Al bijna 1 jaar glutenvrij door Coeliakie

Eind mei 2023 kwam de voor ons de verrassende diagnose dat onze nu 5 jarige dochter naast heel veel andere voedselallergieën ook nog glutenintolerantie (Coeliakie) heeft. Er ging een nog grotere allergiewereld voor ons open. Ze kan dus naast dierlijke melkproducten, ei, soja, appel, rundvlees en haver ook niet tegen gluten. Best een uitdaging MAAR niet onmogelijk!

Misschien toch niet allergisch

Het zou best kunnen zijn dat we in de toekomst misschien wat van de andere allergenen straks kunnen gaan herintroduceren / uitsluiten omdat de reacties wellicht op gluten waren of dat haar darmen zo beschadigd zijn dat ze overal op reageerde. Duim je mee dat de lijst wat korter wordt?

Wat het vooral lastig maakt is dat in heel veel glutenvrije producten haar andere allergenen zitten. Dus dat maakt het nog een grotere zoektocht.

Trots
Wat ben ik trots op ons moppie. Ze heeft zich binnen no time weer aangepast. Vol enthousiasme stortte ze zich op het uitproberen van nieuwe producten en al snel vlogen de duimen omhoog en omlaag in het rond. Uiteraard waren er ook veel teleurstellingen en glutenvrij brood vond ze niet te eten. Gelukkig hebben we uiteindelijk heel veel fijne en goed vervangers gevonden.

Symptomen van coeliakie Ze bleek achteraf veel meer symptomen te hebben die wij nooit hebben opgemerkt. Het afgelopen jaar kwamen we er dus achter dat er achteraf gezien heel veel dingen zijn waardoor we het misschien hadden kunnen opmerken. En daar voel ik me best schuldig over, maar allerbelangrijkste is ze voelt zich nu veeeeel beter.

• Ruwe wangen met oneffenheden zijn veel zachter geworden en bijna verdwenen. Pukkeltjes op bovenarmen zijn ook verminderd. Deze pukkeltjes heten trouwen Keratosis Pilaris en dit komt vaak voor bij kinderen in combinatie bij coeliakie of voedselallergieën.

• In 2 maanden tijd kwam ze 1,5e kilo aan en is ze 7 cm gegroeid. Op de curve was duidelijk te zien dat ze vanaf 1 jaar van +1 naar -1 is gaan zakken. Bij het consultatiebureau en eerdere artsen werd dit altijd een beetje weggemoffeld van ach ze volgt haar eigen lijntje. Maar de kinderarts MDL gaf duidelijk aan dat hij de coeliakie als de oorzaak ziet en verwacht dat ze weer richting die +1 gaat.

• Tijdens het eten heeft ze het nooit meer over buikpijn, alleen soms als ze naar de wc moet. Ook roept nooit meer au mijn billetjes na de grote boodschap.
• Ontzettend druk, veel energieker terwijl het al een heel vrolijk meisje was. Minder moe en geen zere benen meer (ik dacht dat het groeipijn was)
• Veel voller en sneller groeiend haar. Wij vonden het al gek omdat we allebei een volle bos haar hebben dat dat van Lilou een zielig bosje peenhaar was.

Wat zijn bij jullie de grootste veranderingen?

Controle oktober
Ze is ontzettend goed op weg, hij was verbaasd dat ze in 4 maanden tijd al zoveel was gezakt van >125 naar 35. (Bij ons meten ze niet hoger dan 125). Ook zijn de andere bloeduitslagen erg goed, nergens tekorten en Vitamine D en B12 zeer hoog.

Als de waarden in mei gezakt zijn naar 0 kunnen we voorzichtig haar andere allergenen gaan herintroduceren. Hij verwacht dat een aantal intoleranties/allergieën waarschijnlijk geelimineerd kunnen gaan worden maar dat we daar nog echt niet mee moeten starten.

Ook legde hij uit waarom mensen met een recente diagnose vaak lactose intolerant zijn. Als de darmvlokken beschadigd zijn door coeliakie dan kan het zijn dat het lactase enzym tijdelijk minder goed wordt aangemaakt. Bij onvoldoende of geen aanmaak van het enzym lactase komt de lactose ongesplitst in de dikke darm terecht, waar de bacteriën de lactose gaan vergisten.

Controle maart en start herintroductie De waarden zijn nog verder gezakt naar 8 en onder de 7 is het volledig onder controle. Op de allergiepoli stonden ze te springen om met introductie te starten dus zijn we in overleg met de coeliakie arts eind maart begonnen met ei. Helaas kreeg ze toch weer veel klachten zoals jeuk, koorts en griepklachten. De arts op de allergiepoli gaf aan dat ze dit niet als reactie ziet en dat we toch echt door moeten met ei introduceren. Aangezien de klachten ook op een glutenfout lijken. Hebben we besloten even een paar weken te wachten en dan opnieuw met ei te beginnen.

Kortom de herintroductie van veel producten zal een lange adem gaan betekenen, maar heel fijn dat we eindelijk weten wat ze heeft.