Strijd op leven en dood - deel 19

Op maandag 17 februari stond er weer een bezoek van de nefroloog op de planning. Hij vertelde ons dat ze graag nog een echo wilden maken van Marelinde's nieren. De laatste keer waren deze namelijk nog flink vergroot en hoewel de waardes er steeds beter uit gingen zien maakten ze zich toch zorgen. Ze hadden verwacht dat Marelinde er nu wel bovenop zou zijn, maar dat was dus nog niet het geval. Met de echo willen ze gaan kijken of er voor nu blijvende schade was. Ze leek daar nu geen last van te hebben (op die hoge bloeddruk na), maar als er blijvende schade is kan het zijn dat als zij straks in de pubertijd een groeispurt krijgt haar nieren niet mee kunnen en dan weer verder gaan falen. Toch weer een kleine domper en we waren dan ook best zenuwachtig voor die echo.

Na het artsen bezoek zijn we met Marelinde naar beneden gegaan om wat te gaan drinken. Ze smulde van haar lekkere smoothie en wij genoten dat we haar nu mee naar beneden mochten nemen.

Na de lunch kon Marelinde terecht voor de echo. Ook al had ze dit al eens eerder gedaan, alsnog vond ze het erg spannend. Ik denk ook dat de laatste keer dat ze een echo kreeg het niet echt heeft meegekregen vanwege alle medicatie die ze kreeg. Doodsbang lag ze op de echotafel en ze kneep mijn hand zowat fijn. Ik mocht ook niet gaan verzitten, want dan was ze al bang dat ik weg zou gaan. Na een minuut of 10 waren ze klaar en kreeg Marelinde een mooi kaartje voor haar dapperheid. Toen ineens had ze weer praatjes ;)

Aan het eind van de dag kregen we pas de uitslag. De arts vertelde dat haar nieren goed aan het herstellen zijn en haar waardes nog verder waren gedaald. Hij vertelde niets over blijvende schade (of dat die er niet is) Over de bloeddruk maakte hij zich niet enorm zorgen. Ze kreeg er medicatie voor en zal dit zo nodig moeten blijven nemen. Of ze die echt de rest van haar leven zal moeten nemen hangt af van het herstel van haar nieren. Hoewel we wisten dat ze waarschijnlijk nog wel medicatie zou moeten als ze naar huis ging, hadden we er niet bij stil gestaan dat het misschien voor de rest van haar leven was. Als je er even over nadenkt is dat natuurlijk heel logisch, maar je verlangt zo naar het onbezorgde dat je jezelf daar een beetje aan vast klampt.

De rest van de week herstelde Marelinde steeds een beetje meer. Bij de fysio ging ze steeds meer en steeds beter lopen, ze hoefde alleen nog maar natriumarm te eten, haar nierwaardes daalden nog verder en zelfs haar bloeddruk kregen ze met de medicatie steeds beter onder controle. Op woensdag zijn we nog naar de bingo gegaan in de centrale hal van het Sophia Kinderziekenhuis en natuurlijk kwamen Bes en Bob nog eens langs om met Marelinde een rollenspel van een prinses te doen. Het bloeddruk meten begon Marelinde ook wat minder erg te vinden want daar hadden ze wat op gevonden. Samen met de zuster die ze het meeste vertrouwde mocht ze naar beneden waar een handbloeddrukmeter was. Deze hoefde niet zo hard op te blazen waardoor het voor Marelinde minder pijnlijk was.

En als echte brabander wilde ook Marelinde zich graag verkleden omdat het bijna carnaval was. Mark had haar prinsessenjurk meegenomen en die heeft ze niet meer uitgedaan haha. Iedereen die binnenkwam noemde haar een echte prinses en Marelinde begon daar natuurlijk helemaal van te stralen!

Op donderdag kwam een vriendinnetje van Marelinde langs met haar moeder. Waar Marelinde het lopen nog best een beetje spannend vond, bloeide ze nu door het zien van haar vriendinnetje helemaal op. Ze ging ineens veel meer zelf doen en samen speelden ze in Marelinde's bed  waar ze enorm aan het gieberen waren. Uiteindelijk kregen we zelfs toestemming van de artsen om Marelinde mee te nemen naar het Ronald MacDonaldhuis zodat we samen met de visite daar konden gaan eten. Samen met haar vriendinnetje zat ze in een rolstoel en hebben ze heerlijk gespeeld in de speelhoek van de eetkeuken.

Op vrijdag had Mathias een carnavalsoptocht op school en ik had besloten daar te gaan kijken. Eigenlijk wilde ik het artsenbezoek nog afwachten, maar dat duurde zo lang dat ik uiteindelijk maar ben gereden. Eerst naar huis, waar ik met een vreemd gevoel binnen stapte. Wat raar om als je zo lang van huis bent je eigen huis weer binnen te komen. Net toen ik binnenkwam belde Mark mij. Hij had goed nieuws. Marelinde mocht op zaterdag naar huis! Ik vroeg nog of hij het Amphia bedoelde, maar nee ze mocht echt naar huis. We waren er nu veel meer gerust op dan een week geleden. Ik heb Marelinde's bed verschoond en ben naar de optocht gaan kijken. Dat was best moeilijk. Ik voelde me zo ontvreemd van heel het gewone leven. Mensen willen weten hoe het met Marelinde ging, maar ik vond het nog moeilijk om daarover te praten. Ik probeerde me in de drukte een beetje af te zonderen en te genieten van de optocht. Voor Mathias was het een verrassing dat ik er was en hij vloog me in mijn armen.

Na school zijn we naar het ziekenhuis gereden en zijn we met ons viertjes in het Ronald MacDonaldhuis gaan eten. Mathias en Marelinde hebben samen in de rolstoel door het hele Ronald MacDonaldhuis gereden en daarna zijn Mark en Mathias daar gaan slapen en ben ik met Marelinde naar het Sophia terug gegaan om te gaan slapen.

Morgen is het zover. Morgen mogen we ons meisje weer mee naar huis nemen!