Snap
  • geelzucht
  • hyperbilirubinemie
  • hyperbilirubine
  • Fototherapie
  • Randprematuur
  • Lockdownbaby

Ik wilde je zo graag even vasthouden

De tweede diagnose: een gevaarlijk bilirubinegehalte

Na iets meer dan 37 weken beviel ik van Morris. Eerder dan verwacht, maar de veilige grens was gepasseerd; dus ik had er veel zin in! Vlak na de geboorte van Morris begonnen de relatief kleine problemen met zijn gezondheid zich op te stapelen. Nu, drie jaar later, deel ik in de komende weken de onzekerheden die de geboorte van ons eerste kindje met zich meebracht. Een impactvolle reis met traumatische gebeurtenissen die uiteindelijk ook ons heeft gebracht waar we nu staan. Een onderdeel van mijn leven die waardevoller is geweest dan ik ooit van tevoren had gedacht. 

Geelzucht

In mijn vorige blog schreef ik over de eerste uren en dagen na de bevalling. Morris werd omschreven als een randpremature baby nadat hij de diagnose laryngomalacie kreeg en moeizaam dronk. We pakten de draad weer vlot op en klommen weer op die roze wolk. Door de strenge lockdown in coronatijd had de verloskundige afgeschaald in fysieke bezoekuren. Op dag drie na de bevalling kwam ze langs om Morris onder andere te controleren op geelzucht. Morris vond ik geel, maar de verloskundige keurde het goed. Normaal gezien komt de verloskundige ook op dag vijf langs om Morris weer te bekijken, maar deze afspraak werd door de lockdown omgezet in telefonisch contact. Die dag vonden we Morris nog geler, bijna “lekker” bruin alsof hij had genoten van een goede zonvakantie. Iets waar we regelmatig grapjes over hadden gemaakt, gezien mijn huidtype 1. Als pasgeboren ouders weet je niet wat “normaal” is en vaar je toch op kennis en kunde van mensen die heel veel baby’s zien. Tijdens het telefonisch consult met de verloskundige werd gevraagd naar zijn gelige huidskleur, hierop gaven we aan dat we twijfelden. De kraamzorg twijfelde niet en dus gingen we hierin mee. 

"Jullie moeten nú je tassen pakken, Morris moet direct naar het ziekenhuis.

Het is foute boel

De avond viel en we zagen langzaamaan zijn netvlies veranderen in een donkergele kleur. Morris werd langzamer, sliep veel en de twijfels overmeesterden ons. Zo kunnen we de nacht niet in. We belden de verloskundige en ze stond direct bij ons op de stoep om bloed af te nemen bij Morris. Tim bracht de bloedsample naar het ziekenhuis. Binnen het uur belde de verloskundige al: “jullie moeten nú je tassen inpakken, Morris moet direct naar het ziekenhuis. Het is foute boel, zijn bilirubinegehalte is gevaarlijk hoog”. Morris en ik waren nog niet buiten geweest. Bizar om na je bevalling opeens weer de buitenlucht te voelen. Er was geen ruimte om hierbij stil te staan, want we gingen direct de auto in om naar het ziekenhuis te gaan. Bij aankomst werden we ontvangen bij geboortezorg. Ik wist toen nog niet zo goed wat het bilirubinegehalte inhield. De verpleegkundige gaf me een folder met de titel “fototherapie”. Ik las iets over een couveuse en een lamp, maar ook over mogelijke hersenschade tot gevolg bij geen tijdige behandeling. Totaal overrompeld zaten we te wachten op een arts. Ondertussen stuurde ik een appje naar de kraamzorg dat het toch mis was en ze morgen in ieder geval niet langs hoefde te komen. 

Intensieve fototherapie

We mochten naar een eigen kamer waar een grote couveuse stond met een blauwe lamp erboven. Morris kreeg intensieve fototherapie en de komende tijd mochten we hem niet onder de lamp vandaan halen en vasthouden. Hij werd uitgekleed en kreeg een brilletje op ter bescherming van zijn ogen. Na een klein uur onder de lamp werd bij Morris opnieuw bloed geprikt om zijn bilirubinegehalte te meten. De verpleegkundige vertelde me dat de eerste uitslag direct een daling moet zijn, anders zou zijn gehalte al te hoog zijn voor deze behandeling. Een bloedtransfusie zou een mogelijk vervolg zijn. Het was zó zenuwslopend, intens en ondertussen middernacht. Het ziekenhuis was muisstil, behalve Morris. Hij huilde moord en brand, hij lag alleen in de couveuse, helemaal bloot en ik mocht hem niet vasthouden. Dit om de fototherapie z’n werk te laten doen. Ik stond er maar naar te kijken, totaal beduusd. De deur van de kamer ging open, een verpleegkundige stapte binnen en ik hoorde haar fluisteren naar haar collega “de uitslag is x-getal”… En toen ik het hoorde, sprong ik een gat in de lucht! “De bilirubine is gedaald” riep ik blij. De verpleegkundige schrok en zei “was het bilirubinegehalte dan nog hoger?"

Het waren slopende uren en Morris bleef huilen. We konden alleen maar toekijken.

Sondevoeding

Morris heeft 24 uur onafgebroken in de couveuse gelegen en is al die tijd onrustig geweest. Ze hebben geprobeerd hem een fles te geven vanuit de couveuse, maar het lukte niet. Morris dronk niet. Het waren slopende uren, waar hij veel heeft gehuild. We konden alleen maar toekijken. Dit is achteraf gezien, een traumatisch moment voor me geweest. Als ouder vanaf de zijlijn toe te kijken hoe je baby met z'n brilletje op niets ziet en maait met z’n armen. Misschien wel zoekend naar z’n ouders. Op een gegeven moment won het moederinstinct het van mijn verstand en toch heb ik Morris er even uitgehaald en hem getroost in mijn armen, ondanks zijn kritieke toestand op dat moment. Het hielp, hij werd in mijn armen weer rustig. In die 24 uur daalde zijn bilirubinegehalte, maar het drinken ging niet. Ze besloten een sonde te plaatsen en dit samen met de fototherapie was een kickstart, eindelijk! 

Bloedfanatiek

In de tweede nacht werd ik op een iets humanere manier gewekt voor de voeding van Morris. Deze verpleegkundige ben ik tot op de dag van vandaag zó intens dankbaar! Zij kon weer verbinding maken tussen Morris en mij. Terwijl Tim de sonde vasthield van Morris, hielp de verpleegkundige mij met het geven van borstvoeding. Drie man sterk voor Morris. Deze vrouw, deze verpleegkundige was bloed fanatiek, maar het was zo nodig voor ons allemaal! Morris moest het gaan leren, we moesten keihard aan de bak met z’n allen. En dat gebeurde, bloed zweet en tranen in die kamer, maar Morris had de “smaak” te pakken. We gaan er weer voor, samen! 

We waren good to go! Wauw, hier hadden we zo naar uitgekeken!

Naar huis

Na drie dagen ziekenhuis en inmiddels dag acht na de bevalling werd Morris ontslagen uit het ziekenhuis. Vlak voor het ontslag kaartte ik nog voorzichtig aan bij een verpleegkundige dat Morris een klein kuchje had. In plaats van te luisteren naar onze zorgen, maakte ze direct een opmerking dat we mogelijk nog acht dagen in quarantaine moeten blijven mocht het corona zijn, ze zou het direct doorgeven aan de arts. Dat zijn momenten waarop ik dacht “we zijn mensen, pasgeboren ouders… Doe toch eens lief”. De arts daarentegen maakte zich geen zorgen en we waren good to go! Wauw, hier hadden we zo naar uitgekeken!

Eenmaal thuis moet je alles weer oppakken en even opnieuw uitvinden. De kraamzorg was al ten einde toen we nog in het ziekenhuis waren. De simpelste dingen als een baby in badje doen, was voor ons nog een onbekende weg. We besloten om nog twee extra dagen kraamzorg aan te vragen, maar wel iemand anders. Gelukkig was dit een ervaren vrouw die ons de laatste twee dagen alle kneepjes van het newborn vak bijbracht. Teruggaan naar die roze wolk werd lastiger. Kraamvisite ontvangen voelde niet altijd even comfortabel, deels omdat we weinig behoefte voelden om erover te praten op dat moment, maar de onrust was er nog wel. De lockdown door corona bood dan uitkomst om het rustig aan te doen.  

De trein raast door

Een week later gebeurde er weer iets onverwachts met Morris. Iets wat niemand had zien aankomen en wat wederom in een sneltreinvaart op ons afkwam.  

1 maand geleden

Ik kan me niks anders voorstellen dat alles en met name die tijd onder de couveuse vreselijk heeft moeten voelen! 😘

Dankjewel Lieke ❤️

2 maanden geleden

Wat een intense tijd, niet te bevatten als je het zelf niet hebt meegemaakt.. de machteloosheid en zorgen. Trots op je zusje om dit zo te delen❤️

2 maanden geleden

Hier ook een bilirubine van 490 en een wissel transfusie in het wkz, nu een kerngezond meisje! 🥰🥰 Maar wat een rottijd was dat. Na de wisseltransfusie bleef het stabiel

2 maanden geleden

Helaas hier ook herkenbaar en ook 3,5jaar geleden. Ziekenhuis, kraamzorg, verloskundige én consultatiebureau gaven aan dat geel zien erbij kan horen als je borstvoeding geeft. Na 5 weken werden we eindelijk gehoord door de huisarts, die de geelzucht wel serieus nam. Nadat we toen eindelijk bloed mochten gaan prikken, bleek de waarde veel en veel te hoog. En dan ben je dus al in week 5 en krijg je dus te horen dat je kindje mogelijk hersenschade hieraan heeft overgehouden. Ook zij moest meer dan 24uur continu onder de lamp. Ik herken je verhaal zo goed hoe erg dat is, het niet mogen vasthouden. Helaas steeg de waarde opnieuw nadat ze onder de lamp vandaan mocht. Daarom moest ze weer terug onder de lamp en aan zware medicatie. We kregen te horen dat ze waarschijnlijk een genetische afwijking had. Er werd bloed geprikt: verschillende artsen hebben gedurende verschillende pogingen er 6uur over gedaan om voldoende bloed af te nemen. Nadat ze voor de 2e keer onder de lamp vandaan kwam (dag 8 na opname) kregen we de medicatie mee naar huis. 6 weken later kregen we de uitslag van de genetische test: geen genetische afwijking. En ook de MRI die volgde liet geen hersenschade zien. Het is dus goed afgelopen.

Wat een rollercoaster voor jullie! Hopelijk heb je het al een plekje kunnen geven ❤️