen garanties. Je kunt nu een gezond kindje krijgen, maar dat kindje kan door een ongeluk of ziekte in de toekomst alsnog gehandicapt raken en alsnog intensieve zorg nodig hebben. In dat geval kun je ook niet meer terugkrabbelen en is “game over” beslist geen optie. Waarom zou je dat bij een ongeboren kind dan wel moeten doen?

Voor de goede orde: ik heb het hier beslist niet over kindjes met zware lichamelijke afwijkingen die buiten de baarmoeder niet of nauwelijks kans hebben om te overleven of die enkel een leven vol ondraaglijke pijn, veel medische ellende en nul levensvreugde tegemoet gaan. In zo’n geval is het echt een daad van onvoorwaardelijke liefde om de zwangerschap voortijdig af te breken om zo je kindje een afschuwelijke lijdensweg te besparen. Wij hebben dit ooit van heel dichtbij meegemaakt in onze vriendenkring. Echt, dat verdriet en zo’n onmogelijke keuze gun je je ergste vijand nog niet.

Waar ik dan wel veel moeite mee heb, zijn mensen die heel hard roepen dat een kindje met een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld ten gevolge van het syndroom van Down, geen menswaardig leven zou kunnen hebben en daarom niet geboren zou mogen worden. Zeker niet nu je met prenatale testen gewoon van tevoren kunt uitzoeken of je kindje wel helemaal gezond is. Sommige mensen gaan zelfs zo ver dat ze aan ouders met een kindje met Down durven vragen waarom ze hun kindje überhaupt geboren hebben laten worden! 

Onze Charlotte heeft door haar Grin2B ook een forse verstandelijke beperking. Grin2B is echter pas in 2010 ontdekt en Charlotte is al in 2008 geboren. Als wij dit al gewild hadden (en dat wilden we dus niet!) hadden we met alle testen van de wereld dus nooit voor haar geboorte kunnen weten dat zij Grin2B zou hebben.

Grofweg zit onze Charlotte door haar beperking op het niveau van een kind van 4. Sociaal emotioneel is ze vaak nog wat jonger, rond een jaar of 3 en qua leerprestaties is ze weer net wat ouder en zit ze op groep 3/4 niveau, een jaar of 6,7 dus. Doordat Charlotte grofweg op het niveau van een kleuter zit, heeft ze ook de zorg en aandacht van een kleuter nodig. Ze is vreselijk impulsief, ziet geen gevaar (is bijvoorbeeld ook totaal niet verkeersveilig), kruipt vrolijk bij iedereen op schoot en zou zonder nadenken met iedereen die dat vraagt meegaan. We moeten haar daarom altijd in de gaten houden. Ook moeten we haar in principe bij al haar activiteiten begeleiden en toezicht houden om ervoor te zorgen dat ze bij de les blijft en binnen een aanvaardbare tijd doet wat de bedoeling is. Ze zal ook altijd de zorg en bescherming van Nino en mij nodig hebben omdat ze niet voor zichzelf kan opkomen en niet kan overzien wat ze nodig heeft en wat het beste voor haar is.

Is dat zwaar? Heel zeker weten! Had ik het graag anders gezien? Reken maar! En dan echt niet omdat ik niet zielsveel van Charlotte houd, gewoon zoals ze is, maar omdat ik weet hoe hard de wereld is en hoe gemeen mensen kunnen zijn, vooral voor iemand die zo kwetsbaar is als mijn lieve meisje. Daarbij heb ik het dan nog niet eens gehad over het verdriet over haar beperking, de voortdurende rouw over het leven en de kansen die niet voor haar zijn weggelegd en de enorme zorgen over haar toekomst. Vaak vliegt het me echt aan dat haar situatie ook nooit veel beter zal worden en dat ik Charlotte dus letterlijk tot mijn laatste snik zal moeten blijven verzorgen. Ook kost het mij bakken vol energie en heel veel frustratie om alles over Grin2B steeds weer zelf te moeten uitzoeken en altijd weer opnieuw de strijd te moeten aangaan met instanties, artsen en hulpverleners omdat niemand weet wat Grin2B precies inhoudt.

Toch ben ik er zeker en vast van overtuigd dat het het allemaal waard is en dat Charlotte op haar eigen manier heel gelukkig is en een meer dan menswaardig leven heeft. Zo doet ze heel veel leuke dingen: ze zit op zangles, paardrijden en zwemmen en speelt graag met onze kleine yorkie Juulke. Ze is op haar eigen manier een kleine fashionista die precies weet wat ze wel en niet mooi vindt, welke kleding ze wanneer aan wil en welke accessoires en welk kapsel daar perfect bij past. Ze gaat dan ook graag shoppen en kan intens genieten van gezellig uiteten gaan. Natuurlijk heeft ze ook vaak therapie en bezoekt ze de nodige ziekenhuizen. Dat is niet altijd even leuk, maar ze doet het dapper en vol goede moed. Ze maakt altijd en overal met iedereen een praatje, geeft graag complimentjes en door haar aanstekelijke vrolijkheid en enthousiasme krijgt ze vaak hele leuke lieve reacties (al blijven er helaas ook altijd eikels die niet aan een boom hangen).

De truc is denk ik om je eigen definitie van een menswaardig leven los te laten. Immers ook een “gewoon” kind van 4 is gelukkig en heeft een menswaardig leven, al heeft het dan geen koopwoning, carrière, (lease) auto en gezin. Misschien is het juist wel een voordeel dat Charlotte’s leven altijd zo eenvoudig en overzichtelijk zal blijven als dat van een onbezorgde kleuter. Charlotte zal bijvoorbeeld nooit een burn out krijgen omdat de ratrace van een druk leven met voortdurend schipperen tussen carrière, gezin en sociaal leven haar boven het hoofd groeit.

Heel belangrijk is ook om te accepteren dat je je eigen behoeften en geluk regelmatig opzij moet zetten voor je kind en dat dat beslist niet altijd even makkelijk is. Ik zal daarom de eerste zijn om toe te geven dat mijn leven zonder Charlotte er heel anders uit had gezien en waarschijnlijk veel lichter en makkelijker geweest zou zijn. Voor mij is de essentie van ouderschap echter dat je alles voor je kind doet en over hebt, zelfs als dat ten koste van jezelf gaat.

Een ander veelgehoord argument om een zwangerschap van een kindje met een beperking af te breken, is dat het zo oneerlijk zou zijn voor de brusjes als er een kindje met een beperking in het gezin bij komt. Hier zit wel een zekere kern van waarheid in. Een kindje met een beperking vraagt nu eenmaal veel zorg en dat kost tijd en energie. Hoezeer je ook je best doet, soms gaat dat echt ten koste van je andere kinderen. Je kunt jezelf immers niet in tweeën delen en omdat je ook maar een mens bent, is de koek soms gewoon op en je lontje erg kort. Ook ons gezin is hierop geen uitzondering. Met onze jongste dochter lopen we zelfs bij een psycholoog omdat zij het erg moeilijk vond om haar aandacht en eigen plek in ons gezin op te eisen nu we het al zo zwaar hadden met haar zusje. Echter, zolang je hier alert op bent, waar nodig tijdig hulp inschakelt en zorgt dat je ieder brusje op een ander moment ook je volle tijd en aandacht geeft, is ook hier goed mee om te gaan. Daarbij denk ik dat er voor brusjes ook veel positieve lessen te leren zijn van een broer of zus met een beperking en dat het hun uiteindelijk vormt tot sterke, zelfstandige en empatische volwassenen.

Mijn bijdrage aan de discussie is dan ook dat het hebben van een kindje met een beperking beslist niet altijd makkelijk is en dat het jouw leven en dat van je gezin gegarandeerd totaal op zijn kop zal zetten. Echter je krijgt er ook ontzettend veel moois voor terug. Het leven van en met een kindje met een beperking is dan ook dubbel en dwars het leven waard.