Mama met chronische Sarcoidose.

Uit het niets kreeg ik krampen in mijn handen. Zelfs op de fiets richting de winkelcentrum moest ik even stoppen en aan de kant blijven staan totdat de pijnlijke kramp weg trok. Tijdens mijn werk had ik er ook last van. Ik wist me geen raad en ik begon te twijfelen, maar ik wilde niet stoppen met werken. Dit is mijn passie, mijn enige inkomen. Dan had ik voor niks mijn cursus gedaan. Soms werkte ik tot 23:00 s'avonds waarop ik de volgende dag enorm spijt had omdat ik niet eens rechtop kan lopen door de pijn in mijn rug en nek. Mijn handen deden  pijn alsof ik iemand had geslagen. Aan de ene kant had ik cursus geld allang eruit gehaald. Ik besloot minder te werken maar dat mocht niet baten. Ik werd laat wakker wat ik nooit doe maar ik vond het niet erg want mijn 1e klant was toch in de middag.  

Zo ging een jaar voorbij en mijn klanten hielden rekening dat ik minder uren werkte maar toen ik een week lang koorts had en ook nog buikgriep erbij kreeg werd ik bedlegerig. Ik moest stoppen met werken.  Nadat ik beter voelde maar nog steeds moe, begon ik na te denken aan wat voor opleiding ik zou doen en dacht als eerst aan administratief medewerkster. Na het behalen van mijn diploma verzorging in 2001 had de directeur mij aangeraden om administratie te doen omdat ik goede cijfers had en werken op de pc was makkelijk voor me. Ik had voordat de scholen begonnen ingeschreven bij de Mondriaan College in Den Haag. Ik vond de opleiding leuk en maakte veel vrienden. Tijdens mijn stage bij een cateringbedrijf in het oude Caballero fabriek had ik veel onderzoeken en sommigen waren pijnlijk. Het zag er gewoon niet goed uit voor me. In de tussen tijd werd ik zieker doordat mijn hals opzwelde alsof ik de bof had. Ik had geen reuk en smaak meer en ademen uit mijn neus werd moeilijk. Ochtenden werden mijn vijand. 

De KNO arts had uiteindelijk een naam voor de pijn die ik had..Sarcoidose! Het was  alsof iemand een klap in me gezicht gaf, sarco...watte? Ze legde het uit maar het drong niet echt tot me door. Ze gaf me een paar recepten zodat ik gelijk naar de apotheek kon gaan. Advies die ik meekreeg was veel rust nemen en niet op het internet kijken want je maakt jezelf alleen maar gekker. Ik had alles uitgelegd aan mijn vrienden en familie maar die begrepen het niet echt, gelukkig leefden iedereen wel mee. Na alles wat ik had meegemaakt met mijn familie, de psychose, mijn ex en alle dromen die ik had dat ik een moeder werd van een mooi babygirl met donker bruine krullen en grote onschuldige ogen...krijg ik dit ?! Als ik nou niet verkouden werd door mijn klasgenoot, ik gaf haar de schuld maar zo schoot ik niet op. Zonder een diploma kom ik nergens. Hoe moet ik werken met deze ziekte en al mijn klanten kreeg ik niet terug. De enige die niet mee leefden was mijn stage maar gelukkig haalde ik mijn diploma op het nippertje.

In 2010 had ik via een hulpverlener gelukkig veel hulp gekregen want ik was meerderjarig. Het was uit met mijn ex en bij de tijd dat ik een huis kreeg met urgentie , had ik met pijn in mijn hart een abortus gepleegd. Ik had geen medicijnen meer en ik voelde mel goed dus ging aan het werk in Wassenaar elke zaterdag. Ik zat al op school in Leiden en liep stage in Den Haag zo'n tien minuten met de tram van mijn huis. Ik stopte want mijn broer kwam vast te zitten en alle drama daar omheen. De jaar daarop kwam ik via mijn nicht en haar man mijn toekomstige man tegen en binnen 8 maanden was ik zwanger (zware 40 weken) en gelukkig getrouwd. Mijn dromen waren uitgekomen maar al snel werd ik van mijn roze wolk afgeduwd door de lelijke realiteit die mijn man heette. Mijn wereld storte in en daar ging ik weer terug naar mijn eigen huis met mijn mooie en gelukkig gezonde baby. Ik kreeg veel hulp van mijn moeder, broer en zus. Mijn vader is helemaal weg van zijn kleinkind die hem zo doet denken aan mij toen ik klein was.

Nu is het moeilijk met een puberende peuter die veel aandacht vraagt (ze haalt nu de hele woonkamer overhoop) maar oh zoveel liefde terug geeft. Daar doe ik het voor want ik kan alles meemaken, tandjes, groente en fruit hapjes en nu beginnen met zindelijk worden. Ik staar nog steeds naar haar en denk wat ben je zo snel gegroeid meid. Zo'n mooie kindje hebben wij gemaakt. Kindje hebt ook niet gevraagd om geboren te worden maar ik doe zeker mijn best. Ik denk aan de toekomst en word verdrietig , ik denk aan dr vader en zijn familie, mijn toekomst, mijn familie die me steunt. Stel ik er alleen ervoor komt te staan...wat dan? Werken, wajong is afgewezen in 2009, nageltjes weer oppakken.  Ik heb al mijn  spullen voor manicure en pedicure gekocht in de hoop dat ik wat geld erbij kan verdienen zodat ik uit de WWB kan komen waar ik dit jaar al 4 jaar inzit. Ik voel me zo waardeloos, vraag zeker geen  medelijden en zoek ook geen aandacht. Ik werkte via mijn zus al sinds mijn 16e dus ben zeker niet vies van hard werken. 

Werken zat er voor mij niet meer in want ik kreeg in de zomer van dit jaar een onwijze pijn in mijn hoofd. De rechter kant van mijn hoofd deed zoveel pijn dat ik niks meer kon doen dus ook het verzorgen van mijn kindje die in augustus 2 jaar zou worden.  Klachten waren steken aan de rechterkant van mijn hoofd, geen smaak en reuk, overgeven, kon geen geen licht en geluid verdragen. Daar lag ik dus weer op bed. Ik sliep op zolder op het bed van mijn broer en hij sliep op een klapbed. Er werd goed voor mijn dochtertje gezorgd. Ze werd verwend door mijn zus en speelde vaak met kinderen van onze buurvrouw. Ik zag haar niet zo vaak omdat ik veel sliep doordat de paracetamol 1000 mg en de codeine niet hielp. Na een paar dagen was het nog steeds niet voorbij en smeekte de assistente om een afspraak voor mij te maken bij de huisarts. Zogezegd, zo gedaan. Aangekomen bij de huisartsenpraktijk had ik een prettig gesprek met een vervangende arts. Helaas stuurde hij me naar huis met een hoofdpijn dagboek en een formulier om in te vullen waar ik allemaal last van had in het verleden. 

Nou....ik kwam daar niet eens aan toe want ik had hoofdpijnaanvallen, schreeuwen van de pijn en kon niet eens praten laat staan opstaan om te gaan plassen. Een week later belde ik de spoedeisende hulp want mijn huisarts had mij doorverwezen. Onderweg naar het ziekenhuis in Leidschendam moest mijn zus de auto aan de kant zetten want ik moest overgeven van nog niet eens een hele boterham en een slokje thee. Ik liep met moeite naar de ingang en liep bijna tegen het glas aan. Ik brabbelde maar wat en mijn zus begreep er niks van. Safe and sound kwam ik aan in de wachtkamer en mijn lieve grote zus melde mij aan en we werden opgeroepen door de dienstdoende arts. Ik probeerde haar uit te leggen wat ik zoal voelde de afgelopen week. Ze wist het meteen...voorhoofdsholteonsteking. Ik was er niet echt bij met mijn hoofd en liep naar de wasbak om mijn gezicht te wassen met koud water. Ze gaf mijn zus een recept en die haalde het bij de apotheek zodat we naar huis konden gaan.

Tot op de dag van vandaag nog steeds lichte steken aan de rechterkant van mijn hoofd , druk achter mijn oog, pijn in mijn kaak, moe, koude rillingen, duizelig...ooh and the list goes on. Ik kwam elke dag een beetje meer uit mijn bed en probeerde om de dag iets leuks te doen met mijn dochtertje. Tot mijn grote verbazing zei mijn zus dat ik nergens druk om hoefde te maken en dat ik niks hoefde te regelen voor haar verjaardag want zei zou alles regelen en betalen. Zo zo, mijn geluk kon niet op en regelen deed ze zeker, springkussen, taart en cup cakes, verjaardagskaartjes, een thema dat werd Minnie Mouse natuurlijk. Ik voelde me sommige dagen slecht en kon niet mee naar de bakkerij. Ik kon zeker wel mijn mening geven en het was fantastich en gezellig. Het koste me wel 4 paracetamol 1000 mg om uit bed te komen maar de reden was dat ik mijn kleine prinses hoorde lachen toen ze op de springkussen was. Ze genoot op en top en riep feestje, feestje. 

Ik zit nu op de bank bij mijn moeder en zei ligt met mijn dochter op bed die weigert te slapen. Zo gaat het tegenwoordig. Drukke dagen waarbij ik hoofdpijn heb en de afwas ligt er nu nog. Zonder mijn broer en zus die allebei een eigen huis hebben. Ik zie ze regelmatig want mijn broer werkt in de buurt en mijn zus die werkt 2 baantjes maar zien we in het weekend. Ik wacht nu alweer op de uitslagen van de longarts in het Leyenburg ziekenhuis in Den Haag. Hopelijk heeft hij een oplossing voor mij want ik ben er allang klaar mee. Ik gebruik nu nog de Nasonex neusspray waar geen patent op zit dus die verandert constant van substantie. Maar ik mag niet klagen, ik ben voor de rest gezond en ik zie mensen die zieker zijn dan mij hun leven gaat ook door. Ik zie mijn moeder als mijn grote voorbeeld en zij gaat gewoon verder nu dat ze 2 weken thuis is van het ziekenhuis. Na haar herstel gaan we een bootreis doen met de kleine erbij. Heerlijk bijkomen van alles en opnieuw beginnen.