We weten eindelijk wat er aan de hand is

In de vorige blogs kon je lezen hoe Lilou (5) de afgelopen jaren op steeds meer voedingsmiddelen leek te gaan reageren. Daarnaast had ze het vaak over buikpijn en zere billetjes.

Onder de radar

In april vorig jaar stuurde de huisarts ons door naar de kinderarts. We kwamen bij haar vanwege zachte gele stinkende ontlasting en regelmatige buikpijnklachten. Tijdens het consult ontdekten we dat we kennelijk al 3,5 jaar onder de radar voedsel vermeden.

Het uitsluiten van voedsel en koemelkvrije babyvoeding had ik onder begeleiding van het consultatiebureau gedaan en dit is dus nooit met de huisarts gecommuniceerd. Daarnaast kwam ik er ook achter dat ons dossier bij de allergie arts in het ziekenhuis was gesloten toen ze 6 maanden was omdat er in het systeem was gezet dat de koemelkallergie over was. Volgens de gegevens gaf ik borstvoeding zonder dieet (absoluut niet het geval) en kreeg ze als aanvulling gewone kunstvoeding terwijl ze dus op koemelkvrije voeding zat.

Consult kinderarts

Bij de kinderarts in mei had ik erg het gevoel dat ze me maar een overbezorgde muts vond die zonder reden haar dochter heel veel voeding onthield. Ze was volgens haar een gezond ogend meisje, wel moesten we gelijk gaan bloedprikken om te kijken of de buikpijn verklaard kon worden. Ook kregen we een verwijzing voor de allergiepoli, 2 weken later zouden we de resultaten via een belafspraak bespreken.

Belafspraak

Ik verwachtte een - we hebben een we hebben niets kunnen vinden - belletje. En zo begon het ook: er is niets ernstigs gevonden, maar uit de bloedtest is wel gekomen dat ze glutenintolerant is. Haar waarden zijn >125, gelijk stoppen met gluten en ik zie jullie over 3 maanden. Oh en gezien de andere producten die jullie vermijden verwijs ik je gelijk door naar een diëtiste. 

Dokter Google

Bij het woord intolerantie dacht ik dat ze niet lekker ging op gluten op en dat het tijdelijk was. En dan ga je googelen met de waarde in de zoekopdracht en is het eerste wat je ziet: COELIAKIE, ik wist gelijk dat is andere koek (pun intended).

Coeliakie is een auto-immuunziekte waarvan je nooit meer kunt genezen en nooit meer gluten eten het medicijn is. En die gluten zitten dus OVERAL in En niet alleen in voeding maar kan bijvoorbeeld ook in klei, rietjes en lipgloss zitten.

Hoeveel kost dat?

Vervolgens naar de Albert Heijn en daar 45 minuten het glutenschap doorgeplozen op zoek naar vervanging voor soepstengels, brood, pasta en wraps. Bijkomende hindernis dat er ook geen dierlijke melkproducten, ei, soja, appel, rundvlees en haver in mogen zitten. En laten nu juist vaak ei, haver en soja in de glutenvrije vervangers zitten.

Wel een positief puntje: veel glutenvrije producten zijn ook koemelkvrij omdat veel coeliakie patiënten ook lactose intolerantie hebben. 

Bij de kassa kreeg ik een flinke rolberoerte want mijn kleine mandje met 10 producten bleek bijna even veel te kosten als een volledig weekmenu voor 3 personen.

Hulp van ervaringsdeskundigen

Net als destijds met de koemelkallergie heb ik me op Facebook aangemeld bij wat groepen met ervaringsdeskundigen. En wat was ik blij dat ik dat deed, want toen ik me met ons verhaal voorstelde kreeg ik van meerdere mensen de reactie: deze diagnose is onvolledig! 

Hier is de richtlijn kinderdiagnostiek niet gevolgd, jullie hadden nog helemaal niet mogen stoppen met gluten er is nog een andere bloedtest nodig.

Na 1,5e week stalken kreeg ik eindelijk de kinderarts te pakken. Het is eerste wat ze zei: sorry u heeft gelijk de EMA waarden moeten inderdaad ook geprikt en dat moet uiterlijk 2 weken na stoppen met gluten.

Dus gelijk de volgende dag langs de kinderpoli voor verdovende zalf op haar armen omdat ze de 1e bloedpriksessie compleet in paniek alles bij elkaar krijste 😅. Wel gelijk erfelijkheid mee laten prikken om toekomstig drama te voorkomen, want zonder het gen kun je geen coeliakie hebben.

In de tussentijd volgde ik diverse webinars van onder andere de coeliakie diëtist en de glutenvrije diëtist gevolgd, ben ik lid geworden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging, bij een diëtiste geweest en leerde ik Coeliakie juist uit te spreken (Seuliejakie).

De definitieve diagnose

In juni kregen we de complete diagnose, de EMA waarden zijn positief en bingo op de genen HLA-DQ2,5 en HLA-DQ8,1.

We hebben ons voor de opvolging laten doorverwijzen naar een kinderarts MDL met kennis van coeliakie.

Mocht je vragen hebben, of denken hee misschien heb ik of mijn kind dit ook wel stuur me dan zeker een berichtje via Instagram of hieronder in de comments.

Ken jij mensen met Coeliakie?