Mijn leven met allergieën

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb. Inmiddels zijn we maanden verder en is er weer een hoop gebeurd. De zomerperiode leek voor mij best oke te gaan. Ik had niet van die heftige zwellingen in mijn gezicht. Heel soms wat lichte zwellingen rond mijn ogen. Wel bleef de vermoeidheid erg aanwezig en had ik zeker nog wel andere klachten bijvoorbeeld vaak misselijk zijn of hoofdpijn hebben.

Ik bleef deze periode altijd in contact met de dermatoloog. De dermatoloog wilde afwachten wat het glutenvrij eten met mijn zwellingen en eczeem klachten zou doen. Helaas veranderde er niks.

Toen de zomer voorbij was kreeg ik een aantal heftige zwellingen achter elkaar. Hierdoor was mijn lichaam helemaal op en kon ik niks anders dan liggen en slapen. Mijn lichaam kreeg amper de tijd om te herstellen. Ik zakte elke keer weer door me benen heen. Ik dacht echt: oké, we zijn weer terug bij af!

Naast de vermoeidheid en misselijkheid kreeg ik ook last van paniekaanvallen en vergeetachtigheid. Dit vond ik erg lastig. Ik werd nog meer afhankelijk van andere mensen net als in het begin. Niet eens je eigen kind goed kunnen verzorgen of naar school kunnen brengen of ophalen.

Ik heb last van verschillende allergische reacties. Als ik vaker naar buiten ga merk ik dat ik last krijg van zwellingen. Ik probeer zoveel mogelijk dingen te vermijden, maar ik kan moeilijk mezelf opsluiten en niet meer naar buiten gaan.

Ter voorbereiding van de verjaardag van mijn zoontje heb ik een ballon opgeblazen. Ik kreeg een hele heftige reactie. Dit vond ik zo erg! Een reactie op een ballon heb ik nooit eerder gehad. Ik heb mijn zus en een vriendin geappt om te zeggen dat ze de kids moesten voorbereiden op mijn uiterlijk op dat moment. Het is zo heftig dat het best schrikken kan zijn. Ik wilde het feestje ook niet afzeggen, want mijn zoontje zat er al zo lang op te wachten. Als het niet ging kon ik altijd even naar boven gaan, dacht ik. Dat zou iedereen wel begrijpen. Wij hadden ook niet veel mensen uitgenodigd, omdat dit voor mij veel te druk is. Die dag heb ik zo mijn best gedaan! Het was voor mij heel zwaar en vermoeiend. Ik voelde mij zeker niet lekker, maar ik ben dankbaar dat ik mijn zoon zijn vijfde verjaardag heb kunnen vieren. Gelukkig reageerde de kids goed op mij. Ze keken wel even naar me, maar omdat ze het al wisten vonden ze het niet eng en was ik gewoon nog de tante die ze kenden!

Na deze reactie heb ik een nieuwe afspraak gemaakt bij de dermatoloog. Wij hebben daar besproken dat ik verschillende allergietesten kon doen, waaronder bloedtesten en pleisters. De uitslag van de eerste bloedtest weet ik inmiddels. Ik ben heel erg allergisch voor graspollen. Dit had ik al een beetje verwacht, want die hangen in de lucht. Helaas is mijn reactie hierop erg heftig en speelt de angio oedeem op. Ik krijg dan zwellingen en vaak allemaal rode plekken in mijn gezicht. De rode plekken zitten dan vooral rond mijn ogen. Het lijkt dan net of ik in elkaar geslagen ben vind ik. 

Gelukkig bestaan er grote zonnebrillen, dan kan ik het een beetje verbergen als ik toch de deur uit moet. Ik ben ook allergisch voor huisstofmijt en voor honden. Deze percentages waren niet extreem hoog. 

De graspollen kan je niet laten verdwijnen en kan ik niet uit de weg gaan. Ik zal hiervoor uiteindelijk medicatie moeten krijgen. De dermatoloog wil hier alleen nog niet mee beginnen, omdat er zoveel meer dingen spelen en medicatie bijwerkingen kan geven. Het is dan moeilijker om te achterhalen waar sommige klachten vandaan komen. Na alle onderzoeken kunnen wij starten met medicatie. Ik vraag me af wat de medicatie met mij gaat doen, welke aan gaat slaan en of ik niet veel bijwerkingen ga krijgen. Tot nu toe reageer ik niet goed op medicijnen. Het wordt een hele zoektocht en puzzel waarin mijn dermatoloog en andere artsen moeten gaan samenwerken.

Als je huisarts een verhoging in je bloed ziet, waaruit blijkt dat de kans groot is dat je coeliakie hebt, word je doorgestuurd naar een MDL arts. Coeliakie kan heel veel verschillende klachten veroorzaken, dus worden er verschillende onderzoeken gedaan. Ik moest een scan van mijn botten laten maken om te kijken of ik geen botontkalking had. Ook kreeg ik een maag/darm onderzoek en er werden verschillende bloedtesten gedaan.

Het maag en darm onderzoek (gastroscopie) wordt meestal gedaan met een roesje. Bij dit onderzoek gaan ze met een slang in je keel en halen ze ook wat hapjes weg uit je darm en maag (biopt). Ik weet er zelf helemaal niks meer van, maar ik reageerde niet goed op het roesje. Hierdoor kregen ze de slang niet in mijn keel en kon het onderzoek niet doorgaan. Ze hebben toen besloten dat ik volledig onder narcose moest. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt.

Het tweede onderzoek ging goed en uit de gastroscopie bleek duidelijk dat ik coeliakie heb. Terwijl ik al maandenlang glutenvrij eet. Toch zijn mijn darmen nog nauwelijks hersteld, wat klachten met zich meebrengt. Volgens de arts kan het herstel van mijn darmen en de bijkomende klachten nog wel even duren. Ze konden wel al in mijn bloedwaardes zien dat het glutenvrij eten effect heeft. In mijn maag hebben ze gezien dat ik een bacterie heb. Deze moet nog verholpen worden. Dit gebeurt normaal met twee antibiotica's en maagremmers. De mdl arts wil eerst overleggen met de dermatoloog, omdat ik op alles zó heftig reageer. Ze willen eerst zeker weten welke antibiotica mijn lichaam accepteert. Hier wacht ik nu nog op. Na het onderzoek kreeg ik uitslag over mijn hele lichaam door de narcose. Hier heb ik nog last van, want het jeukt enorm.

Onlangs heb ik een bloedtest gehad, daaruit kwam dat mijn schildklier ook niet lekker gaat. Dit kan ook weer klachten met zich meebrengen. Aankomende maand wordt het opnieuw bekeken. Dan weet ik of ik hier ook nog medicijnen voor moet krijgen.

Elke dag is voor mij een verrassing. Of het gaat redelijk of ik ben extreem moe of extreem misselijk. Zo had ik laatst dat ik opstond met hoofdpijn en misselijkheid en dit duurde een hele dag van ’s ochtends vroeg tot tien uur ‘s avonds. Dit soort dagen heb ik ook en dat is echt verschrikkelijk.

Er komt steeds meer bij en er wordt vooral steeds meer duidelijk. Ik had natuurlijk wel verwacht dat er meer aan de hand was, want je wordt niet zomaar zo ziek. Het is nu vooral testen en uitslagen afwachten en daarna wordt er een plan gemaakt. Ik ben er dus nog lang niet, maar ik probeer hoop te houden dat het ooit goedkomt en er een manier is gevonden dat ik weer een redelijk normaal leven kan leiden.De onzekerheid maakt mij soms angstig en verdrietig. Zoals het was zal het nooit meer worden dat is iets wat zeker is!

Dit is voor nu even mijn laatste blog over dit onderwerp. Ik vond het heel fijn om het allemaal van mij af te schrijven. Bedankt dat jullie het wilde lezen.