De onzekerheid blijft..

Het zijn weer zware weken geweest. Heel veel afspraken, ziekenhuis bezoeken, en uitslagen.

De conclusie is kort het houdt nooit op en de onzekerheid zal blijven.

Je hebt 3 diagnoses 3 zeldzame ziektes. De enige op de wereld met deze ziektes samen. Maar waarom je lichamelijk zo achter loopt kan niemand verklaren. Dat je nog iets anders hebt dat weten de artsen wel, maar ze weten niet wat.

Je zit waarschijnlijk bij de 10% van Nederland waarbij de diagnose onbekend blijft.

Wat dat inhoud? Dat weet niemand. Het kan zijn dat je nog maar kort te leven hebt het kan zijn dat je oud wordt. Het kan zijn dat je lichamelijk vooruit gaat, maar het kan ook zijn dat je nog achteruit gaat en zo kan ik nog wel even door gaan.

We hebben altijd een wens gehad voor een 2e kindje. Elke keer stelde we het uit. Eerst afwachten wat voor diagnose mason nog krijgt want dan weten we of we het ook door zullen geven aan een eventueel broertje of zusje voor Mason. Die diagnose gaat waarschijnlijk niet komen dus weten we ook niet of we het door zullen geven.

Elke keer de vraag van de artsen hebben jullie nog een wens voor een 2e kindje? Misschien blijft het wel altijd een wens. We weten het niet.

Voorlopig doen we niks en ondertussen zoveel tegelijk. Er zijn nog een aantal onderzoeken waaronder een mri onder narcose die er bijna aankomt. Nog een huidbiopt die onderzocht wordt en nog bloed en urine. Als hier niks uit komt dan is het dus duidelijk. We gaan niet te weten komen waarom je lichamelijk zo achter loopt, waarom je spieren zo zwak zijn en waarom je door je knieën zakt de hele dag door we gaan er niet achter komen waarom je zo vaak valt en we gaan er niet achter komen wat je levensverwachting is.

Waar ik ook niet snel achter kom is hoe we hier mee om zullen gaan. Het vindt z'n weg vanzelf hopelijk.

We leven per dag al vanaf de dag dat we werden gebeld door de huisarts dag 5 om precies te zijn.

En elke dag extra met jou is er 1 om nooit te vergeten.

Dus zijn we dankbaar en zullen alles uit het leven halen wat er maar in zit lieve Mason 🤍

Insta: charissahuizenga

Tik tok: charissahuizenga