Een nieuwe update van ons gezin

Johan heeft volgende week weer een bloedonderzoek in het antoni van leeuwenhoek ziekenhuis, de volgende controle daarna (over 3 maanden) zal weer de uitgebreide zijn, met scan, echo, bloed en lichamelijk onderzoek, blijft elke x zo spannend, Johan merkt steeds vaker dat zn lichaam niet meer is wat het was, alle chemos hebben echt zn sporen nagelaten. Er is een leven voor de kanker en een leven na de kanker, het leven ervoor zal het gewoon nooit meer worden! Dat weet hij zelf ook en gaat hij steeds meer beseffen en zal dit moeten accepteren. Hij blijft ook steeds last houden van z'n rug/bekken super vervelend maar geeft hem ook vaak een angstig gevoel....

Kyanos botox is inmiddels ingewerkt, wij zien zelf niet veel verschil helaas, de fysio en ergo arts lijken iets verschil te zien (minder stijf) over een paar weken moeten we weer naar het ziekenhuis in Leiden en gaat Kyanos team uit het lumc kijken en beslissen of ze mischien nog meer van deze behandelingen willen geven, even afwachten dus.

We hebben ons eerste half jaarlijks evaluatie gesprek gehad met Kyanos behandelteam op het revalidatiecentrum, super leuk om te horen hoe hij het zo leuk in de groep doet en steeds losser komt, we hebben nu dus ook extra behandelingen daar ivm de botox, mischien dat het niks doet maar ze willen toch alles eruit halen. Ze zien ook nog niet verschil in z'n armpje vanaf het begin en nu maar ze zien wel dat hij hem accepteert (op het begin liet hij hem letterlijk links liggen en wilde er niks van weten) en hij zet hem soms ook in als hulphandje dat is wat ze natuurlijk willen bereiken en dat hij zich uiteraard kan redden met 1 armpje want hij valt nog steeds vrij vaak, kan zich niet opvangen en is dan echt teleurgesteld, ook ziet Kyano dat hij veel niet kan en zegt dit ook of ontloopt het, het verschil met leeftijds genootjes word wel steeds meer zichtbaar en ook het verschil in zijn 2 armpjes en handjes is echt groot nu en zal nog veel groter worden.

We gaan bijna op vakantie (gewoon dichtbij in onze stacaravan) en ook dit vind ik spannend omdat we al jaren geen "gewone" vakanties meer hebben (zonder zieken, zonder ziekenhuizen)
De eerste week van onze vakantie gaan kyanos behandelingen nog wel gewoon door.
Liam zal binnenkort een autotransplantatie krijgen, dit ivm zijn ongeluk op het hek, er zal dan een kies naar z'n voorkant worden getransplanteerd, bijzonder wat ze kunnen tegenwoordig, hij zal wel zn intake tijdens onze vakantie hebben, word dus ook vervolgd. We gaan het allemaal zien.
Maar nu eerst mijn eigen operatie, m'n galblaas word verwijderd....