De uitslag van het leverbiopt

De arts vertelt dat er ontstoken levercellen zijn gevonden en dit duidt waarschijnlijk op milde afstoting van de lever. Ik schrik en vraag of die ontstoken levercellen eventueel ook op iets anders kunnen wijzen omdat hij ¨waarschijnlijk¨ zegt. De arts vertelt dat het waarschijnlijk milde afstoting is want als het iets anders zou zijn, ziet dat er anders uit onder de microscoop, maar hij gaat de patholoog vragen om het biopt nog eens verder te onderzoeken om meer zekerheid te geven. De arts vertelt er direct bij dat we ons niet heel erg zorgen hoeven te maken omdat als het echt afstoting is om ¨milde¨ afstoting gaat en er niet meteen actie vereist is en het op korte termijn problemen gaat geven. Hij vertelt dat als er 100% zekerheid is dat het daadwerkelijk om afstoting gaat, Donny meer medicatie moet gaan gebruiken. Hij vertelt dat ze aan de dosis Prednisolon niks willen veranderen maar dat de dagelijkse dosis Tacrolimus dan omhoog moet. Ik vraag of dat wel mogelijk is omdat Donny het EBV- virus heeft. Dan geeft de arts aan dat dit inderdaad waarschijnlijk niet mogelijk is omdat zijn EBV dan ook weer omhoog gaat en dit willen ze altijd graag onder de 5 houden omdat er anders kans is op ook weer andere problemen. Hij vertelt dat Donny dan een ander soort immunosuppressiva (afweeronderdrukkende medicatie) erbij moet gaan gebruiken. We spreken af dat de arts mij weer belt zodra hij meer zekerheid heeft en overleg heeft gehad in het artsenteam over hoe nu verder. Hij benadrukt nogmaals dat we ons geen grote zorgen hoeven maken voor nu.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik na het telefoongesprek mij niet heel erg zorgen maak, maar heb er toch een vervelend gevoel over. Ik begin mezelf ook af te vragen of hij die milde afstoting niet van het begin af aan al heeft gehad. Dit omdat zijn leverwaarden altijd te hoog zijn en nog nooit normaal binnen de norm zijn geweest. In augustus 2023 heeft hij ook een leverbiopt gehad omdat zijn leverwaarden toen opeens extreem hoog waren. Er kwam toen geen afstoting uit, maar leververvetting, maar toch heb ik nu een beetje mijn twijfels of het er toen ook niet al was. 

Op vrijdag 3 mei (de dag dat hij precies 1 jaar geleden uit het ziekenhuis mocht na zijn transplantatie) word ik weer gebeld door de arts. Hij vertelt dat het biopt nog eens bekeken is door de patholoog en dat er met zekerheid te zeggen is dat het om milde afstoting gaat. Hij vertelt dat Donny een extra afweeronderdrukkende medicatie erbij moet gaan gebruiken genaamd Cellcept. Dit zal hij de komende maanden en misschien zelfs wel het komende jaar moeten gaan gebruiken. Ook moet hij volgend jaar weer een leverbiopt krijgen omdat ze alles goed in de gaten willen houden. Normaal gesproken zou hij pas over 4 jaar weer een leverbiopt krijgen. Ik vraag de arts hoeveel haast er is om te starten met deze extra medicatie. We gaan morgen namelijk op vakantie en er is nu geen tijd meer om het middel te bestellen bij de apotheek. Hij vertelt dat er geen haast is, dat we met een gerust hart op vakantie kunnen gaan en als we thuis zijn, we dan kunnen beginnen. Hij vertelt dat er aan deze milde afstoting wel iets moet worden gedaan, want als we er niets aan doen dan kan dit over een paar jaar of eerder problemen gaan geven met verdere afstoting. De medicatie die hij er nu bij gaat krijgen versterkt de werking van de andere medicatie om verdere afstoting tegen te gaan en waarschijnlijk helemaal stop te zetten. 
Ik baal dat het toch ¨echt ¨ om milde afstoting gaat en ook dat Donny weer meer medicatie moet gaan gebruiken. Het liefst zou ik hem deze rotzooi niet geven, maar helaas is het niet anders. Wie weet gaat Donny nu door dit middel eindelijk eens leverwaarden krijgen binnen de norm. Na onze vakantie zal ik starten met de Cellcept want gelukkig kunnen we morgen toch nog op vakantie want ook dat was nog even spannend of dat door kon gaan. In de weken voor de definitieve uitslag van het leverbiopt heeft Donny namelijk ook weer een paar dagen in het ziekenhuis gelegen. In mijn volgende blog lees je waarom...