Zwanger via ICSI/PGT: deel 1

Toen mijn partner en ik al enige tijd bij elkaar waren begon het bij ons te kriebelen. De wens naar een kind en het vormen van een gezin was bij ons allebei sterk aanwezig. 

Al snel was duidelijk dat het niet een makkelijke weg zou zijn. Mijn man is namelijk drager van een ziekte waarbij de kans 50% is dat je de ziekte overdraagt aan je kind. Een ziekte waarbij je niet van te voren weet hoe sterk het zich zal uiten. Mijn man heeft namelijk de lichtste vorm van zijn ziekte. We kwamen voor een dilemma te staan. Ik wilde het graag op de natuurlijke manier proberen. Mijn man wilde dit resoluut niet. 

Mijn man kreeg in de nacht van 24 februari 2019 een heftige epileptische aanval in zijn slaap. Dit is helaas een van de symptomen welke bij zijn ziekte horen. Ik was compleet aangeslagen en kreeg al rillingen bij het idee dat een baby, ons kind, dit ook zou moeten doorstaan. Opeens was het “op de natuurlijke manier” proberen niet meer zo aantrekkelijk. Mijn man en ik hebben veel met elkaar gepraat en heel veel opties doorlopen. Adoptie en zonder kinderen  blijven kwamen in deze gesprekken voorbij.  

Na wat onderzoek online kwamen wij op de website van PGT Nederland (toen was dit nog PGD) terecht. PGT staat voor preïmplantatie genetische test. Hierbij onderzoeken ze de embryo’s en plaatsen de gezonde embryo’s terug via ICSI of IVF. Het lijkt veel op ICSI en IVF, maar dan met een belangrijke tussenstap: de embryo’s laten onderzoeken. Wilde ik dit traject aangaan als vruchtbare en redelijk jonge vrouw? Nee, absoluut niet. Was mijn wens voor een gezond kind aanwezig? Sterker dan ooit. 

Mijn man en ik besloten contact op te nemen met Maastricht UMC+. Dit is het enige ziekenhuis in Nederland dat bevoegd is om de genetische test op embryo’s uit te voeren. We hadden wel een verwijzing van de huisarts nodig en een afspraak bij de klinische geneticus. Hierna mochten wij al vrij snel langskomen voor een informatief gesprek in Maastricht. We maakte er gelijk een gezellig weekendje weg van, want Maastricht ligt niet bepaald om de hoek. De afspraak zelf was vroeg in de ochtend.

Na een goede nachtrust gingen wij lopend naar onze afspraak in het ziekenhuis met een PGT arts. Het gesprek ervaarde ik als erg zakelijk en ongemakkelijk. Ook werd ons medegedeeld dat het maken van de test een jaar in beslag kan nemen. Na dit gesprek gingen we nog even de stad in. Dit was goede afleiding en Maastricht is een erg leuke stad. Terug in het hotel blikte we terug op het gesprek en eindigde de avond met tranen. Ik wil helemaal niet dit ellendige traject in. Ik wil helemaal niet zo lang wachten totdat ik misschien zwanger ben. Ik wilde graag voor mijn dertigste moeder worden. Die droom kon ik vaarwel zeggen. 

Het is geen makkelijk traject om aan te beginnen. Je moet zoveel dingen regelen en overal achteraan gaan. Via de klinische geneticus moesten we achterhalen welk type van zijn ziekte mijn man had en ook of de ziekte is overgedragen door zijn ouders (erfelijk) of dat het om een spontane mutatie gaat. Onze ouders moesten daarom ook bloed laten inleveren om te testen. Helaas is de vader van mijn man al overleden. Hierdoor kon alleen zijn moeder testen. Bij mijn man is er vastgesteld dat het om een spontane mutatie gaat. Deze info, maar ook het bloed van ons en onze ouders, is nodig om de PCR test voor deze specifieke ziekte te maken. 

Het was vanaf het begin geen makkelijke weg. Het ziekenhuis, waar mijn man als kind is gediagnostiseerd met de ziekte, had de vertrouwelijke opgevraagde informatie per post gestuurd naar een heel oud adres. En een ander ziekenhuis was mijn bloed kwijtgeraakt, waardoor ik opnieuw moest prikken. Het verliep allemaal moeizaam en ik hing constant aan de telefoon met een ziekenhuis. 

Zoals ik eerder vertelde is Maastricht het enige bevoegde ziekenhuis voor het uitvoeren van een PGT test. Maar de behandeling zelf kan gelukkig in een ziekenhuis dichterbij huis plaatsvinden. Hierbij kan de keuze gemaakt worden tussen Groningen, Amsterdam, Utrecht of Maastricht. Voor ons zijn Amsterdam en Utrecht het dichts bij huis. Onze keuze viel zonder veel nadenken op Utrecht. Het voelde gewoon goed en ook de jaarcijfers van Utrecht lagen gunstiger dan Amsterdam. Deze informatie vonden wij in het jaarverslag op de PGT website.

Wij kregen via Utrecht een casemanager aangesteld. Ook al was onze test nog niet klaar, wel konden wij langskomen voor echoscopisch onderzoek bij mij en ook mijn man zijn voorraad werd gekeurd. Hieruit kon het ziekenhuis opmaken hoe vruchtbaar wij zijn voor de haalbaarheid van dit traject. Dit zat gelukkig bij ons goed. Misschien dat onze leeftijd daarbij ook een rol heeft gespeeld. 

Sneller dan verwacht kregen wij groen licht. We waren dolblij maar het kwam nu ineens ook erg dichtbij. Het was een drukke periode voor ons want we waren ook onze bruiloft aan het plannen midden in de corona periode. 

Veel afspraken in het ziekenhuis en telefonisch volgde. Ik mocht beginnen met prikken. Ik, die doodsbang is voor naalden en hysterisch doet bij elke kleine naald die in de buurt komt, moest ineens zichzelf gaan prikken. Gelukkig was er een prikinstructie in het ziekenhuis. Helaas mocht alleen ik naar binnen vanwege corona. Met een lege injectie mocht ik mijzelf prikken in de buik met de instructie van een aardige verpleegkundige. Het ging mij verbazingwekkend goed af. Als sneeuw voor de zon verdween mijn prikangst die dag. We verlieten het ziekenhuis met een giga koelbox vol injecties en medicatie. 

De pil moest ik slikken voorafgaand aan het prikken. Met behulp van eenmaal daags decapeptyl injecties werden mijn hormonen geremd. Na een X-aantal dagen kwam er een injectie bij: Gonal-F. Deze hormonen laten je follikels groeien. In het ziekenhuis wordt van te voren via een echo en bloedonderzoek achterhaald hoeveel dosis Gonal-F er nodig is. Dit blijft altijd een gok. Bij mij werd dit vastgesteld op een dosis van 125. Meerdere echo’s volgen om te kijken of de eiblaasjes goed groeien en de dosis voldoende is. Gelukkig groeide deze bij mij aan beide kanten goed. Bij een laatste echo en bloedonderzoek kregen wij na afloop telefonisch te horen op welke specifieke datum en tijd wij de laatste injectie mochten zetten. Met de decapeptyl en Gonal-F mocht gestopt worden. De laatste injectie zorgt voor een eisprong in veelvoud. De naam van deze injectie ben ik kwijt en gebruiken ze tegenwoordig niet meer. Ik weet wel dat ik compleet in paniek was doordat ik drie flesjes met elkaar moest mixen tot een injectie. Dit ging natuurlijk niet helemaal goed en dit moest ook nog eens op een specifieke tijd geïnjecteerd worden voor de punctie. Je kunt je voorstellen: complete chaos, paniek en een hoop getier. 

Het prikken zelf is mij meegevallen. Het blijft natuurlijk een naar iets, maar de hormonen vielen mij letterlijk en figuurlijk erg zwaar. Hallo ongewenste kilo’s en mood swings. En je moet elke dag om dezelfde tijd de prik zetten. Een weekendje weg voor mijn verjaardag werd hierdoor heel interessant. Een minibar gevuld met injectiepennen. Gelukkig konden we erom lachen.

Drie dagen na de toegediende laatste injectie werd de punctie ingepland. Het was weer die ellendige corona die ervoor zorgde dat mijn man niet bij de punctie aanwezig mocht zijn. Daar lag ik dan met mijn mondkapje. Ik besloot de punctie te ondergaan zonder pijnbestrijding. Het enige was ik van te voren had ingenomen was een paracetamol in de vorm van een zetpil. Ik kon kiezen voor een infuus met morfine, maar ik wilde zo snel mogelijk dat ziekenhuis weer uit en ik bedacht: hoe pijnlijk kan dit zijn? Bevallen is toch veel pijnlijker?

Prettig was het zeker niet. Al helemaal niet met meer dan 10 follikels aan elke kant. Maar het was goed vol te houden. De artsen waren aardig en er stond een lekker muziekje op. Dat mijn man er niet bij kon zijn was natuurlijk balen. Er werden in totaal 21 follikels aangeprikt (au!) waaruit ze 13 eitjes weten te halen. Het was zo bizar om te zien hoe de follikels 1 voor 1 leegliepen en hoe de katheter volliep met bloed met hierin hopelijk veel eitjes. Na de punctie mocht ik naar de uitrustkamer en kreeg ik een welkome warme kruik op mijn buik. En zoals ik vooraf had voorspelt: ik kon weer snel staan en zo het ziekenhuis uit wandelen.

Een paar dagen na de punctie kregen wij van het lab het definitieve aantal embryo’s door welke waren ontstaan na de bevruchting. Het was een mooi aantal: 6 embryo’s waren ontstaan en doorgegroeid. Hiervan waren 3 embryo’s gezond, 1 embryo had de ziekte en 2 embryo’s hadden maar 1 kern (2 kernen zijn nodig). Deze laatste was 1 bevruchting waaruit 2 embryo’s waren gekomen. Helaas plaatsen ze geen eeneiige tweelingen terug. Van de 21 follikels bleven er dus 3 bruikbare embryo’s over. En ik hoor je denken: zo weinig? Ja, maar er zijn ook stellen die met lege handen staan of mega veel bevruchtingen hebben, welke niet tot een zwangerschap leiden. Ik was blij met 3. Met deze mooie uitslag kon de terugplaatsing gepland worden. De overige 2 embryo’s zouden ingevroren worden.

Vier dagen later gebeurde het, wederom zonder mijn man. We noemen dit een verse terugplaatsing. De terugplaatsing is geheel pijnloos en binnen 10 minuten sta je weer buiten. De arts voert het uit en er is een verpleegkundige en een laborant aanwezig. Via een katheter plaatsen ze het embryo terug. Er zitten luchtbellen bij welke goed te zien zijn op de echo. Na het plaatsen controleert de laborant of het slangetje leeg is. De rit naar huis is vreemd, want je draagt vanaf nu je kindje bij je. De volgende dagen mocht ik weer aan de hormonen: Utrogostan. Dit is onder andere nodig om je baarmoeder voor te bereiden op een innesteling. Spannende tijden braken aan.

Je mag officieel pas 17 dagen na de verse terugplaatsing een test wagen. Ik had al veel testen in huis gehaald. Ik was zo ongeduldig dat ik  10 dagen na de terugplaatsing een test deed. Negatief. Stom genoeg zakte de moed mij een beetje in de schoenen. Drie dagen later deed ik er weer een. Er van uitgaand dat het toch weer negatief zou aangeven, gaf de test na enkele minuten een positief resultaat weer. Ik kon mijn ogen niet geloven. Jankend met een positieve test in mijn hand zat ik naast mijn man. Dolgelukkig dat we waren. 

Onze prachtige dochter is op 25 januari 2022 geboren. Een gezond en lief meisje welke nu al bijna 3 jaar is. De overige 2 ingevroren embryo’s van deze ronde hebben het helaas niet overleefd. Eentje had de dooi niet overleefd. Dit kregen we op de dag van de terugplaatsing te horen en was heel verdrietig. De ander is bij mij in een natuurlijke cyclus teruggeplaatst, maar dit werd helaas geen zwangerschap. 

Om mijn verhaal toch positief af te sluiten wil ik wel alvast delen dat wij een prachtige zoon, wederom via ICSI/PGT, op 27-08-2024 hebben gekregen. Hij is voortgekomen uit de tweede ronde en is hiervan de derde terugplaatsing (van de vier terugplaatsingen totaal). Maar zijn verhaal deel ik in een volgende blog. Het blijft een wonder en ik ben dankbaar dat we in een tijd leven waarin dit allemaal mogelijk is.