Kyano's 3e verjaardag

27 oktober: Kyano gewoon alweer 3 jaar! We kennen het allemaal wel, soms lijkt de tijd even helemaal stil te staan maar op dit soort dagen besef je dat de tijd voorbij vliegt. Hij heeft genoten van z'n verjaardag, de kadootjes, familie en vrienden. Al die aandacht vond hij wat minder 😅

Helaas zaten we de volgende dag onverwachts in het ziekenhuis.
De dag begon voor Kyano met heftige pijnaanvallen aan z'n verlamde arm (dit hebben we echt nog nooit meegemaakt) hij voelt heel licht soms iets in z'n arm maar eigenlijk nooit pijn. Bij de grote operatie aan de erbse parese hebben ze zijn gevoelszenuw omgelegd in de hoop dat z'n armpje het iets zou gaan doen en daar is gevoel bij nodig.. maar de Fysio heeft vanaf het begin haar zorgen altijd uitgesproken dat ze bang was dat zijn armpje niks ging doen en hij dus wel pijn kon voelen, helemaal niet handig natuurlijk als iets niet werkt maar wel gevoel heeft en je wil zowiezo niet dat je kindje pijn lijdt. We zijn dus altijd wel bang hiervoor.
Maar nu lag hij ineens uit het niets te schreeuwen en huilen van de pijn op de grond, het leek in aanvallen te komen, hij greep z'n armpje elke x en schudde heel hard met z'n schouder en lichaam, het was echt verschrikkelijk om aan te zien. Na medicatie bleef het hetzelfde, ik ben gaan bellen met het revalidatiecentrum waar veel van z'n artsen zitten die hem meerdere keren per week zien en hem goed kennen. Helaas waren de meeste op vakantie maar hebben we een hoop heen en weer gebeld en hun overlegd met andere artsen, ze wilden dat hij door een huisarts gezien werd. Smiddags konden we daar terecht en de huisarts vertrouwde dit ook niet, dit hoort echt niet... Kyano gaf ook breuken pijn aan zoals ze zelf zeiden, dus moesten we door naar het ziekenhuis. En konden we ook nog gelijk foto's maken. Deze waren weer moeilijk te beoordelen omdat kyanos botten en de stand hiervan anders zijn dan hoe ze horen te zijn. Wel zagen ze geen grote breuken maar konden ze nu niet de pijn verklaren, natuurlijk ook het nadeel dat dit bijna nooit voorkomt..
Dat allemaal is dus weer nodig om verder te onderzoeken in het academisch ziekenhuis. Ook de botten en vooral de groei moeten we in de gaten houden dus zal er ook weer een scan moeten komen. Voor nu belangrijk dat de pijn onder controle blijft.
Kyano was kapot van de pijn, van het huilen en de intensieve dag, we kwamen pas savonds thuis het ziekenhuis en moesten nog eten, daarna viel hij gelijk in slaap, de nacht verliep redelijk maar hij gaf nog steeds pijn aan zelfs in z'n slaap riep hij "au m'n arm". Ben de hele nacht bij hem gebleven dat vond hij wel heel fijn.
Sochtends na paracetamol wilde hij graag naar de tpg (therapeutische peutergroep) bij het revalidatiecentrum. Ik vond het goed want dan konden de therapeuten hem daar ook beoordelen en mocht het niet gaan ben ik er zo weer om hem op te halen. Ik werd einde van de ochtend gebeld dat het goed ging maar dat de arts zich wel zorgen maakte dat de pijn vanuit z'n schouder(kom) komt, dit zou echt veelste jong zijn om dat nu al te hebben, en is echt niet best. Zodra de arts terug komt van vakantie word dit dus besproken en horen we weer meer. Voor nu was hij vrolijk en zei hij zelf dat de pijn maar een klein beetje was, fijn om te horen dat het goed ging.. de rest word dus nog vervolgd. Volgende week moeten we naar de kinderarts en de week erop naar de kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Ook staat liams eerste afspraak voor de autotransplantatie vast, of nouja vast? De microscoop is kapot en die eerste belangrijke afspraak (2 uur in de stoel voor hem 🙃) moet bij een andere praktijk gaan gebeuren.
We gaan het weer avonturen allemaal 😅