Strijd op leven en dood deel 17

Marelinde's bloeddruk bleef torenhoog, ondanks alle medicatie die ze ervoor kreeg. Op maandag kwamen de artsen weer langs voor een gezamelijke visite. Ze vertelden dat ze nog wat zouden gaan sleutelen aan de medicatie in de hoop dat haar bloeddruk dan toch echt wat lager zou gaan zijn. Wat ze ook erg vreemd vonden was dat Marelinde koorts bleef houden. Misschien zat er toch een bacterie aan 1 van haar lijnen? In principe waren die lijnen ook niet meer nodig, want Marelinde hoefde niet meer gedialyseerd te worden en ook qua infusen had ze niets meer nodig.  Er werd dus besloten om die lijnen eruit te gaan halen. Wat een fijn nieuws! nu kan Marelinde eindelijk weer haar lievelingsjurk aan.

Ook hadden de artsen het al over een voorlopige ontslagdatum voor de zaterdag. Mijn eerste reactie was "Fijn!" gelijk gevolgd door de vraag "Maar hoe dan?" Marelinde mag dan straks wel van alle lijnen en infusen af zijn, maar haar bloeddruk blijft nog zo torenhoog, ze heeft nog een luier aan omdat ze niet op de wc durft en ze kan nog niet zelfstandig rechtop zitten laat staan zelfstandig staan en lopen. Moeten we dan een stoel gaan aanschaffen? Hoe moet dat met de fysiotherapie die ze hier dagelijks krijgt en waarvoor thuis niet alle middelen zijn? Wat als er ineens complicaties voordoen? Moeten we dan ook een bloeddrukmeter aanschaffen? Hoe moet ik haar dieet gaan uitrekenen met de sondevoeding die ze krijgt en het vaste eten wat ze eet? Wat als ze haar sonde eruit trekt? Moet ik die zelf gaan vervangen? Krijg ik dan een lijst mee met producten die ze wel mag eten i.v.m. haar kalium-, natrium-, fosfaat- en eiwitvrij dieet? Allemaal vragen die opkwamen en waar niet zoveel plek voor was in mijn hoofd. Ik heb mijn zorgen toen we geuit bij de verpleging en de fysiotherapie. Ook zij vonden dat het misschien nog wat te vroeg was en zouden het met de artsen gaan overleggen.

Vlak na het artsenbezoek kreeg Marelinde nog meer hoog bezoek. Cliniclowns Bes en Bob kwamen op visite. Dat vond Marelinde in het begin wel een beetje spannend. Ze wilde niets tegen ze zeggen en verstopte zich achter haar ballon. Toch wisten Bes en Bob het ijs een beetje te breken. Zo mooi hoe deze mensen dat kunnen! Ze zagen vonden Marelinde's kamertje maar een beetje saai en wilden hem gaan verven. Marelinde mocht kiezen welke kleur. Dat werd natuurlijk roze! Met een kwast haalden ze wat kleur van Marelinde's ballon om mee te gaan verven. Er werd geen hoekje over geslagen en zelfs papa werd roze geverfd. Marelinde lag zichtbaar te genieten in haar bed en gniffelde wat af.

Even later kwam de arts de lijnen eruit halen. We hadden al wel verwacht dat Marelinde dat niet heel prettig zou vinden aangezien ze met kleine pleisters al volledig in paniek kon raken. Deze pleisters waren nog een heel stuk groter. Ik probeerde haar zo rustig mogelijk te houden door liedjes te zingen en over haar hoofd te aaien. Ik vertelde haar ook hoe dapper ik haar vond en probeerde haar ondertussen zo stil mogelijk te laten liggen, want als ze teveel zou bewegen zou de lijn haar ader kunnen beschadigen. Ondertussen probeerde de arts de pleister los te halen met behulp van magische doekjes. Ik moest Marelinde steeds steviger gaan vasthouden, want ze begon steeds meer in paniek te raken. Mark zat aan het einde van de gang en hoorde haar nog huilen en roepen. Toen de pleister los was kon de arts beginnen met het eruit halen van de dialyselijn. Het leek me totaal geen fijn gevoel voor Marelinde en ik weet nog dat ik me afvroeg waarom dit niet onder verdving gebeurde, maar tijd om te vragen had ik niet want zorgen dat Marelinde stil lag was mijn belangrijkste taak op dat moment. Heel voorzichtig trok de arts de lijn er beetje bij beetje uit. Er leek geen eind aan te komen zo lang was de lijn. De lijn was 15-20 cm lang en vrij dik (ik gok 0,5 cm). Zels de arts was er verbaasd over, maar naderhand bleek dat hij nog nooit een dialyselijn had uitgehaald. Toen de lijn er helemaal uit was werd Marelinde heel verdrietig. De arts, die toch ook wel geschrokken was door haar reactie, stelde voor om de centrale lijn er op en een ander moment uit te halen, maar dat leek mij geen goed plan. Zo kon Marelinde alleen maar weer spanning opbouwen voor het moment. Zo werd dus ook meteen de andere lijn eruit gehaald. Ook bij deze lijn was Marelinde weer helemaal overstuur, maar gelukkig was deze keer de pleister sneller los en was deze lijn minder dik en minder lang waardoor het zo gepiept was. Na bijna een half uur aankijken hoe mijn meisje in paniek was kon ze nu eindelijk op mijn schoot bijkomen van het hele gebeuren. Wat was het heerlijk om weer te kroelen zonder dat ik voorzichtig moest zijn voor haar lijnen! Al snel viel Marelinde dan ook op schoot in slaap.

's Middags kwam ook de dietiste nog even langs om het dieet van Marelinde te bespreken. Terwijl we zo aan het praten zijn hoor ik de dietiste zeggen "Ho! wat doe je nou gekkie?" Ik keek om en zag Marelinde daar met haar maagsonde in haar hand liggen. Ik kon een lachje niet onderdrukken en vroeg

"Nou" besloot de dietiste "dan gaan we kijken of je het ook zonder sonde kan!" Wat een mooi nieuws! Voorheen kreeg Marelinde eerst sondevoeding en daarna nog wat te eten, maar dan had ze vaak al niet zoveel trek meer. Nu de sonde eruit was konden we gaan kijken wat ze zelf zou gaan eten. Het dieet moesten we nog wel aanhouden, maar daar zoude keuken voornamelijk op letten voor ons.

Al snel bleek dat het zelfstandig eten heel goed ging. Soms gaf Marelinde wel aan dat ze vol zat, maar na een kwartiertje wilde ze dan toch weer verder eten.

Vanaf toen werden de bloedwaardes van Marelinde iedere dag een beetje beter. Oké ze waren nog wel te hoog, maar er zat wat schot in de zaak. Ook bij de fysiotherapie maakte ze stappen. Letterlijk en figuurlijk, want op dinsdag is Marelinde voor het eerst weer gaan staan en op donderdag heeft ze een paar stapjes gelopen. Wat was ik trots! Verder moest ze veel gaan oefenen met haar eigen stabiliteit en heb ik dus veel met haar op de grond zitten spelen met de playmobil. Eerst zat ik dan nog achter haar om haar op te kunnen vangen als ze viel, maar al snel kreeg ze meer stabiliteit en kon ze het alleen. Het was nog wel vermoeiend, maar ging al een stuk beter.

Op donderdag werd ons verteld dat Marelinde Meningokokken type B had. Het is het type meningokokken waar nog geen erkende vaccinatie voor is. Ze zijn in de laboratoria wel druk in de weer om een vaccinatie te maken die wat meer bescherming geeft, maar degene die er nu is beschermt niet meer dan 50% waardoor het niet in het vaccinatieschema is opgenomen. Ook hadden de artsen het weer over de voorlopige ontslagdatum. De fysiotherapeut had hen geadviseerd om een revalidatiearts in te schakelen zodat die ook nog de situatie kon beoordelen. Zij dacht namelijk ook dat het verstandiger zou zijn om Marelinde niet direct naar huis te sturen, maar eerst nog terug naar het Amphia. Toen later de revalidatiearts langskwam werd al snel duidelijk dat Marelinde nergens heen zou gaan zolang haar bloeddruk nog zo hoog was. Met die geruststelling gingen we het weekend in.