Ik wil het soms wel van de daken schreeuwen...

Als ouders willen we niets liever dan dat onze kinderen gelukkig opgroeien en de mogelijkheden krijgen om het beste uit zichzelf te halen, toch? En ja, we zijn superdankbaar dat het in Nederland relatief veilig, welvarend en goed georganiseerd is. Het land waarin een kind een kind mag zijn. Maar als ouder van een kind dat extra zorg nodig heeft, is dit gevoelsmatig af en toe een pijnlijke struggle.

Regelmatig overvalt hij me: die eeuwige spagaat van ouder zijn van een kind met een extra zorgvraag. Mijn kind als mijn kind blijven zien, en niet als mijn patiënt. Het klinkt misschien best heftig dat ik dat zo formuleer. En ik pretendeer ook zeker geen medisch deskundige te zijn, ik ben maar ‘gewoon’ een betrokken ouder. In periodes waarin er zoveel nadruk ligt op zorgvragen, therapie en behandeling, is het alleen best lastig om mijn kind los te zien van zijn beperking. En dat wringt.

Mijn zoon begon als tweejarige met intensieve fysieke therapie op verschillende gebieden. Wat een lieve en kundige mensen, ik ben ze nog altijd dankbaar. Natuurlijk richt therapie zich op positieve resultaten: je kind ontwikkelt zich weliswaar anders dan gemiddeld, maar je bent dolblij met ieder klein stapje dat hij wél maakt. Maar ik heb deze intensieve therapie voor mijn kind ook wel als heftig ervaren. Feitelijk word je iedere dag met je neus op de feiten gedrukt: je kind loopt uit de pas, hij past niet in het vormpje van Oei, ik groei. Ik wil niets liever dan dat mijn kind zich optimaal ontwikkelt, maar gun hem tegelijkertijd zo zijn eigen tempo te mogen bepalen.

Toen begon de basisschoolperiode. De plaatselijke school durfde het wel aan met onze kleine man, en wij met de school. Hij kon naar school in zijn eigen dorp, waar het vertrouwd was. Kinderen kenden hem al, en leerden hem anders kennen vanaf de kleuterklas. Een mooie gedachte om zowel hem als zijn schoolgenoten te laten inzien dat het helemaal oké is dat een kind waarbij het allemaal wat 'anders' gaat, ook naar een reguliere school gaat. Dat verschillen er mogen zijn, en dat je met een beetje hulp prima meekomt in de maatschappij.

Zijn plekje vinden in de klas bleek – en blijkt – niet gemakkelijk. Je wenst met heel je hart dat je kind ‘erbij hoort’. Maar omdat het brein en het lijf van mijn zoon vaak anders functioneren, moet hij hard werken om zich te leren aanpassen aan anderen. Zowel fysiek als sociaal. Tegelijkertijd probeer ik hem iedere dag te laten voelen dat hij goed is zoals hij is, óók met zijn beperkingen. Ik gun hem alle ruimte om zichzelf te mogen zijn, maar in de praktijk loopt hij dagelijks tegen uitdagingen aan.

Hulp op school krijgt mijn zoon in de vorm van ambulante begeleiding in de klas, een paar uur per week, alleen voor hem. Passend onderwijs dus. We zijn dankbaar dat het zo kan. Maar wat is er nodig om deze hulp te ontvangen? Dat je De Beperkingen in koeienletters presenteert om hier aanspraak op te maken. Wat is er allemaal ‘mis’ met je kind? Lange tijd was het best prima om deze indicatie te regelen. Maar ja, toen ging de gemeente bezuinigen, en moesten we pas écht vechten voor het behoud van die paar uur noodzakelijke begeleiding. Wanneer de geldkraan wordt dichtgedraaid, is onderbouwing namelijk ondergeschikt. We hebben het hier echter over een kind. Míjn kind. Een kind dat in dit land recht heeft op regulier onderwijs.

We willen dat onze kinderen mogen zijn wie ze zijn. Waarom voelt het dan zo verkeerd om altijd maar te moeten inzoomen op de beperkingen van mijn kind, in plaats van op zijn kwaliteiten? Ik wil het soms wel van de daken schreeuwen: ‘Hee, joehoe! Mijn zoon is ook hartstikke liefdevol, grappig, slim, open, behulpzaam, enthousiast en dapper!’ Maar ja, daar krijg je geen zorgindicatie mee. Daar heb je labeltjes voor nodig.