Mama, Ik vind jou lief

Meestal schrijf ik een blog op een extreem donkere dag en  een aantal maanden terug was ik ook wel depressief, wat vaak wel te lezen was. Maar vandaag is een goede dag en het gaat ook echt beter met me en ik dacht.. laat ik ook eens een blog op een goede dag schrijven.

Het gaat best goed met ons. We hebben net 3 weken vakantie gehad en we zijn daarvan 1 weekje naar 't boshuus in Arnhem geweest. Dit is een Ronald mcDonald vakantiehuis/appartement en is speciaal voor zieke en/of gehandicapte kinderen. Het is betaalbaar en heel kindvriendelijk ingericht met mooie grote speelkamers, het ontbreekt je aan niks en het zit in een mooie omgeving. Een aanrader dus! Echt verre reizen met Kymani, lange autoritten of een vliegreis vinden we nog een beetje spannend. Dat staat op ons lijstje voor in de toekomst :) De kindjes vonden het in Arnhem ook helemaal geweldig, dus het is ook nog wel prima zo. Maar nu is de vakantie alweer 2 weekjes voorbij en proberen we weer in het gewone ritme te komen. Wat ik ook heel fijn vind.. kinderen weer naar school, ik mijn vrije dinsdagen en donderdagen terug en gewoon ook weer op tijd naar bed. Maar ik merk wel dat ik me nog erg moe voel. Die 3 weken vakantie staat wel in het teken van de kinderen en zelf opladen is daar niet echt bij. Natuurlijk ook gelijk het weekend weer moeten werken en komende week 3 nachtdiensten en letterlijk elk weekend een verplichting. Dat geeft me wel spanning, maar daar moeten we maar even doorheen. Na Oktober is het iets rustiger.. gelukkig. 

Mijn vrije dinsdagen en donderdagen staan nog wel deels vol met verplichtingen. Vorige week een gesprek op Kymani's school gehad over het onderzoek dat gedaan is naar zijn ontwikkelingsleeftijd. Fijn dat het weer eens in kaart is gebracht. 4 jaar geleden is dit ook gedaan en ze zien een groei van gemiddeld 9 maanden. Sociaal/ emotioneel gezien zit hij tussen de 6 en 18 maanden en kwa vaardigheden zit hij een beetje rond de 2 jaar. Met een paar uitschieters naar beneden en een paar naar boven. Was er die dag en de dag erna wel even door van slag.. even stilstaan bij wat er niet is en dat het dus helemaal niet meevalt. Ik ken mijn zoon natuurlijk heel goed en het was geen hele grote verrassing, maar je staat er niet elke dag bij stil dat je zorgt voor een 7,5 jarige peuter en dat dat eigenlijk niet meevalt. Alles gaat automatisch en de zorg wordt normaal. Ik doe alles ook met veel liefde, maar het is wel zwaar en de zorg zal ook niet snel minder worden. Maar goed, heb er goed over kunnen praten met mijn ouders en daarna ging het al beter. We gaan weer vrolijk verder :).

Gister hadden we een leuke verplichting. Eindelijk was daar het PTLS congres. Al 2,5 jaar uigesteld door corona, dus blij dat dit nu door kon gaan. Ik vond het wel wat spannend, maar het was fijn om gezinnen met andere kinderen die ook ptls hebben te ontmoeten. Je zag heel veel verschil in ontwikkeling en voor mijn gevoel waren de meeste kindjes ook wel verder in ontwikkeling dan Kymani is. Ik was in eerste instantie bang dat dit me verdriet zou doen, maar dat viel me alles mee. Tijdens de presentatie van onze expert Julie uit Amerika over dus PTLS waren er ook wat slikmomentjes. Eigenlijk wist ik alles al wel, maar als het dan even gaat over praten en dat er arsten zijn die denken dat wanneer een kind 8/9 is en nog steeds niet praat, dat ook niet komen gaat. Tja, dat raakt je dan even.. ookal zijn er andere artsen veel hoopvoller. Of wanneer er gesproken word over later.. wat dan? Je wilt dat je kind in goede handen is als je er zelf niet meer bent, maar het is moeilijk om daarover na te denken. 

Ik heb verder fijne gesprekken gehad met een paar ouders. Ervaringen uitgewisseld en adviezen gedeeld. Het was wel erg druk en natuurlijk ook met alle kinderen erbij was het soms lastig om met iedereen te praten. Aan het einde van de dag was ik daarom ook wel wat overprikkeld ^^. Maar het was waardevol en stuk voor stuk lieve mensen en kinderen van wat ik gezien heb. De PTLS kindjes hadden allemaal een mooie lach, veel vrolijkheid en vriendelijkheid. Superleuk om te zien.. en niet te vergeten wat ook heel waardevol was, was onze familie die er allemaal bij wilden zijn voor ons. Dat geeft steun :)

Had ook een gesprek met een ouder over dat van alle syndromen die er zijn, die van ons misschien nog wel het fijnste is. Geen enkel syndroom is fijn en makkelijk, maar onze kinderen zijn lieve, vrolijke en over het algemeen gelukkige kinderen. Als je kind gelukkig is dan is het veel beter te dragen. Want dat is het belangrijkste.. een gelukkig kindje. Wat dat betreft is het heel makkelijk om van onze kinderen te houden. 

Ik lig nog even in bed met mijn twee droppies naast me. Rayli vindt me lief zegt hij en Kymani gebaard ook dat ik lief ben. Wat wil je nog meer?