8 jaar geleden
Ik ben een "andere" mama..
Ik wil gewoon weer mezelf zijn, optimaal mama kunnen zijn, maar bovenal gezond zijn. Ik voel me zo onzeker... als mens en als moeder.
Ik neem jullie even mee naar 5 jaar geleden, 2011, ik was in maart trotse mama geworden van onze prachtige zoon, en mijn dochter, van toen bijna 5, had er een broertje bij! Wat een groot geluk was dat! We leefden op een blauwe wolk.
Maar kort erna begon alle ellende, ik kreeg enorme pijn in mijn (onder)rug en benen en vaak last van hoofdpijn. Dat was het begin van de medische molen.
Eerst naar de huisarts, die schreef voor dat ik naar een fysiotherapeut moest en daarnaast aan de ibuprofen. Dus dat deden we maar. In het begin hielp het een beetje maar lang niet voldoende. Na een paar weken werd de pijn weer erger, dus ik ging weer terug naar de huisarts. Die verwees me eindelijk door naar het ziekenhuis, waar ik de eerste keer al om gevraagd had.
Dus toen kreeg ik de brief in de bus, de eerste afspraak in het ziekenhuis. Eerst naar de neuroloog hier werd ik onderzocht en kreeg ik een ct scan van mijn hersenen. Dit bleek gelukkig goed. Maar daarmee waren mijn klachten niet weg. Weer naar de huisarts, toen mocht ik naar de cardioloog, hier werden er hartfilmpjes gemaakt en kreeg ik een 24 uurs bloeddrukmeter. Ook dit was allemaal goed, weer een opluchting, maar daarnaast raakte ik een beetje gefrustreerd. Want waar kwamen mijn klachten dan vandaan?
Inmiddels was ik van de ibuprofen overgestapt naar diclofernac en door naar naproxen. Maar nog steeds werden mijn klachten niet minder.
Uiteindelijk mocht ik naar de reumatoloog, ook hier werd ik grondig onderzocht. En jawel ik kreeg een diagnose: fibromyalgie. Blij dat het beestje een naam had liep ik het ziekenhuis uit, maar daarna kwam de klap, de realisatie dat het nooit mee over zou gaan. Hier moest ik even flink van bijkomen.
Uiteindelijk leek ik er wel prima mee om te kunnen gaan, sommige dingen laten om andere dingen te kunnen en goed luisteren naar je lichaam. Klinkt makkelijk, maar zo makkelijk was het niet altijd. Soms ook heel erg lastig, maar het ging me aardig goed af.
Inmiddels waren de pijnstillers al over gegaan van naproxen naar tramadol naar oxycodon (morfinetabletten), waarvan ik gelukkig geen nare bijwerkingen had.
Even een overstap maken, naar 3 maanden geleden. Van de een op de andere dag begonnen mijn benen veel pijn te doen, ik kreeg tintelingen in mijn voeten en voelde dove plekken in mijn benen. Eerst dacht ik dat het kwam van een toch wel pittige wandeling die we in de dagen ervoor gemaakt hadden, dus dacht: gaat wel weer over. Maar het ging niet over, dag 2 en 3 werden alleen maar erger. Dus op dag 4 de huisarts maar gebeld, hij zei me rust te nemen en het even aan te zien, maar ondertussen lag ik op de bank met helse pijn, 3 kinderen om me heen en niets kunnen. Geluk bij een ongeluk was mijn vriend nog thuis in de ziektewet. Dus hij was degene die ons gezin draaiende hield.
Toen het na een paar dagen nog niet beter werd, weer de huisarts gebeld: je lichaam is waarschijnlijk overbelast, neem zo veel mogelijk rust en regel een rolstoel voor alle stukken buitenshuis. HELP! Was mijn eerste reactie. Hoe dan? Hoe moet ik rust nemen? Mijn gezin draait door, 2 van de 3 kinderen moeten naar school, sport enz. Hoe moest ik dat gaan regelen? Gelukkig werd ook dit door mijn lieve hubby opgepakt.
De rolstoel werd geregeld, maar ik kon er weinig mee. De stoel was mega zwaar en eigenlijk niet gemaakt om zelf te rijden. Dus na een aantal weken kreeg ik een ander model. Deze bleek een afwijking naar links te hebben, nog steeds zwaar te zijn en de voorwielen klapperden. Wat een hel!
Inmiddels zit ik al 3 maanden in een rolstoel, ik heb nu trouwens wel een betere rolstoel als die hierboven. Maar ik, de altijd positieve en optimistische vrouw die ik ben, raak gedeprimeerd. Ik wil gewoon weer mezelf zijn, net als andere moeders met mijn kinderen rennen, fietsen, stoeien en alles meer, maar dat kan ik niet. Ik zit in een rolstoel, gekluisterd aan alles wat binnen de 3 km van mijn huis ligt, want verder kan ik niet en ik moet ook weer terug (hoewel de totale 6 km al echt een hele prestatie is waar ik nu dus 3 maanden voor heb "geoefend"). Alle andere dingen, verdere dingen moeten met het openbaar vervoer, waar we niet altijd de financiële middelen voor hebben.
Inmiddels slik ik de morfinetabletten al 4 jaar, met daarnaast spierontspanners voor het slapen om de boel tot rust te brengen. Dit kan toch niet goed zijn voor een lichaam, maar dat even terzijde.
Nou begon in onlangs te lezen op internet (wat ik normaal gesproken bijna nooit doe). Ik wist al dat er een aantal spiergerelateerde ziekten elkaar overlappen qua klachten. En nu heb ik het denk ik gevonden.
Maar eerst weer naar de huisarts, want ik wilde het bespreken en hopelijk een nieuwe verwijzing voor extra onderzoek te krijgen. Eerst bellen voor een afspraak. Wonder boven wonder kon ik die middag nog komen, maar de assistente was me even vergeten te melden dat mijn eigen huisarts met vakantie is, dus ik mocht bij zijn collega komen. Als ik dat had geweten, dan had ik nog even gewacht met het maken van een afspraak. Want zoals verwacht kon ik dit beter bespreken met mijn eigen huisarts, vertelde zijn collega mij. Maar toch wilde hij wel (in verkorte versie) mijn verhaal aanhoren. Zijn reactie was: ja weet je het gebeurt veel vaker dat mensen met fibromyalgie een verkeerde diagnose hebben gekregen, dus ja dat kan bij jou ook heel goed zo zijn, verder kan ik niets voor je doen en moet je wachten tot je eigen huisarts er weer is. Zo dat schiet lekker op, maar mijn vermoeden werd hier ergens wel mee bevestigd. Maar daarmee één van mijn grootste angsten ook.
Want waar ik bang voor ben ga ik jullie nu vertellen. Laat het duidelijk zijn dat ik hiervan nog geen diagnose van heb. Ik ben bang dat ik MS heb. Ik voldoe aan 8 van de 10 punten, waarbij vermeldt staat dat geen enkele ms-patiënt voldoet aan alle 10 punten. Nou komt volgende week mijn eigen huisarts weer en hoop ik snel een afspraak te krijgen om dit uit te laten zoeken. De reactie van de collega van mijn huisarts maakte me van streek en bang..
Nu nog meer als anders/eerder heb ik het gevoel dat ik mijn kinderen niet kan geven wat ze verdienen. Ik ben nog maar 27 jaar, mama van 3 kinderen (bijna 2 jaar, 5 jaar en 10 jaar), ze zijn geweldig en helpen me super waar ze kunnen, net als hun lieve papa en mijn lieve vriend, maar ik voel me zo min..
Ik wil gewoon gezond zijn, gewoon weer mezelf zijn, kunnen wat ik altijd kon!! Maar die tijd is geweest...
Ik moet een nieuw hoofdstuk gaan beginnen, maar ik ben er nog niet aan toe. Ik ben bang!
Anoniem
Hallo PROUDMOMMYOF3, Waarom vraag je geen scootmobiel aan bij de WMO? Dan kun je de oudste zelf laten fietsen. Ik weet niet of je kind van 5 ook al zelfstandig fietst en de jongste kun je op het voetenplankje zetten. Zo heb ik dat ook jaren gedaan. Nu haal ik de middelste eerst op en dan rijden we samen naar de school van de andere twee en halen de jongste op. De middelste gaat dan haar broertje halen, want ze hebben daar bij de school zo'n dubbel hek waar ik met mijn scootmobiel niet tussen door kan. Ik heb nog een foto waar ik ze alle drie op de scoot had, op iedere knie een dochter en mijn zoon op het plankje. Maar dat was maar een klein stukje en geen verkeer. Misschien is dat ook iets voor jou, je kunt er goed boodschappen mee doen, je kunt er mee in de tram of bus. Succes.
proudmommyof3
Wat fijn dat je iets hebt kunnen vinden wat voor jou werkbaar is. Ik heb qua voeding al veel dingen geprobeerd, zonder aspartaam, minder vezels, of juist meer, letten op koolhydraten, noem het maar op, maar allen helaas zonder resultaat. Ik hoop nog steeds op dat ene "wondermiddel", datgene wat mijn leven beter houdbaar zal maken, wat de pijn verlicht en ik weer volop kan genieten. Magnesium te kort ben ik ook op getest. De onderzoeken waren redelijk uitgebreid, maar na een goede mri scan is het blijkbaar klaar en kijken ze niet verder. Dan krijg je de diagnose fibromyalgie gegeven en verder moet je het er maar mee doen. Ondanks dat ik een hele fijne fysiotherapeut had, en nog altijd blij ben met hem, kon hij me alleen voor kort momenten helpen en niet voor de langere perioden, hoe graag zowel ik als hij dat wilden bereiken. Ik ga nu niet meer naar de fysio, maar heb nog wel geregeld contact met hem.
Anoniem
In mindere maten, maar toch een heel herkenbaar verhaal. Hier deden de eerste klachten zijn intrede tijdens mijn tweede zwangerschap. De vermoeidheid sloeg toe, ik had verschrikkelijke pijnen die met paracetamol niet onder controle waren te krijgen, ik kreeg concentratiestoornissen, tintelingen in handen en voeten, voortdurend migraine achtige hoofdpjjnen en slaapproblemen. Naar ruim een jaar medische molen, kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Oke en nu?? Ik wordt dus niet meer beter en de paniek sloeg lichtelijk toe. Hoe moest ik op deze manier nu twee kinderen groot brengen? Dit waren toch wel de eerste dingen die me bezig hielden. Een traject fysiotherapie starte zonder resultaat, waarna ik werd doorverwezen naar een manueel therapeut. Zei leerde me in ieder geval dat ik moest stoppen met vechten tegen mijn lichaam. Ik moest vriendjes gaan worden met mijn lichaam en beter gaan luiteren naar mijn lijf. Hierdoor leerde ik langzaam maar zeker weer een beetje grip op mijn leven te krijgen. Later vond ik een artikel over aspartaan. Las wat deze troep allemaal aan klachten kon veroorzaken en ik nam de proef op de som. Alles met aspartaan at en dronk ik niet meer. Langzaam ging ik me toch beter voelen. En nu voel ik me zelfs zo goed dat ik zelfs mijn werk weer zonder al teveel problemen kan doen. Helaas gebruik ik nog wel 20 mg Sinequan en 10 mg Oxycodon voor de nacht, maar kan hierdoor gelukkig wel enigzins goed functioneren. Meid, heel veel kracht en doorzettingsvermogen gewenst in de strijd tegen deze k*t ziekte. Ok hoop dat er ook voor jou een dag komt, waarin je denkt, he.. het gaat eigenlijk best goed met me xxx PS; ben je ooit wel eens gecontroleerd op magnesium tekort?? Ik weet namelijk dat ook dat soortgerelateerde klachten kan veroorzaken.
proudmommyof3
Dag lieve mama's, wat een lieve en mooie reacties. Ik ben jaren geleden getest op lyme en heb jaren bij een fysio gelopen, hier geen bekken instabiliteit geconstateerd, enkel een overbelast lichaam. Nu loop ik dus nergens, alleen via de huisarts, ik wil zorgen dat ik een second opinion krijg in een ander ziekenhuis, het ziekenhuis hier is er niet geheel in thuis om goede diagnoses te geven in deze hoek. Tijdens mijn onderzoeken richting ,destijds, fibromyalgie waren wel heel uitgebreid en er werd vanalles uitgesloten. Want dat is de enige manier, werd mij verteld, om een dergelijke diagnose te krijgen. Nooit gedacht dat ms op een mri niet te zien zou zijn, want dat werd me tenslotte verteld, waarom daaraan twijfelen? Nou nu twijfel ik dus heel erg! Want het blijkt dat het regelmatig gebeurd dat het op een mri niet te zien is en enkel met punctie te vinden is. En laat ik deze nou nooit gehad hebben.. ik slik nu 80/100 mg oxycodon, 10 mg amitriptyline en 2 mg diazepam per dag, niet te doen. Gelukkig heb ik weinig bijwerkingen maar ideaal is verre weg van. Het zorgt ervoor dat ik mijn bed uit kom. De kinderen op school brengen moet ik over 2 weken gaan presteren, dan gaat mijn vriend weer aan het werk, alleen moeten mijn 10 en 5 jarige naar school en heb ik ook nog een bijna 2 jarige, hoe ik dat moet doen, ben ik mee aan het werk, maar nog niet geheel uit. School is hier zo'n 2,5 km vandaan, dus voor mij 5 km rijden, met mn kleine man mee, sommige dagen 4x per dag, dus dat wordt in ieder geval overblijven, 2x per dag is me zwaar genoeg.. Het is en blijft lastig. Ik hoop ook snel duidelijkheid te hebben/krijgen over wat er met me aan de hand is, dat het niet goed is dat voel ik wel. Heb steken in mn spieren, bovenbenen, doortrekken tot over mn knieën naar mijn kuiten, mijn voeten en onderbenen tintelen constant en de kracht wordt enkel steeds minder.. En de pijnen erger. Ik doe mijn best het positieve te blijven zien en te leven naar wat ik kan, maar jeetje wat is dat moeilijk soms.. maandag de huisarts bellen en dan maar zien wat hij te vertellen heeft. Ik ben erg gespannen en bang, maar ook blij als dit achter de rug is, wat de uitkomst ook mag zijn..