Dit is de 1e keer in 25 jaar zei de echoscopist
Toch heupdysplasie, vervolg op dan zijn het haar spieren
2 weken terug kon je lezen dat we na de starre houding van de arts van het CB toch de diagnose heupdysplasie kregen. Ik heb bij de GGD uiteindelijk een klacht ingediend, vooral omdat ze op mijn mailtje dat ze toch heupdysplasie had reageerde dat ze gewoon alle protocollen had gevolgd hoor. Als we niet zo vasthoudend waren geweest hadden we het waarschijnlijk veel later pas ontdekt. Na de klacht heeft ze nog wel gemaild met excuses en dat ze in het vervolg toch eerder kindjes door zou sturen voor een echo. Ik heb overplaatsing naar een ander consultatiebureau gevraagd en daar voelde ik me gelukkig wel gehoord.
Geen pavlikharnasje
Omdat Lilou met 4 maanden erg bewegelijk was en de heupdysplasie stabiel en vrij mild was koos de orthopeed ervoor haar niet in een pavlikharnasje te doen. Wel kregen we iedere 6 weken een echo.
Dit heb ik in 25 jaar nog niet meegemaakt
De 2e echo verliep verre van vlekkeloos. We moesten lang wachten, Lilou was moe en had honger. Net op het moment dat ik haar aan de borst wilde leggen werden we binnengeroepen. Ze wilde niet stil liggen en de assistente legde haar stevig vast. Met als gevolg dat ons kleine speenvarkentje flink van zich liet horen, met haar longen was duidelijk niets aan de hand.
Ondertussen liep ze steeds roder aan en ik gaf meerdere keren aan dat als ik haar even aan de borst legde dat het dan veel makkelijker ging en ze waarschijnlijk moeiteloos de echo konden doen terwijl ze in mijn armen lag. Er was ondertussen een ervaren echoscopist opgeroepen en hij merkte nog op dat dit in 25 jaar nog nooit zo’n pittige baby had meegemaakt.
En nee, ze worstelden liever verder, dan dat ik haar mocht voeden. Na wat een eeuwigheid leek te duren gingen ze nog meer versterking halen. Dus ik haar snel van de tafel gegrist om haar de borst te geven. De extra verpleegkundige was een lieverd en zei gelijk ze ligt nu harstikke zoet zullen we het niet gewoon doen terwijl moeders voed…
Tja dat riep ik al ruim een half uur, na 45 minuten liepen we met verhitte hoofden en tevreden baby naar de orthopeed. Er was nog geen verbetering en omdat Lilou inmiddels kon zitten gaf hij aan gewoon zo door te gaan.
Spreidbroek
Bij de 3de echo kwam ik erachter dat we een dubbele afspraak, met extra assistentie en het predikaat zeer temperamentvolle baby opgeplakt hadden gekregen. Onze draak was dit keer uiteraard voorbeeldig. We hadden dit keer een andere orthopeed en hij gaf aan dat er wederom geen verbetering was. Voor de pavlik was ze al te groot en sterk en dus kreeg ze met 7 maanden een spreidbroek. Ik vroeg of ze hier mee mocht staan, hij keek me verbaasd aan. Uhm ja ze was 2 weken ervoor gaan staan en inmiddels probeerde ze al te schuifelen. Nou dat zou ze daarna echt niet meer kunnen hoor!
Bij thuiskomst draaide ze zich met dat gevaarte in 1 keer om en 10 minuten later stond ze in de box. Via Maxi Cosi konden we een speciale autostoel huren, met haar spanwijdte paste ze echt niet meer in de gewone autostoel.
Gesloopt
6 weken later kreeg ze een nieuwe spreidbroek want deze was niets voor het intensieve gebruik van ons ukkie. 2 dagen later konden we weer terug want de schroeven schoten eruit. De instrumentenmaker op de gipskamer keek wat bedremmeld naar de verbogen spreidbroek met losse en missende schroeven en ons engelachtige draakje. Hij haalde de orthopeed erbij voor advies.
De orthopeed van dienst was onze 1e orthopeed en hij floepte er uit ja ik had deze doordouwer ook nooit een spreidbroek gegeven. Maar ik ga niet in tegen het advies van mijn collega dus meet maar een nieuwe aan. Tja daar sta je dan met al maanden slechte nachten omdat die doordouwer zich steeds klem draait in haar ledikant.
Met 11 maanden was het echt niet meer te doen, ze werd gillend van de spierpijn wakker. Na zwemmen en badderen moest je echt met zijn tweeën zijn want ze was in staat van de commode te springen om dat ding maar niet aan te hoeven. Na telefonisch overleg met de orthopeed afgesproken dat hij per direct uit mocht. Vanaf 1 jaar is zoiezo het beleid spreidbroek uit zodat het kindje zit verder kan ontwikkelen met lopen.
Controles
Met 1, 2 en 3 jaar kreeg ze een röntgenfoto en een afspraak met de orthopeed ter controle. Er was nog steeds restdysplasie, maar geen ingrijpen nodig. Bij de 3 jaars afspraak hoorden we dat we pas met 5 jaar weer terug hoefden te komen.
Alleen bellen bij klachten
Afgelopen februari hadden we de 5 jaarcontrole. Ze viel eindelijk binnen de normen en er is een milde restdysplasie. Bij pijnklachten in de toekomst moeten we ons melden. Hij gaf aan dat toekomstige nichtjes en neefjes bij 3 maanden echt een echo moeten, ook al zegt het consultatiebureau van niet. Ook is hij van mening dat alle kinderen bij 3 maanden een heupecho zouden moeten krijgen, omdat het zwaarondergediagnosticeerd is.
Kregen jullie de diagnose snel of was het ook zo'n zoektocht?
Anoniem
Ik heb zelf heupdysplasie. Als baby had ik ook een spreidbroek, en alles leek daarmee opgelost. Op mijn 14e kreeg ik voor het eerst pijn in mijn heup. Dezelfde heup die als baby uit de kom is geweest. Dat had er, volgens mijn huisarts destijds, "niks mee te maken". 7 Jaar lang hebben ze me weggestuurd met uitspraken als "het zit tussen je oren". Uiteindelijk doorgestuurd voor een foto en het bleek goed mis. Heb slijtage in de heup opgelopen doordat mijn huisarts mij niet serieus nam en mijn ouders te druk met zichzelf waren om voor mij op te komen. Ik ben uiteindelijk geholpen met een zware operatie en zal altijd pijn blijven houden. Sommige dagen zijn beter dan andere. Goed dat jullie doorgezet hebben voor jullie dochter. 💪🏻
Anoniem
Ik heb zelf heupdysplasie. Als baby had ik ook een spreidbroek, en alles leek daarmee opgelost. Op mijn 14e kreeg ik voor het eerst pijn in mijn heup. Dezelfde heup die als baby uit de kom is geweest. Dat had er, volgens mijn huisarts destijds, "niks mee te maken". 7 Jaar lang hebben ze me weggestuurd met uitspraken als "het zit tussen je oren". Uiteindelijk doorgestuurd voor een foto en het bleek goed mis. Heb slijtage in de heup opgelopen doordat mijn huisarts mij niet serieus nam en mijn ouders te druk met zichzelf waren om voor mij op te komen. Ik ben uiteindelijk geholpen met een zware operatie en zal altijd pijn blijven houden. Sommige dagen zijn beter dan andere. Goed dat jullie doorgezet hebben voor jullie dochter. 💪🏻 Mijn kinderen moesten ook met 3 maanden een heupecho (en zijn na de geboorte niet opgemeten. Het strekken wat ze doen om te meten, is ook niet goed voor de heupen), vanwege mijn eigen heupdysplasie. Gelukkig was er helemaal niks bijzonders aan hun heupjes te zien.
Laura @wateetzedanwel | Spotlight Blogger
Wat vervelend zeg! Wat fijn dat je kinderen niets hebben. Hier kwam de heup gelukkig niet uit de kom. Hopelijk blijft het in de toekomst goed gaan.
Mamaleentje | Spotlight Blogger
Wij hebben gelukkig de diagnose heupdysplasie nooit gekregen, maar wel elke keer ruim op tijd de echo. Bij de jongste omdat zij een tijdje in stuit heeft gelegen aan het einde van de zwangerschap. Bij de oudste twee omdat wij toen nog in Duitsland woonden en daar krijgen álle baby's met drie maanden een heupecho (en hersenscan, in het kader van Deutsche gründlichkeit ;-) ). Wat dat betreft ben ik het zeker eens met de arts die jullie bij het laatste onderzoek spraken; eigenlijk zouden ook in NL alle baby's een heupecho moeten krijgen...
Laura @wateetzedanwel | Spotlight Blogger
Fijn dat er bij jullie niets uit kwam! Hoor wel vaker dat die Deutsche grundlichkeit medisch erg goed werkt! NL kan wat dat betreft aan veel landen een voorbeeld nemen. Volgens mij worden alle kinderen in Italië bijv. gescreend op coeliakie, hier is dat ook zwaar ondergediagnostiseerd.