Rugpijn bracht ons op de spoed in het AVL

Woensdag werden we plots gebeld vanuit het LUMC Leiden dat ze Kyano besproken hadden, en ze zijn overstrekte spier willen plat leggen met botox, dit doen ze normaal onder narcose maar bij Kyano vinden ze het risico van narcose te groot met z'n longetjes en dus gaan ze het zonder narcose doen en al gelijk over een week, zo spannend ook weer!
Kyano zal hierna nog veel meer therapie moeten krijgen dus nog intensiever, ze zijn nu hij het revalidatiecentrum een plannetje hierover aan het maken. Waarschijnlijk gaan we nog een dag heen en weer rijden en zal hij op z'n dagen dat hij er al is nog meer therapie krijgen.

Diezelfde dag kreeg ook Johan flinke rugpijn, precies op de plek waar z'n uitzaaiingen zaten en hij dus toen ook pijn had maar nu was de pijn constant en veel erger..
De donderdag is hij "gewoon" gaan werken en vrijdags is hij altijd vrij en is het mijn werkdag, hij belde me op dat hij het niet meer uithield van de pijn en een afspraak bij de fysio had gemaakt en gelijk al terecht kon, de fysio vertrouwde het niet en heeft zelf de dokter gebeld en hem daarheen gestuurd, de dokter vertrouwde het ook niet en heeft het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis gebeld en die wilde hem met spoed daarheen hebben, maar Johan kon niks meer, niet meer lopen en schreeuwde het uit van de pijn. Dus ze hebben hem een spuit morfine gegeven en ondertussen ben ik vanaf m'n werk naar de dokter gekomen zodat ik met hem naar het ziekenhuis kon rijden, want ze wilden vanuit het Antoni van Leeuwenhoek ziekennhuis een ambulance sturen, wat voelde hij zich slecht...
De weg naar het ziekenhuis was een lange stille rit met gedachtes die ook weer alle kanten op gaan.

Een leven met kanker is echt een leven vol onzekerheid..
En al lijkt het soms even goed te gaan, er blijkt altijd een stukje angst met je mee te gaan.
En zo ook weer nu dus als je ineens weer in het avl beland.
Al je alarmbellen staan weer aan en alles voelt gelijk weer vertrouwd in dit ziekenhuis maar ook heel tegenstrijdig om hier weer te zijn want het hoort niet "gewoon en vertrouwd" te zijn. Je voelt je gelijk weer patiënt.
Ik zie de pijn in zijn ogen maar de angst overheerst zelfs hierbij.
Kanker hoort zo bij je leven al wil je dit het liefst verbannen, het zal je altijd achtervolgen.
De oncoloog vond de goede scan van 4 weken terug goed genoeg om te denken dat het niet van de kanker komt, dus daar vertrouwen we dan ook maar op...
Waar het wel vandaan komt weten we ook nog niet precies? Het kan ook het operatie gebied van de verwijderde lymfeklieren zijn, of echt zenuwen in z'n rug. Het bloed was wel goed.
Met morfine mochten we de later in de avond weer naar huis en bij twijfel, erger worden of te lang duren, moeten we weer naar het ziekenhuis. Zowiezo is de standaard 3 maandelijkse uitgebreide controle over een aantal weken alweer. De angst zit er nog steeds goed in op het moment en dat zal nog wel even blijven.... 🙏